"La atención sanitaria a los pacientes con ELA es claramente insuficiente"

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) continúa siendo una enfermedad huérfana de respuestas efectivas por parte del sistema sanitario. Desde Asociación ELA CLM-AdELAnte, que agrupa a personas afectadas y sus familias en Castilla-La Mancha, advierten de que "la atención sanitaria a los pacientes con ELA es claramente insuficiente", pese al esfuerzo y compromiso de los profesionales. La entidad reclama un modelo asistencial "interdisciplinar, domiciliario, continuado y centrado en la persona", frente a una realidad marcada por "derivaciones, listas de espera, trabas administrativas y desigualdades territoriales".

Como parte de su labor de sensibilización, la asociación organizó el pasado 21 de junio una marcha solidaria en Toledo, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA. Más de 500 personas -entre pacientes, familiares, profesionales y representantes institucionales- participaron en un recorrido simbólico de 450 metros por el casco histórico de la ciudad. "La ELA no puede esperar más", fue el mensaje que resonó en la lectura del manifiesto, que contó con una amplia repercusión mediática.

Unidades ELA, más recursos y terapias sin barreras económicas

Asociación ELA CLM-AdELAnte considera urgente garantizar la presencia de unidades ELA en todas las comunidades autónomas, reforzar los equipos interdisciplinares en las principales gerencias, agilizar las valoraciones de dependencia y discapacidad, y asegurar el acceso a productos de apoyo y terapias "sin que dependa del poder adquisitivo". "La ELA avanza rápido. Las respuestas deben ser igual de ágiles", subrayan. El coste medio anual para una persona con ELA puede ir de los 40.000 para fases iniciales, hasta más de 100.000 euros para las fases más avanzadas, según el informe elaborado por Fundación Luzón en 2024.

En cuanto a la Ley ELA aprobada por el Congreso, la asociación insiste en que no puede quedarse en "una declaración de intenciones", sino que debe desplegarse con "dotación económica, plazos concretos y protocolos asistenciales efectivos". También valoran el plan de choque de 10 millones aprobado esta semana en el Consejo de Ministros, aunque consideran que "es claramente insuficiente", dado que "el coste anual para una familia con ELA puede superar los 40.000 euros".

Proyectos regionales, alianzas y atención en el medio rural

La entidad mantiene varias líneas activas para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA en Castilla-La Mancha. Entre ellas, destaca el refuerzo de la atención domiciliaria - fisioterapia, logopedia y atención social-, la creación de un Banco de Ayudas Técnicas y la implementación de un CRM para mejorar la coordinación sociosanitaria entre profesionales implicados. Asociación ELA CLM-AdELAnte participa también en los trabajos técnicos y normativos de desarrollo de la Ley ELA en la región, aportando propuestas desde la experiencia directa. Además, promueve campañas de sensibilización y alianzas con instituciones y organizaciones del tejido social, con especial atención a las zonas rurales.

En este camino, la asociación subraya el papel esencial de entidades proveedoras de terapias respiratorias como Vivisol, especialmente en fases avanzadas de la enfermedad. "La calidad del servicio, la proximidad y la coordinación con el equipo sanitario y social son fundamentales para garantizar la continuidad de cuidados en el domicilio", señalan. Más allá de su participación en actos como la marcha, Asociación ELA CLM-AdELAnte mantiene con Vivisol "una relación colaborativa activa", que incluye espacios de coordinación y sensibilización. "Confiamos en seguir desarrollando proyectos conjuntos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias", concluyen.