Sanidad otorga más voz a los pacientes en la transformación digital del SNS

El Ministerio de Sanidad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes han sellado por primera vez un convenio para colaborar en “la promoción, el impulso y el desarrollo de la transformación digital del Sistema Nacional de Salud (SNS)”. Aunque esas competencias les corresponden a la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, con este acuerdo, suscrito el pasado 5 de agosto, se busca dar más voz a los pacientes en la toma de decisiones sobre retos de innovación tecnológica que tienen incidencia directa en su asistencia sanitaria.

Ese es, no en vano, el fin principal del convenio, publicado este lunes en el Boletín Oficial del Estado (BOE): “Coadyuvar al objetivo común de la transformación digital del SNS mediante el desarrollo de actividades de asesoría, validación de usuario, participación mutua en conferencias, congresos o reuniones de ámbito asistencial en general, así como en actividades orientadas a implicar a las personas en el cuidado de su salud y a apoyar a las familias de los pacientes a través de este tipo de herramientas y soluciones”. El convenio tendrá una vigencia de dos años, aunque podrá prorrogarse por acuerdo unánime entre las partes durante cuatro años más.

Según se recuerda en el documento, la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación del SNS es el órgano del Ministerio de Sanidad al que corresponde “abordar los proyectos de modernización, innovación, mejora y transformación del SNS a la luz de los nuevos retos derivados de la pandemia por Covid-19, en particular los relacionados con la salud digital y los sistemas de información”. También ostenta la presidencia de la Comisión de Salud Digital del SNS, que tiene carácter permanente dentro del Consejo Interterritorial y que coordina la ejecución de la Estrategia de Salud Digital aprobada en diciembre de 2021.

Ahora bien, se deja claro que esta labor “requiere habitualmente de la colaboración y participación de los pacientes y de su entorno familiar, cuya disponibilidad de tiempo o recursos para implicarse en los proyectos es limitada”. “La Plataforma de Organizaciones de Pacientes considera que la colaboración con la Comisión de Salud Digital en funciones de asesoría para la identificación de necesidades de los pacientes como usuarios del SNS y para la valoración de posibles soluciones tecnológicas y el análisis de sus modalidades de implantación en el SNS redundaría en beneficio de los pacientes, de los profesionales sanitarios y del propio sistema”, reza el punto séptimo del documento.

Al convenio, que no conlleva obligaciones financieras ni contraprestaciones económicas entre las partes, se podrán adherir otras entidades “siempre que exista conformidad unánime entre las entidades firmantes previas y el Ministerio de Sanidad haya comprobado la naturaleza de la entidad”. Las interesadas habrán de cumplir tres requisitos: ser entidades sin ánimo de lucro, que uno de sus fines sea apoyar a los pacientes o a sus familias “para una o varias condiciones médicas” y que sus objetivos concuerden con los enumerados en el convenio.

Compromisos de Sanidad y las organizaciones de pacientes

El Ministerio de Sanidad se compromete a, entre otras cosas, compartir y difundir información sobre los “proyectos y estrategias” de Salud Digital del SNS relacionados directamente con los pacientes o sus familias, impulsar “la investigación, el desarrollo y la innovación” en el uso de tecnologías digitales por parte de los profesionales sanitarios, colaborar en actividades formativas o divulgativas de las entidades originarias y las adheridas al convenio, y elaborar con dichas entidades una Memoria Anual en la que se detallen estas colaboraciones.

Por su parte, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes se encargará de asesorar “en la definición funcional de modelos, servicios, terminologías, aplicaciones u otros elementos necesarios para la transformación digital del SNS desde la perspectiva de los pacientes para reforzar su corresponsabilidad y “su capacidad de actuación sobre su propia salud”. También colaborará a la hora de identificar necesidades de pacientes al respecto y difundirá entre sus socios y los profesionales sanitarios todas las actividades organizadas por la Secretaría General de Salud Digital, a la que, a su vez, comunicará las iniciativas formativas y divulgativas que organicen las entidades originarias y las adheridas al convenio.

Para hacer seguimiento del cumplimiento del convenio se constituirá una Comisión compuesta por tres representantes del Ministerio de Sanidad -nombrados por la persona titular de la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación para el SNS- y dos miembros de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes designados por quien ostente la presidencia de la entidad. El representante ministerial de mayor rango será quien ejercerá de presidente de la Comisión. Si se adhiriese alguna entidad más al convenio, elegirá a alguna de las entidades originarias para participar en la Comisión “por vía de representación”.