Semergen celebra su 11º Congreso de Pacientes con la investigación como eje

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen) ha celebrado el 11º Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, los días 26 y 27 de junio, en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Bajo el lema ‘Colaboración Activa, Salud Positiva’, este Congreso ha supuesto un punto de encuentro, reflexión y diálogo entre profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes, familiares, cuidadores, investigadores e instituciones que, desde distintos ámbitos, comparten el objetivo de mejorar la atención a las personas con enfermedades crónicas.

El programa ha contado con mesas redondas y foros de debate centradas en el abordaje multidisciplinar de la cronicidad y el análisis de los principales retos que plantea. Estos espacios han facilitado una comunicación bidireccional, herramienta clave para impulsar mejoras concretas, adaptar los modelos de atención sanitaria a las verdaderas necesidades de los pacientes y avanzar hacia un sistema más eficiente, humano y personalizado. 

El 11º Congreso de Pacientes Crónicos de Semergen, que ha reunido a más de 200 participantes, ha servido también para que pacientes y familiares compartan sus vivencias cotidianas: cómo afrontan, comprenden y manejan su enfermedad en el día a día. Sus testimonios pusieron de manifiesto el gran impacto emocional que supone un diagnóstico y subrayaron la importancia del apoyo social, el acompañamiento psicológico y la ayuda y reconocimiento a los cuidadores. Estas experiencias, presentadas en una mesa moderada por Miguel Angel Prieto, vicepresidente de Semergen, pusieron de manifiesto la urgencia de avanzar hacia una atención sanitaria más humana y cercana, donde la comunicación con el paciente sea clara, empática y continua.

El acto inaugural contó con la presencia de Pilar Aparicio Azcárraga, consejera de la Subdirección General de Calidad del Ministerio de Sanidad; Carmen González Paz, directora general de Coordinación Socio-Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Carlos Mingo Rodríguez, gerente del Hospital Universitario Ramón y Cajal; Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP); Rafael Micó Pérez, vicepresidente nacional de Semergen, y Ana Segura Grau, presidenta del Comité Organizador del Congreso.

En esta mesa se ha destacado el papel cada vez más activo del paciente dentro del sistema sanitario, resaltando que su participación no solo contribuye a mejorar los resultados en salud, sino que también favorece un uso más eficiente de los recursos disponibles. Asimismo, se ha señalado la necesidad de disponer de tiempo suficiente en las consultas para facilitar una toma de decisiones compartida entre profesionales y pacientes, elemento clave para avanzar hacia una atención más personalizada, humana y efectiva. En este mismo sentido, los pacientes han reclamado un sistema sanitario integrado y coordinado, centrado en sus necesidades individuales, que les ofrezca seguridad, confianza y una experiencia asistencial sin interrupciones ni vacíos.

Tras este acto, José Tuells Hernández, especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Alicante impartió la conferencia inaugural, que abordó uno de los casos más emblemáticos de la historia de la salud pública mundial: la poliomielitis. Este testimonio histórico sirvió como ejemplo del impacto que puede tener la falta de previsión y de políticas sanitarias adecuadas en la vida de los pacientes crónicos, así como de la necesidad de legislar con perspectiva de largo plazo y sensibilidad hacia los colectivos más vulnerables.

En la mesa dedicada a la continuidad asistencial, en la que participaron Luis Manzano Espinosa, jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Ramón y Cajal, María Luisa Palacios, directora de Continuidad Asistencial del Hospital Ramón y Cajal; Inés Salcedo Joven, médico de Familia en el Centro de Salud Estrecho de Corea de Madrid; Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP); Andrés González García, especialista en Medicina Interna en el Hospital Ramón y Cajal; y María Villares, enfermera especializada en Continuidad Asistencial, se ha destacado la importancia de mejorar  la coordinación eficaz entre los distintos niveles asistenciales y entre profesionales sanitarios para poder ofrecer una atención más integral, personalizada y eficiente.

El papel de la investigación colaborativa

Durante el Congreso se subrayó también la importancia de la investigación colaborativa y de integrar a los pacientes desde las fases iniciales de los estudios, apostando por un enfoque más inclusivo y centrado en sus necesidades reales. El ejemplo presentado fue el ‘Estudio D1ANAS’, desarrollado por la Universidad de León en colaboración con Semergen y asociaciones de personas con diabetes, que analiza el impacto de la diabetes tipo 1 en la conducta alimentaria.

Este proyecto ejemplifica un nuevo modelo de investigación en el que el paciente deja de ser un sujeto pasivo para convertirse en un miembro activo del equipo investigador. El ‘Estudio D1ANAS’ se basa en la metodología PIP (Patient Involvement in Planning and Implementation), que promueve la participación directa de los pacientes en el diseño, planificación y toma de decisiones del estudio. Esta implicación contribuye a generar conocimiento más relevante, humano y alineado con las verdaderas necesidades de quienes conviven con enfermedades crónicas. Entre los ponentes de esta mesa, moderada por Ana Segura Grau, presidenta del Comité Organizador del Congreso y secretaria general de Semergen, se encontraba Vicente Martín Sánchez, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de León y miembro de varios Grupos de Trabajo de Semergen; Lola Fernández Segura, paciente representante de la Asociación Diabetes Madrid; y María Antequera González, residente de Endocrinología y Nutrición del Complejo Asistencial Universitario de León.

Así fue el resto del Congreso

Otro de los temas analizados durante el Congreso, ha sido la relevancia del diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) y su estrecha relación con otras patologías crónicas, como las cardiovasculares y la diabetes. Se ha puesto de manifiesto la necesidad de una visión integral del paciente crónico, dado que el riñón, el corazón y el páncreas comparten múltiples factores de riesgo y mecanismos fisiopatológicos comunes. La sesión, moderada por Lourdes Martínez-Berganza Asensio, vicepresidenta de Semergen y miembro del Grupo de Trabajo de Nefrourología, ha contado con la participación de Maite San Saturnino, presidenta de Pacientes de la Fundación Española del Corazón; Paula Casado Morán, de la Asociación de Diabetes Madrid; y Juan Carlos Julián Mauro, director general de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales-ALCER.

Otro de los temas destacados durante el 11º Congreso de Pacientes Crónicos de Semergen, y en el que coincidieron todos los asistentes, fue la propuesta de prescribir asociaciones de pacientes desde la consulta de Atención Primaria y en el ámbito hospitalario. “Estas organizaciones desempeñan un papel fundamental en el acompañamiento a personas con enfermedades crónicas. Debemos prescribir asociaciones de pacientes desde la Atención Primaria, porque son de tremenda utilidad: ofrecen apoyo emocional, información contrastada, formación en autocuidados y espacios de participación activa”, destacó Ana María Cabrerizo Carvajal, vicepresidenta de Semergen y moderadora de esta mesa.

Durante la mesa, que contó con la participación de Claudia Trujillo Avendaño, de la Fundación Freno al ICTUS; Antonio I. Torralba Gómez-Portillo, de la Fundación Instituto InMunes; José Manuel Gómez Montero, de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas; y Maite Carreras Alberti, de la Asociación Incontinencia ASIA, se compartieron experiencias y buenas prácticas de colaboración con el sistema sanitario, y se subrayó el impacto positivo de estas entidades en la mejora de la calidad de vida, el empoderamiento del paciente y el fortalecimiento de la continuidad asistencial.

El ‘Proyecto Carabela’ también tuvo un papel destacado en el 11º Congreso de Pacientes Crónicos de Semergen, a través de un debate en el que se contó con la voz de las asociaciones de pacientes.  Esta iniciativa tiene como objetivo mejorar el abordaje de cinco patologías crónicas altamente prevalentes (EPOC, asma, enfermedad renal crónica, insuficiencia cardíaca y diabetes) desde la Atención Primaria, cubriendo todo el proceso asistencial: desde la detección precoz hasta el diagnóstico, tratamiento y seguimiento. El proyecto promueve rutas integradas de atención más eficientes y centradas en la persona, en las que la participación del paciente es fundamental.

La sesión fue moderada por Rafael Micó Pérez, vicepresidente de Semergen y responsable del Área de Pacientes, y contó con la intervención de Ana Ocaña Gómez, voluntaria de la asociación  Diabetes Madrid; Nicole Hass, de la Asociación Nacional de Pacientes con EPOC (APEPOC); Cecilia Salvador González, de la Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardíacas y Anticoagulados (AEPOVAC); y María José González López, de ALCER. La mesa permitió visibilizar el valor estratégico de las asociaciones en la formación en salud, el acompañamiento a los pacientes, la toma de decisiones compartida y su papel como puente esencial entre los profesionales sanitarios y la realidad diaria del paciente crónico.

La colaboración entre Semergen y la Fundación Internacional de la Artrosis (OAFI) centró otra de las mesas del Congreso, con las intervenciones de Jesús Santianes, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad y Dependencia de Semergen, y Josep Vergés, presidente de OAFI. Durante la sesión se pusieron en valor las iniciativas conjuntas impulsadas por ambas entidades, orientadas a mejorar el abordaje de las enfermedades musculoesqueléticas, promover la prevención y reforzar la educación y el acompañamiento a los pacientes que conviven con patologías como la artrosis o la osteoporosis.

Durante el Congreso se rindió un sencillo pero emotivo homenaje a Isidoro Rivera, recientemente fallecido. Médico de familia, miembro activo de Semergen durante muchos años y firme defensor del papel del paciente en el sistema sanitario, Rivera fue un referente en el abordaje de la cronicidad desde la Atención Primaria. Su compromiso, humanidad y dedicación a los pacientes crónicos fueron recordados con respeto y cariño por todos los asistentes.

En el acto de clausura, que contó con la participación del José Polo García, presidente de Semergen; Carlos Mingo Rodríguez, gerente del Hospital Ramón y Cajal; Ana Segura Grau, presidenta del Comité Organizador del Congreso; y Antonio I. Torralba Gómez-Portillo, presidente de la Fundación Instituto InMunes, se anunció que la ciudad de Orihuela (Alicante) acogerá el 12º Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de Semergen.