La creación de CSUR en linfoma cutáneo en España pasa por generar evidencia

España es uno de los pocos países europeos que sigue sin contar con centros, Servicios y unidades de Referencia (CSUR) frente al linfoma cutáneo. Por eso, Hematología y Dermatología han unido fuerzas para generar evidencia de casos propios. Siguiendo este camino, y después de publicar una guía del diagnóstico y tratamiento de linfoma cutáneo, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) espera generar conciencia de la situación en el país y solicitar formalmente la creación de estas unidades al Ministerio de Sanidad.

Uno de los principales impulsores de CSUR frente a esta enfermedad en España es Raúl Córdoba, hematólogo y miembro de la Junta Directiva de la SEHH, que defiende en Redacción Médica la necesidad de “generar más evidencia para que el Ministerio de Sanidad acceda a generar estos centros. Están apareciendo estudios que mejoran la supervivencia de los pacientes si son tratados en centros de referencia, por lo que si se replican los resultados en España se podrá empezar a generar el conocimiento necesario”.

Córdoba considera que tanto la SEHH como la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) deben dar un paso adelante una vez se logren más resultados frente a la enfermedad: “Hasta ahora se han llevado a cabo iniciativas como el registro de linfomas o una guía de diagnóstico y tratamiento de linfomas cutáneos. Se debe insistir al ministerio, el presente de la Medicina tiene que ser un abordaje multidisciplinar. Todo es tremendamente complejo con nuevas técnicas diagnósticas, por lo que es necesario crear equipos. Las sociedades deben ir de la mano para conseguir los CSUR”.

Poca prevalencia y la tardanza en diagnosticar el linfoma

Una de las principales dificultades a la hora de abordar los linfomas cutáneos es la poca prevalencia, provocando que, en palabras del hematólogo, “sea complicado generar evidencia con tan pocos casos diagnosticados en cada centro. Es difícil tener un volumen suficiente de pacientes, además de que se tardan años en diagnosticar. Los linfomas pueden generar picor incontrolable incluso para la propia medicación si no se llevan a cabo tratamientos específicos, generando carga emocional y estigma. Si afecta a zonas cutáneas expuestas, pueden generar aislamiento social, perder el trabajo y no relacionarse, además de elevar las tasas de ansiedad y depresión. Todas estas cosas justifican la creación de CSUR y unidades especializadas para que todos los pacientes se beneficien”.

En la misma línea se pronuncia Pablo Ortiz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital 12 de Octubre: “Los linfomas más frecuentes tardan seis años en diagnosticarse desde que el paciente realiza su primera consulta. Recientemente se ha publicado un artículo en que este retraso se reduce a tres años en centros especializados. Sin CSUR, los médicos sin experiencia pueden cometer errores a la hora de abordarlos”.

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Ortiz: "Sin CSUR, los médicos sin experiencia pueden cometer errores a la hora de abordarlos"

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La realidad que vive España en relación a los linfomas ha provocado un aislamiento del país a nivel de investigación europea por falta de unidades especializadas. “Existe una red europea de enfermedades raras que lleva pidiendo centros en España para poder participar en ensayos clínicos. Actualmente es imposible participar debido a la falta de centros oficiales”, confirma el dermatólogo.

La actual inequidad de acceso a cuidados en linfoma

Aunque no sean oficiales, algunos hospitales españoles cuentan con unidades de linfomas cutáneos. Tal y como confirma Córdoba, “son fruto del trabajo conjunto de Dermatología y Hematología, más a título personal por interés. No se trata de una situación generalizada y los pacientes solamente se benefician si les toca un hospital en que el especialista tenga interés en esta área. Esto provoca inequidad de acceso a unos cuidados altamente especializados de una enfermedad muy infrecuente”.

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Córdoba: "Los pacientes solamente se benefician si les toca un hospital en que el especialista tenga interés en los linfomas"

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El 12 de Octubre es uno de los hospitales que cuenta con una unidad de excelencia de linfoma cutáneo, y Ortiz espera que “a través de la evidencia se logren confeccionar los centros de referencia a nivel nacional y ayudar mejor a los pacientes. Todas las patologías infrecuentes tendrían que ser aglutinadas en centros de referencia, para que los especialistas que vean a los pacientes sean expertos y no solo se basen en la experiencia de uno o dos o tres casos al año”.