Rostros conocidos se suman a la campaña 'Desenmascara Las Raras'

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han presentado una nueva edición de la campaña ‘Desenmascara Las Raras’, una iniciativa que pretende desvelar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes.   

El evento de presentación de la campaña contó con la presencia de Laura Gutiérrez, viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid y, en esta edición, de varios rostros conocidos relacionados con la cultura, el arte, el deporte y la comunicación, como Carlos Maldonado, chef ganador de una Estrella Michelin; Laura Ramos, actriz; Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Kike Osborne; la periodista Patricia Pardo y el futbolista Luis Milla, se han sumado a la campaña y visto ‘cara a cara’ la realidad de las personas con una de estas patologías, con personas con coagulopatías congénitas, hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome de quilomicronemia, aciduria glutárica tipo 1 o paraparesia espástica.

De la mano de las personas que conviven con ellas, Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe la campaña profundiza en temas como los problemas de alimentación en las enfermedades metabólicas, el impacto del diagnóstico, la importancia de la familia o la necesidad de visibilizar el dolor articular en los casos de hemofilia.

Además, durante el evento se exhibió el trabajo de Elsa Suárez, consistente en una colección de máscaras con la interpretación que la artista ha realizado de las historias de cada una de las personas con enfermedades raras. “Estas máscaras simbolizan el proceso de "desenmascarar" la realidad de las enfermedades raras y visibilizar su impacto en la vida cotidiana de quienes las padecen”, afirma la artista.

La campaña “Desenmascara las Raras” pone de relieve datos como el hecho de que más de la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico; solo el 6% de estas patologías cuenta con tratamiento específico, y el 70% se manifiestan durante la infancia.

“Esta campaña subraya la importancia de la sensibilización de la población general y del compromiso social e institucional para generar cambios reales”, destaca Juan Carrión, presidente de FEDER. “El 43% de las personas con enfermedades raras ha sentido discriminación debido a su patología5, y únicamente el 20% de estas patologías están siendo objeto de investigación3, lo que evidencia la urgencia de seguir trabajando para revertir esta situación y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias".

Román Latorre, director general de Sobi Iberia, señala que "desde Sobi y FEDER invitamos a la sociedad a sumarse a esta causa y a empatizar con las situaciones de las personas con enfermedades raras, subrayando sus necesidades. Trabajando todos juntos, contribuiremos a mejorar la vida de las personas que conviven con estas patologías”, asegura.

Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, ha recordado que " el impacto económico de las enfermedades raras puede suponer hasta un 20% de los ingresos familiares1. Además, la falta de conocimiento y comprensión contribuye al aislamiento social y dificulta la integración laboral, educativa y social de las personas afectadas", explica. “Por ello, animamos a todo el público a conocer todas estas historias”, afirma.