Las CCAA con paliativos 24/7 abren camino: guardia localizada y networking

La denuncia que ha hecho pública un pediatra del Hospital de Cruces ha abierto un debate en el Sistema Nacional de Salud (SNS) sobre el modelo de atención de los pacientes más pequeños cuando se encuentran en el tramo final de su vida. Según ha podido saber Redacción Médica, actualmente, en España únicamente Madrid, Murcia y Cataluña llegan a gestionar la atención 24 horas en cuidados paliativos pediátricos de forma presencial. Detrás de estos tres modelos de éxito se encuentra un engranaje que funciona gracias a las guardias localizadas de los profesionales y al trabajo en red dentro de los respectivos Servicios de Salud. 

Esta situación ha ido modificándose con el paso del tiempo y, ahora, la mayoría de comunidades ya están empezando a ofrecer soluciones que, pese a no ofrecer una total cobertura en sus respectivos territorios, sí van mejorando su ratio. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) se defiende la visión que “cada comunidad debe organizarse para ver cuál es el mejor modelo sostenible, pero a su vez equitativo. Si se lograse estandarizar, muchos más niños recibirían este abordaje”.

El Hospital Sant Joan de Déu es el único centro de toda Cataluña que gestiona la atención 24 horas en cuidados paliativos pediátricos de forma presencial y Sergi Navarro, jefe del Grupo de investigación de Cronicidad y cuidados paliativos pediátricos, describe en Redacción Médica el ‘modus operandi’ de su Unidad: “Durante las mañanas se abordan las actividades programadas y urgentes, mientras que por la tarde trabaja en el hospital la enfermera. Esta figura, junto con la del pediatra, están localizadas durante la tarde y la noche, y cuando hay una urgencia tienen que venir o al hospital o al domicilio del paciente. Lo mismo pasa durante los fines de semana”. Este esquema fue creado en el centro catalán, tal y como recuerda Navarro, “en el 2016”.

El especialista afirma que en Cataluña existe desde 2020 una red de atención paliativa integral conocida como Modelo de atención paliativa pediátrica específica “para todos aquellos niños que lo necesiten. Pese a que se ha avanzado, aún no se ha logrado un modelo de atención 24 horas que sea eficaz independientemente de donde esté el niño y el equipo que lo atienda”. Por poner un ejemplo, el especialista remarca que en el hospital Vall d’Hebron “solo tienen una enfermera disponible para teléfono y no presencial durante la noche y los fines de semana”.

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"En Cataluña no se ha logrado un modelo de atención 24 horas eficaz, independientemente de donde esté el niño"

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Actualmente, y pese a que en la comunidad catalana ya existe una propuesta de red y un plan estratégico, el especialista remarca que “es necesario operativizar este modelo de atención las 24 horas los siete días a la semana en el domicilio, ya que ahora mismo no está ordenado”.

En esa misma línea se manifiesta el Departament de Salut, que reconoce que la cobertura total por parte de los recursos de cuidados paliativos pediátricos en Cataluña "es aún desigual". Uno de los objetivos del desarrollo de la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral a corto y medio plazo es "el refuerzo de este recurso asistencial".

Madrid, pionera en paliativos pediátricos

En el caso de la Comunidad de Madrid, los cuidados paliativos pediátricos se implantaron en 2008, con la creación de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (Uaipp), ubicada en el Hospital del Niño Jesús, un centro monográfico de referencia en atención pediátrica del cual depende orgánicamente y con dependencia funcional de la Oficina Regional de Coordinación de Cuidados Paliativos del Servicio Madrileño de Salud (Sermas).

"Se trata de una unidad centralizada, con una modalidad de trabajo mixta que atiende a los niños y adolescentes con necesidades paliativas, así como a sus familias, en toda la Comunidad de Madrid, tanto en su domicilio como en el hospital en que se encuentren, durante las 24 horas al día, los 365 días del año", ha indicado a este periódico Rafaela Fernández Ramos, coordinadora de la Oficina Regional de Cuidados Paliativos.

Además, hace siete años que cuenta con una Unidad de Hospitalización de Agudos con camas, consultas externas y hospital de día, en la que interactúan profesionales de distintas especialidades, entre ellos, pediatras, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y un agente espiritual, quienes "desarrollan un modelo de trabajo interdisciplinar propio de los Cuidados Paliativos", basado en la valoración integral de las necesidades paliativas, ya sea en el domicilio o en el centro hospitalario en el que se encuentre el paciente, "en estrecha colaboración con todos los servicios de la red asistencial" de la comunidad, como ha explicado la coordinadora. 

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"Todos los modelos de Cuidados Paliativos deberían cumplir los requisitos de excelencia que cumple el de Madrid"

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Incluso, los profesionales sanitarios de diferentes hospitales de la región pueden solicitar intervención y seguimiento de esta Unidad que, desde junio de 2024, ha ampliado su equipo médico con un segundo pediatra para festivos y vísperas. Estos profesionales reciben una prestación económica "de acuerdo a su categoría". "Los pediatras reciben un concepto de guardia presencial para los días laborables y el segundo pediatra que trabaja los festivos como guardia localizada. En el caso de Enfermería reciben plus de nocturnidad y turnicidad", ha añadido.

Aunque Fernández Ramos ha resaltado que los modelos de organización de Cuidados Paliativos deben estar integrados en el sistema sanitario autonómico y, por ello, cada comunidad tendrá uno diferente, "todos deberían cumplir los requisitos de excelencia" con los que cuenta el de Madrid, como la "universalidad, la equidad y la atención continuada 24 horas". 

Desigualdad en los cuidados paliativos pediátricos

En el caso de la Región Murcia, en 2013 se creó la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos de la Región de Murcia (URHD-CPP). Esta medida se acompañó en 2020 con la creación en el Servicio Murciano de Salud de un grupo de trabajo multidisciplinar con el objetivo de desarrollar un "modelo asistencial regional para la atención integral del paciente pediátrico con enfermedad crónica compleja y necesidades paliativas".

Por lo que respecta el resto de la geografía española, Navarro certifica que existe “una clara desigualdad” entre las comunidades a la hora de atender los cuidados paliativos pediátricos de forma presencial: “Algunos territorios tienen planes estratégicos, pero sin recursos, otras tienen el plan y los recursos, mientras que hay algunas que no tienen ningún plan o red”.

País Vasco ultima su nuevo modelo de paliativos

Recientemente, el Departamento de Salud del País Vasco (Osakidetza) decidió ampliar a 24 horas los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios, después de conocerse la advertencia que recibió el equipo de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios de Cruces, por acudir fuera de su horario laboral a asistir a una niña de 4 años que se moría. Esto ejemplifica para el especialista “la situación de desigualdad y de falta de organización que tiene España para garantizar esta atención en aquellos niños que lo necesiten”.

Esta realidad es vista por el facultativo como la mejor manera para que las comunidades autónomas “vislumbren la actual situación porque existe una necesidad que las familias llevan mucho tiempo reclamando sin éxito”.

Hace unos años, Pedpal afirmó que menos del 15 por ciento de menores y adolescentes que necesitan cuidados paliativos en España podían acceder a ellos. Ahora, en pleno 2025, el especialista destaca que “la sociedad es consciente de que ha habido un crecimiento exponencial de las Unidades y de las iniciativas que han permitido que haya más profesionales dedicados a este campo. Por lo tanto, hay más familias que reciben esta atención desde hace 10 años hasta aquí”. Pese a estos resultados, Navarro defiende la necesidad de sumar “datos objetivos y reales, no solamente estimaciones”.