Aragón se une a Europa para avanzar en cuidados paliativos pediátricos

Aragón se ha sumado al proyecto europeo HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative care 4 Europe's Kids), destinado a mejorar los Cuidados Paliativos Pediátricos en Oncología. Con una duración de 48 meses y un inicio previsto para este mes de octubre de 2025, la iniciativa está coordinada por el Princess Máxima Centrum de Países Bajos y cuenta con la participación de 74 socios de 24 países.

Así lo ha dado a conocer el consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, José Luis Bancalero Flores, durante la inauguración de las XV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (Cusirar), que se celebran en el Auditorio de Zaragoza.

El consejero ha indicado que la incorporación de Aragón a este consorcio hará posible implementar programas de apoyo terapéutico a las familias y soluciones digitales para la atención domiciliaria, siempre con la mirada puesta en mejorar la calidad de vida de quienes más lo necesitan. “Esto permitirá situar a nuestra Comunidad Autónoma en la vanguardia de una atención más humana y sensible a nuestros niños y sus familias”, ha dicho.

Por parte de España, además de Aragón, participan las comunidades autónomas de Cantabria, Murcia, Andalucía, Extremadura, Cataluña y País Vasco. Aragón lo hace a través del Servicio Aragonés de Salud (Salud) y del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS).

Con un presupuesto total de 12 millones de euros, cofinanciados por el programa EU4Health de la Comisión Europea, Aragón contará con una financiación total de 723.394,90 euros, 554.581 para el Salud y 168.813,90 para el IACS, de los cuales la Comisión Europea aportará el 80 por ciento.

Objetivos del proyecto

HOPE4Kids busca reunir a profesionales, instituciones y agentes clave de todos los Estados miembros de la UE y países asociados al programa EU4Health, con el fin de hacer avanzar los Cuidados Paliativos Pediátricos en Oncología.

Las actividades se centrarán en seis temas transversales: Tratamiento de Síntomas, Planificación Anticipada de Cuidados, Toma de Decisiones Compartidas, Atención Psicosocial, Atención Previa a la Pérdida y Duelo y Modelos de Atención.

Aragón participará en tres de los paquetes de trabajo técnicos. En primer lugar, el paquete de trabajo 5 ‘Análisis de los Cuidados Paliativos Pediátricos en Europa’, liderado conjuntamente por Lituania y Aragón.

Tiene como objetivo mapear las estrategias, la legislación y los planes existentes en materia de cuidados paliativos pediátricos en la Unión Europea y en los países asociados a EU4Health, además de identificar lagunas y necesidades no cubiertas en la atención paliativa pediátrica. También tiene como propósito identificar las mejores prácticas y modelos asistenciales que se aplican o que podrían aplicarse y trazar un mapa con los servicios ya existentes.

En cuanto al paquete de trabajo 7, el objetivo es facilitar actividades piloto cercanas a la práctica clínica en las que participen profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores para extender las mejores prácticas y recomendaciones, mejorar el acceso a unos Cuidados Paliativos Pediátricos eficaces en países con recursos limitados, poner a prueba las mejores prácticas y compartir los resultados de los proyectos piloto e impulsar programas innovadores de atención holística.

Buenas prácticas

Aragón coliderará la tarea de ‘Consolidación de buenas prácticas’ e implementará dos proyectos piloto: Programas de grupos terapéuticos para niños con necesidades paliativas y sus familias y el desarrollo de un soporte digital sanitario para la atención domiciliaria en cuidados paliativos pediátricos.

Por último, en el paquete de trabajo 8 ‘Educación, formación e información’, Aragón contribuirá a desarrollar una educación específica sobre Cuidados Paliativos Pediátricos como clave para reforzar los conocimientos y la capacidad del personal sanitario para proporcionar estos cuidados a neonatos, niños y adolescentes, así como para apoyar a sus familias.

Los objetivos son proporcionar una formación específica, reconocer las especialidades médicas y de enfermería en este ámbito para el personal sanitario y desarrollar campañas de información y difusión para todo tipo de público.

Con su participación en HOPE4Kids, Aragón refuerza su compromiso con la atención integral a niños y adolescentes con enfermedades oncológicas graves y con el apoyo a sus familias, sumándose a un esfuerzo conjunto a nivel europeo para garantizar una atención más equitativa, innovadora y humana en cuidados paliativos pediátricos.