"Los reportes del paciente estarán integrados en la historia clínica"

Cada vez más proyectos intentan evaluar los resultados reportados por el propio paciente (patient reported outcomes) para incluirlos en la toma de decisiones clínicas. Según Gerardo Cajaraville, jefe de Farmacia del Hospital Onkologikoa Fundazioa de Guipúzcoa, en el futuro "estarán integrados en la historia clínica".

"Cuando la consultemos, lo mismo que vemos la evolución de sus analíticas con sus valores en rojo cuando sus resultados están fuera de la normalidad, veremos también cómo evolucionan sus síntomas o su calidad de vida, de la misma forma –longitudinal, probablemente gráfica–, y será una ayuda para conocer con detalle la situación de cada paciente".

Cajaraville explica el rol del farmacéutico en estos resultados.

Estos resultados son los que expresa el propio paciente sin ningún intermediario sobre su propia enfermedad o el tratamiento que están recibiendo. Medir la calidad de vida, la carga sintomática, la experiencia del paciente, la adherencia al tratamiento, etc. "Es un conjunto de resultados pero todos tienen su origen en la propia expresión del paciente".

Hasta ahora hay numerosas experiencias a nivel internacional (en Canadá, Estados Unidos, Reino Unido, el norte de Europa...) con estos conjuntos de datos, "algunos de ellos ensayos clínicos para entender el impacto que puede tener sobre el beneficio clínico del paciente".

"Ya tenemos algunas evidencias de que la forma de trabajar mejorará con el control de los síntomas, y también mejorará la calidad de vida. Se convertirá en un datos más que considerarán los profesionales sanitarios para hacer un tratamiento global de la enfermedad".

A nivel nacional hay varios proyectos piloto enmarcados en ayudas competitivas a la I+D, pero todavía son pocas las experiencias. "Estamos testando herramientas, convenciendo a los profesionales, etc."

Barreras a la gestión de estos datos

Cajaraville menciona dos barreras para implantar este tipo de experiencias. La cultura profesional, ya que "no siempre estamos tan convencidos como para poner el esfuerzo suficiente, porque pensamos que no es necesario o que no va a ser posible por el tiempo que hay que dedicarle en las consultas, que el paciente no será capaz de manejar este tipo de herramientas..."

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"La integración en la historia clínica suele ser difícil de abordar"

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La otra barrera es la tecnológica. "A nivel de sistemas de información, la integración en la historia clínica suele ser algo difícil de abordar y, si no lo tenemos allanado desde el hospital, va a ser muy difícil ir más allá de programas piloto y pequeñas experiencias".

En este sentido, el farmacéutico tiene que ser "uno más" del equipo encargado de gestionar estos resultados. "Es un trabajo que, o hacemos entre todos, o no habrá manera". Tradicionalmente, el farmacéutico ha estado preocupado por la evaluación del fármaco, su toxicidad, etc. pero "no podemos obviar que el paciente nos informe sobre cómo son sus síntomas, si tiene más o menos dolor, o apetito, por ejemplo".

"Hasta ahora, pensábamos que bastaba con conocer este dato a través de los médicos o de las enfemeras", comenta el farmacéutico. "Pero ahora sabemos que no es suficiente y tenemos que tenerlo directamente del paciente y actuar en consecuencia".