Coalición Canaria eleva la presión por la financiación de la Ley ELA

El Grupo Parlamentario Plural, a petición de Coalición Canaria, ha presentado una moción que insta al Gobierno a apoyar el plan de choque propuesto por la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) y agilizar la puesta en marcha de la Ley 3/2024. Por el momento, el Senado ha admitido la moción para debatirla en su Comisión de Sanidad. Con ello, la presión por la financiación de la denominada Ley ELA crece también en la Cámara Alta.

La citada normativa se aprobó de forma unánime tanto en el Congreso como en el Senado a finales el pasado año. El objetivo era claro: regular las ayudas económicas para las personas afectadas por la enfermedad. Sin embargo, tras su entrada en vigor el pasado 1 de noviembre de 2024, las ayudas aún no se han hecho efectivas “y no se prevé su llegada a corto plazo”, según destacan desde Coalición Canaria.

El coste económico de la ELA en las familias

En este contexto, y pese a que la norma establece un plazo de 12 meses para implementar las medidas necesarias, desde el grupo parlamentario consideran que “con casi un tercio de este tiempo transcurrido, el cumplimiento parece poco probable”. Según el Estudio de costes de la ELA para las familias en España, elaborado por la Fundación Luzón, el coste de los cuidados en las primeras etapas de la enfermedad es de aproximadamente 37.000 euros anuales. Asimismo, este gasto puede aumentar a 94.000 euros en la fase intermedia y llegar a 114.000 euros anuales en la fase avanzada.

Ante esto, la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), insiste en que las ayudas aprobadas son vitales para muchas familias y pacientes. Por tanto, aseguran que su aplicación inmediata es vital para muchas familias. En este contexto, Coalición Canaria ha querido tomar parte de estos requerimientos.

La moción presentada por Coalición Canaria

Entre tanto, la Comisión de Sanidad del Senado ha admitido a trámite la moción del Grupo Plural que insta al Gobierno a apoyar de forma inmediata el plan de choque propuesto por ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica), que asegure que, al menos, los pacientes en fase avanzada reciban la ayuda directa necesaria de 114.000 euros anuales hasta que se ponga en funcionamiento el plan de el Plan de despliegue con las 11 medidas propuestas para el desarrollo de la Ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). De igual modo, pide que se agilicen los trabajos del Ministerio de Derechos Sociales y Consumo y el Ministerio de Sanidad para la puesta en marcha del citado plan despliegue.

El Gobierno trabaja en la financiación de la Ley ELA

Tal y como contó Redacción Médica, la intención del Ministerio de Derechos Sociales es que las ayudas se pongan en marcha en este 2025, pero habrán de sufragarse junto al resto de servicios de dependencia. Eso sí,  desde el gabinete ministeral aseguran que "la  financiación de la Ley ELA está plenamente asegurada”.

Además, según los criterios establecidos en ambas normativas, los recursos económicos para desplegar las medidas de atención a los pacientes de ELA han de fijarse en la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) de cada año antes de repartirse entre las comunidades autónomas. Sin embargo, en un contexto de renuncia oficiosa del Gobierno a aprobar unas cuentas estatales en 2025, a finales de marzo los ministerios de Derechos Sociales y de Sanidad estaban trabajando para acordar la herramienta legal más adecuada al margen de los PGE  para desplegar los servicios más urgentes. Ahora, a margen de decisiones firmes, desde Derechos Sociales apuntan a este medio que las conversaciones siguen en marcha: “Estamos identificando otras vías complementarias para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, tanto dentro del Sistema Nacional de Salud como a través del refuerzo del sistema de atención a la dependencia”.