Los afectados por la fibrosis quística se han manifestado este sábado ante las puertas de la empresa farmacéutica Vertex, dirigida en España por Umberto Stefanutti, para exigir el desbloqueo de las negociaciones por la financiación del Orkambi, un medicamento para esta dolencia. "Entendemos que Vertex es ahora quien tiene la pelota en el tejado, y está siendo algo menos flexible que el Ministerio", señala a Redacción Médica, Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). "Hay vidas en juego" y, durante estos cuatro años de tira y afloja, "ha muerto mucha gente", lamenta Ruiz, al tiempo que sostiene que "el tema del mercado y venta de productos deja de ser algo ético cuando hablamos de medicamentos que salvan vidas". La situación, reconoce, "raya la falta de empatía. De humanidad, incluso". "Entendemos que las farmacéuticas son empresas, pero también deben entender que el Sistema Nacional de Salud tiene que ser sostenible", por eso "tampoco abogamos porque el Ministerio pague lo que le pidan", zanja.
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