Redacción. Madrid
Más de un millón de casos posibles pendientes de validación y depuración, ese es el balance anotado por la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR) tras tres años de trabajo.
El desarrollo de estas patologías suele llevar asociado un alto grado de discapacidad y una cronicidad que, junto a su baja prevalencia, requieren esfuerzos especiales dirigidos a prevenir la morbilidad, la mortalidad temprana o la reducción de la calidad de vida de los afectados y de sus familias.
Reunión organizada por la Red Española de Registro de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR) celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
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Disponer de información acerca de la frecuencia, distribución espacial y evolución temporal de estas enfermedades, facilitarán su conocimiento y supondrán un soporte a la hora de planificar la toma de decisiones y las futuras estrategias en política social y sanitaria. En este sentido, el Ministerio de Sanidad y Política Social puso en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 2009 y actualizada el pasado mes de junio.
La red SpainRDR está formada por los distintos departamentos de salud autonómicos, el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y otras sociedades médicas y organizaciones farmacéuticas y biotecnológicas. El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, actúa como coordinador y lidera la red.
Precisamente de la unión en 2011 de dicho centro al Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (Irdirc), nació la red nacional, entre cuyos avances destacan la aplicación de herramientas y procedimientos estandarizados o el conocimiento de los sistemas de clasificación y de información epidemiológica.
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