La XII Reunión de Enfermedades Minoritarias analizará las últimas novedades y contará con la presencia del Ciberer

La interacción con Europa, objetivo de SEMI para enfermedades minoritarias
Antoni Riera-Mestre, miembro del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitari Bellvitge-Idibell.


11 may 2022. 12.00H
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Mejorar la asistencia y competitividad en España para dar el salto a Europa es la punta de lanza que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) abordará esta semana en la XII Reunión de Enfermedades Minoritarias. A través de un formato de mesas redondas los expertos invitados debatirán sobre las dificultades existentes para poder acceder a redes europeas, las principales novedades terapéuticas  y cómo se puede lograr un mejor enfoque al paciente que sufre esta clase de patologías.

La reunión, que empezará el próximo 12 de mayo en el Palacio de Congresos de Ibiza, se ha conformado no solo con internistas, sino también con expertos procedentes de otras especialidades interesados en este tipo de enfermedades. Antoni Riera-Mestre, miembro del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitari Bellvitge-Idibell y coordinador de la reunión, afirma en Redacción Médica que el abordaje de las enfermedades minoritarias “no se debe realizar desde la óptica de una sola especialidad, para lograr un enfoque mucho más completo por el que respecta al paciente”.

Una de las actividades más importantes durante la XII Reunión será la conferencia magistral acerca de la investigación en enfermedades minoritarias en España y crear vínculos en Europa. Tal y como afirma Riera-Mestre, “España es de los países que tiene más dificultades para acceder a las redes europeas. La atención a enfermedades minoritarias se orienta en redes europeas, las European Reference Networks, donde existen varias áreas que engloban diferentes grupos de patologías. La forma de acceder a ellas en España pasa por que el Ministerio de Sanidad te acredite como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia). Existen más de 6.000 enfermedades minoritarias, es difícil que nos acrediten a todos, por lo que gente muy preparada tiene dificultades por acceder a Europa”.


"España es de los países que tiene más dificultades para acceder a las redes europeas"



La conferencia contará con la presencia de Pablo Lapunzina, director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), que forma parte del Instituto de Salud Carlos III. Con la presencia de Lapunzina, Riera-Mestre espera “conocer sus valoraciones para poder tener acceso a Europa, mejorando a su vez la investigación en España en enfermedades minoritarias. Otro paso que debemos dar es crear conexiones y sinergias entre nosotros, encontrar recursos etc. El Ciber nos tiene que conocer como grupo para ver la potencia que existe en nuestro país de médicos que estamos especializados e interesados en estas enfermedades. El Instituto Carlos III es un órgano dinamizador de investigación para mejorar la asistencia y la competitividad en España para acceder a Europa”.

Nuevos escenarios terapéuticos en las enfermedades minoritarias


Conocer y estar al día de todas las novedades que han aparecido dentro de las enfermedades minoritarias será otro de los aspectos a tratar en la reunión. “Cada año hacemos una mesa de novedades terapéuticas en nuevos fármacos si están ya comercializados para ponerlo en valor dentro del grupo. En cada mesa queremos conocer las novedades acerca de cada enfermedad minoritaria, por lo que se analizaran los diferentes escenarios terapéuticos existentes, como por ejemplo las terapias génicas y los fármacos que llegan a silenciar el ARN. Por otra parte, no se llevarán a cabo charlas pasivas, sino que en todo momento buscamos el intercambio de conocimiento y experiencias. Para ello, se ha invitado a personas que han participado en diferentes ensayos, analizando sus beneficios y limitaciones”.


"Se analizaran diferentes escenarios terapéuticos existentes, como las terapias génicas o los fármacos que silencian el ARN"



La ética dentro de las enfermedades minoritarias también será la protagonista de la reunión. Tal y como afirma el coordinador del Grupo de Trabajo Enfermedades Minoritarias, “se trata de un elemento que intentamos transmitir siempre y que no podemos perder de vista, ya que tenemos un compromiso con los pacientes. La investigación en todo momento tiene que estar orientada en el beneficio del paciente, por lo que debemos ir de la mano de la industria de forma transparente y que se pueda hablar de ello de forma abierta”.

Los residentes, pieza clave para abordar las enfermedades minoritarias


La juventud es el futuro dentro de la Sanidad, y SEMI realizará el sábado la III Reunión de Enfermedades Minoritarias para residentes. Con esta iniciativa, Riera-Mestre busca “incentivar sus publicaciones y fomentar la formación de estos especialistas. Si no se generan estímulos las personas no se interesan, y hemos notado un enorme cambio en estas reuniones con la participación de una gran cantidad de jóvenes que apuestan por abordar estas patologías”. Con el paso de los años el conocimiento e interés por las enfermedades minoritarias ha ido in crescendo, y los invitados a la reunión espera dar el salto defintivo a Europa para certificar un nuevo escenario más que esperanzador.
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