Roche 'da en la tecla' de la fibrosis pulmonar idiopática

La farmacéutica pone en marcha la iniciativa para concienciar sobre esta enfermedad rara

Julio Ancochea, Beatriz Lozano, Claudia Valenzuela y Carlos Lines
Roche 'da en la tecla' de la fibrosis pulmonar idiopática
mar 17 septiembre 2019. 15.15H
Roche Farma y la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) han puesto en marcha la campaña 'Dando en la tecla de la FPI', una iniciativa de concienciación para acercar la enfermedad a la población y profesionales implicados en su abordaje.

La idea que se ha materializado en las teclas de un piano instalado en el suelo de la entrada del Teatro Real de Madrid. Al ser pisado, emite el sonido característico de unos pulmones con FPI, una enfermedad rara que afecta a unas 8.000 personas en España y que tiene una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer, como el de mama, el de ovario o el colorrectal.

La campaña viajará este miércoles al Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y contará también con la colaboración de diferentes personalidades del mundo de la música como Álvaro Urquijo, compositor y guitarrista del grupo 'Los Secretos', el compositor Nico Casal, y los pianistas Juan Pérez Floristán y Mario Marzo.

Todos ellos han mostrado su apoyo a los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y han contribuido a dar visibilidad a los síntomas de la enfermedad a través de una serie de vídeos publicados en las redes sociales con el 'hashtag' '#DandoEnLaTecla'.

Dificultad al respirar, tos seca y persistente que no cede en tres o cuatro semanas y dolor torácico son algunos de los síntomas más frecuentes de la FPI, aunque la pista inconfundible es el sonido característico de los pulmones al ser auscultados con un fonendo.


La FPI es una enfermedad rara que afecta a unas 8.000 personas en España


"Es necesario que los clínicos conozcan sus síntomas, más concretamente los médicos de atención primaria, que constituyen la puerta de entrada del paciente con FPI a la ruta asistencial. Si estos expertos conocen bien la sintomatología de la enfermedad podrán derivar al paciente al neumólogo para ser tratados lo antes posible y garantizar el máximo potencial de los tratamientos disponibles actualmente", ha dicho el jefe del servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), Julio Ancochea.

En este sentido, la neumóloga de la Unidad de Enfermedades Intersticiales de este mismo hospital, Claudia Valenzuela, ha insistido en la importancia de establecer sistemas de derivación rápida entre atención primaria y un hospital de referencia con una Unidad de Enfermedades Intersticiales y ha subrayado la importancia de la relación entre el médico y el paciente.

"Esta relación ha de estar basada en una correcta comunicación que permita al paciente entender su enfermedad y sus opciones de tratamiento, y al profesional la situación y necesidades de su paciente", ha apostillado la experta.


Perspectiva multidisciplinar


Neumólogos, cirujanos torácicos, radiólogos, profesionales de la Enfermería o psicólogos son algunos de los expertos con los que trata el paciente durante todo el proceso de su enfermedad y que, tal y como han asegurado, aportan a la FPI una perspectiva multidisciplinar en cuanto a su tratamiento.

Ahora bien, la enfermera del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), Mª José Beceiro, ha subrayado la importancia del profesional de la enfermería porque ayuda a facilitar la comunicación entre los pacientes y sus familiares, sirve de apoyo al cuidador principal y pone de manifiesto las necesidades del paciente en cada momento de la enfermedad".

Además, Beceiro ha reivindicado la importancia de que exista, dentro de la especialidad de Enfermería respiratoria, un título de Enfermería experta en FPI o enfermedades interticiales. Del mismo modo, el psicólogo del Hospital Universitario La Princesa (Madrid) especializado en enfermedades respiratorias, David Rudilla, ha abogado también por integrar al psicólogo como parte del equipo multidisciplinar que trata la FPI.

"Los pacientes viven muchas emociones durante todo el proceso de la enfermedad, desde el miedo, hasta la tristeza. Ayudarles a gestionarlas y a mejorar su estado de ánimo es posible gracias a un psicólogo y a sus familiares y amigos, que en ocasiones también necesitan nuestro apoyo", ha señalado.


Rol de las asociaciones


Finalmente, el presidente de Afefpi, Carlos Lines, ha resaltado el rol de las asociaciones de pacientes. "Desde nuestra asociación, desarrollamos diversas iniciativas para pacientes, familiares y cuidadores, que les ayudan a convivir con la enfermedad, les proporcionan información contrastada y veraz para que la conozcan a fondo y les conectan con otras personas que están pasando situaciones similares para resolver sus dudas a través de experiencias personales. Además, trasladamos las demandas de los pacientes y sus familias al ámbito institucional para lograr avances que redunden en mejoras de la atención e investigación de esta enfermedad", ha zanjado.

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