Hidradenitis supurativa: "Fácil de diagnosticar si conoces la enfermedad"

A pesar de su elevada carga física y emocional, la hidradenitis supurativa (HS) sigue siendo, a día de hoy, una de las enfermedades inflamatorias crónicas de la piel más desconocidas para la sociedad y para buena parte del sistema sanitario. Pero, gracias al trabajo constante de dermatólogos y dermatólogas como Cristina Ciudad Blanco, dermatóloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón y profesora asociada en la Universidad Complutense de Madrid, y Raquel Rivera Díaz, jefa de Sección del Hospital Universitario 12 de Octubre, se está avanzando hacia una mayor visibilidad, una atención más especializada y un tratamiento más eficaz y humano.

La hidradenitis supurativa no solo genera lesiones dolorosas, supurantes y recurrentes en zonas de pliegues como axilas, ingles, pliegues interglúteos, área perianal, pliegues submamarios, parte interna de los muslos, cuello y parte posterior del cuero cabelludo, entre otros; sino que deja secuelas permanentes (como cicatrices y fístulas) que afectan a la calidad de vida y a la autonomía de las personas que la sufren. Rivera recuerda que “es una enfermedad que no solo te limita o te disminuye la calidad de vida, sino que también, si no está bien controlada, te puede disminuir la cantidad de vida”, en referencia a estudios que muestran que la mortalidad por causas cardiovasculares es más elevada en estos pacientes. Por ello, ambas especialistas hacen un llamamiento urgente a fomentar el diagnóstico precoz.

Diálogos sobre la Hidradenitis Supurativa.

"La enfermedad no es difícil de diagnosticar si la conoces"

Uno de los principales retos sigue siendo el reconocimiento temprano de la patología. Tal como indica Ciudad, “la enfermedad no es difícil de diagnosticar si la conoces. Si has oído hablar de ella, si has visto algún caso, ya no se te va a pasar ninguno más por alto”. El problema, explican, es que en muchas ocasiones los pacientes acuden una y otra vez a urgencias o atención primaria por abscesos, nódulos o fístulas que se tratan como infecciones comunes, sin sospechar la existencia de una enfermedad inflamatoria de base.

Raquel Rivera Díaz, jefa de Sección del Hospital Universitario 12 de Octubre.

Rivera incide en la necesidad de que los médicos del primer nivel asistencial, incluidos los de urgencias, tengan en cuenta este diagnóstico cuando atienden a pacientes con “lesiones típicas de repetición en zonas de pliegues”. “Lo que necesitamos (remarca) es que nos los deriven lo antes posible, ya que tenemos, como hemos comentado, tratamientos eficaces. Por tanto, es imprescindible que los médicos de primaria, los médicos de urgencia, conozcan esta enfermedad y que lo deriven con agilidad para poder establecer el diagnóstico y el tratamiento adecuado”.

La falta de reconocimiento tiene consecuencias importantes: cuanto más se retrasa el tratamiento, mayor es el riesgo de que las lesiones se cronifiquen, de que aparezcan cicatrices retráctiles y fístulas dolorosas que incluso requieren cirugía. “Son lesiones que no tienen respuesta al tratamiento médico y, si queremos mejorar la calidad de estos pacientes, hay que hacer cirugías que son tremendas”, lamenta Ciudad. Por ello, insisten, detectar la enfermedad a tiempo no solo es una cuestión médica, sino también social y funcional.

Uno de los mensajes clave que quieren transmitir ambas dermatólogas es que el tratamiento funciona, pero necesita tiempo. No se trata de una patología de respuesta rápida, y esa realidad puede generar desánimo entre los pacientes. “Es verdad que el paciente se puede desanimar (reconoce Ciudad), pero hay que explicarle que hay pacientes que son respondedores más lentos, aunque que al final es probable que respondan. Ya nos gustaría que el paciente respondiera en 15 días, ¿verdad? Pero hay que darle tiempo porque es una inflamación muy crónica, difícil de revertir”.

Rivera añade un dato clave, avalado por estudios: “Se ha visto que el porcentaje de respuesta va aumentando conforme va pasando el tiempo. Estos pacientes a las 16 semanas han mejorado un porcentaje, pero ese porcentaje de pacientes se va incrementando a los seis meses, al año. Por eso hay respondedores un poquito más lentos”.

Estas respuestas más lentas obligan a los especialistas a combinar estrategias y ajustar el tratamiento de manera individual. En muchos casos, los tratamientos biológicos permiten mejorar la inflamación, pero hay lesiones, como las fístulas, que requieren cirugía. Además, se añaden intervenciones complementarias como infiltraciones, ciclos de antibióticos o pequeñas estimulaciones. Ciudad advierte: “No podemos agotar todas las balas en tres meses”, ya que se trata de una enfermedad crónica con pocas alternativas aprobadas.

El papel del paciente: corresponsabilidad, hábitos de vida y salud mental

Cristina Ciudad Blanco, profesora asociada en la Universidad Complutense de Madrid.

Las especialistas insisten en que el abordaje de la HS debe ir mucho más allá del tratamiento farmacológico. “El tratamiento no solo es médico, también es estilo de vida”, recuerda Rivera. Y eso incluye desde dejar de fumar hasta perder peso, hacer ejercicio y cuidar la salud mental. “Esto no lo podemos hacer por ellos. Lo tienen que hacer ellos, y podemos ofrecerles ayuda, pero necesitan poner de su parte”, insiste. Ciudad añade que cuanto antes se detecte la enfermedad, antes se pueden instaurar estos hábitos con el apoyo familiar, sobre todo en pacientes jóvenes.

A esto se suma un aspecto frecuentemente olvidado: el impacto psicológico. La HS puede causar ansiedad, aislamiento y síntomas depresivos, algo que muchos pacientes no verbalizan fácilmente. “Muchas veces necesitan un apoyo importante que tampoco es siempre fácil de conseguir”, señala Ciudad. El dolor, el mal olor y las secreciones crónicas condicionan la forma de vestir, la vida social y hasta la postura corporal, como ilustra la anécdota clínica que comparten: “Al entrar en la consulta, hay pacientes que dicen: ‘Prefiero estar de pie porque sentado tengo muchísimo dolor’”.

El papel del paciente: corresponsabilidad, hábitos de vida y salud mental.

Campañas como 'Ponle cara a la hidradenitis supurativa', herramientas para el cambio

En este contexto, la divulgación y la educación sanitaria son claves. Rivera destaca la campaña digital 'Ponle cara a la hidradenitis supurativa', impulsada por la asociación de pacientes Asendhi con el apoyo de Novartis. Se trata de una web con vídeos y cuestionarios para ayudar a los usuarios a identificar los síntomas y buscar atención médica especializada. Ciudad confirma que algunos pacientes han llegado a consulta tras verse reflejados en esos contenidos, lo que refuerza el valor de la visibilidad como estrategia sanitaria.

“Cuanto más conozca la sociedad esta enfermedad (concluyen), antes acudirán los pacientes, antes se diagnosticarán y antes empezarán los tratamientos. Y, en definitiva, mejor será su calidad de vida”.

Campañas como 'Ponle cara a la hidradenitis supurativa', herramientas para el cambio.

Un mensaje de esperanza con base clínica

La conversación entre ambas especialistas concluye con un mensaje optimista y realista a la vez: la hidradenitis supurativa ya no es una enfermedad sin opciones. Cristina Ciudad lo resume así: “Vamos a intentarlo, que puedes estar mejor y podemos avanzar juntos y que vas a tener apoyo. Hay ahora muchas consultas especializadas, mucha gente trabajando con esto y el mensaje de esperanza es lo que podemos darle a estos pacientes, porque es real que hay una mejoría de la enfermedad”.

Raquel Rivera coincide: “Diagnóstico precoz. Que los pacientes consulten con el dermatólogo. Que hay esperanza. Por fin se ve la luz al final del túnel".

Un mensaje de esperanza: "Puedes estar mejor y podemos avanzar juntos. Hay ahora muchas consultas especializadas".