Redacción. Sevilla
El Palacio Arzobispal de Sevilla ha sido la sede del acto de constitución del Patronato de la Fundación Mehuer, que promoverá desde Sevilla la investigación de terapias y tratamientos para las enfermedades raras, aquellas que tienen una baja frecuencia en la población y que son potencialmente mortales o debilitantes. Esta Fundación nace promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, que ha logrado recabar en esta iniciativa el apoyo de empresarios y directivos algunas de las instituciones y empresas más representativas y con mayor liderazgo en la sociedad civil sevillana y andaluza.
El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, también preside la Fundación Mehuer, cuyo Patronato está constituido por Juan José Asenjo Pelegrina, arzobispo de Sevilla; Ricardo Abaurre Lorente, director de Relaciones Institucionales de Abengoa Solar; Miguel Ángel Bermudo Valero, director de Asesoría Jurídica de Heineken España; Antonio García de Castro, director de la Fundación Instituto Internacional San Telmo; Félix Hernández Callejas, director general de Herba Rice Mills; Gonzalo Madariaga de Parias; Antonio Pulido Gutiérrez; presidente de Cajasol; y los siguientes miembros de la Junta de Gobierno del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla: Manuel Ojeda Casares, vicepresidente; Juan Pedro Vaquero Prada, secretario; Juan Luis Barea Ledesma, tesorero; María Isabel de Andrés Martín, vicesecretaria; María Teresa Díaz Carmona, secretaria técnica; Leopoldo Gutiérrez-Alviz Conradi, asesor jurídico, y Pedro Bueno López, gerente.
Los objetivos de la Fundación Mehuer son “incrementar la información y el conocimiento social sobre las enfermedades raras y su percepción como un problema de Salud Pública, a través de la promoción y organización de congresos, seminarios, conferencias, exposiciones, premios, u otros medios que sirvan a este fin”.
Además, entre sus fines está “fomentar la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras y de forma particular la relacionada con tratamientos farmacológicos que curen o alivien estas patologías mediante la dotación de becas de investigación”.
Asimismo, pretende “mediar ante la Administración para la implantación de políticas únicas a nivel nacional que satisfagan las necesidades derivadas de estas patologías, así como modelos de intervención sanitaria específicos para estas enfermedades poco frecuentes”. También se ha marcado el objetivo de “recabar los apoyos públicos y privados necesarios para la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadamente dotadas para apoyar a familias que cuidan a pacientes dependientes aquejados por enfermedades raras”, así como “promover la integración social y la vertebración asociativa de los afectados, combatiendo el aislamiento de las familias e incrementando la comunicación entre ellas”.