"Mi hepatóloga me dijo: voy a aprender de esta enfermedad contigo"

La presidenta de Albi España habla de su vida con colangitis biliar primaria y la necesidad de que se conozca más

Elena Arcega, presidenta de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias.
"Mi hepatóloga me dijo: voy a aprender de esta enfermedad contigo"
lun 09 septiembre 2019. 10.05H
Este domingo 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Colangitis Biliar Primaria, una enfermedad de baja prevalencia pero que se estima que sufren unas 11.000 personas en España, la mayor parte de ellas, mujeres. 

De evolución lenta y carácter crónico, afecta a las vías biliares, provocando cicatrices y daños en el hígado. En el peor de los casos, llega a la cirrosis. Sin embargo, tras un tratamiento estándar bien conocido (ácido ursodesoxicólico) han aparecido otros para aquellos que no respondían: hace algo más de un año aparició en el SNS el ácido obeticólico, pero hay más moléculas en investigación.

Con motivo de este día, Redacción Médica entrevista a Elena Arcega, presidenta de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias en España (Albi España), que ha asumido el puesto relevando, tras más de diez años al frente, a Conxita Comamala.

Usted fue diagnosticada en 2011. ¿Cómo fue el proceso hasta llegar a ese diagnóstico?

Yo soy afortunada, tardamos un año en el diagnóstico aproximadamente. Tuve una trombosis venosa profunda en la pierna; como no había ningún motivo médico para tenerla, empezaron a investigar, a llevarme hematólogos y otros especialistas. Gracias a eso, se descubrió que tenía una analítica de carácter hepatológico y pudieron descubrir la colangitis biliar primaria. Fue rápido por eso, en otras personas el diagnóstico es muchísimo más lento.

¿Es frecuente que las personas con la enfermedad tengan este tipo de eventos?

Hay accidentes vasculares, pero no conozco a ningún otro enfermo que haya tenido una trombosis. Hay enfermedades autoinmunes asociadas a la colangitis biliar primaria, nosotros no hemos seguido investigando la trombosis venosa profunda, no he vuelto a tener otro episodio vascular.


"El médico de Familia me preguntó un día si quería que le cambiara el diagnóstico para que no figurara la palabra cirrosis"


Sí que tengo síndrome de Raynaud, que es una vasculitis en los dedos, en las extremidades. Pero no he vuelto a tener otro episodio. De vez en cuando me hacen una analítica para ver que lo tenemos controlado y ya.

¿Cómo afecta la enfermedad a su vida diaria?

Uno de los síntomas de la enfermedad es la fatiga. Es la sensación de no tener pilas, no puedes continuar. Influye bastante porque tienes  que prepararte el día: te niegas a ir a eventos, sobre todo nocturnos. Te organizas la vida para tener cierta calidad y no estar siempre agotado.

La enfermedad cambió de nombre hace unos años, pasó de llamarse cirrosis biliar primaria a colangitis biliar primaria. El nombre de cirrosis en algún momento ha resultado no tanto peyorativo, pero el médico de Familia me preguntó un día si quería que le cambiara el diagnóstico, en una baja, para que no constara el nombre de cirrosis. Eso me resultó simpático: la cirrosis tiene una connotación peyorativa pero no le he hecho mucho caso.

Al ser una enfermedad de baja prevalencia, ¿es sencillo encontrar profesionales experimentados en su manejo?

Yo he tenido mucha suerte. Yo soy de Valencia y me tratan en el Hospital La Fe, muy importante a nivel de investigación. Sí que es cierto que cambié de hospital antes, porque la persona que me atendía tenía menos experiencia.

Estoy muy contenta. Normalmente nos llevan digestivos, pero si hay hepatólogos, sí que tienen experiencia en el trato. No es difícil encontrar hepatólogos, pero no en todos los hospitales hay. Mi hepatóloga, la primera vez que la visité, dijo que iba a aprender conmigo si yo le dejaba y fue algo muy bonito. “Yo no tengo muchos pacientes con esta enfermedad pero si me dejas voy a aprender contigo”. Demuestra mucha sinceridad.

Entre sus objetivos para Albi está dar a conocer la enfermedad a los médicos de Primaria. ¿Su bajo conocimiento supone un retraso en el diagnóstico y tratamiento?

Es fundamental la participación del médico de Familia porque, con una simple analítica, se diagnostica la enfermedad, y es muy importante no estar dando tumbos. Empiezas con el dermatólogo porque tienes picores, que es uno de los síntomas de la enfermedad, etc. Con una simple analítica se puede diagnosticar, y el diagnóstico precoz es muy importante.

¿Qué puede aportar el médico de Familia al enfermo de colangitis biliar primaria?


"El sentirse comprendido por el médico de Familia es fundamental"


Compañía. El sentirse comprendido por el médico de Familia es fundamental. Debe ser el contacto tuyo con la sanidad. El primer contacto, y el que te ampara, te guía y te acompaña, debe ser él.

Yo he tenido mucha suerte con los médicos, pero conozco gente que no, cuyo médico de Familia no ha sabido explicarle, guiarle o acompañarle, y lo pasan muy mal. Si estás muy cansado y necesitas una baja laboral, es el médico de Familia quien tiene que dártela, y explicarle la enfermedad no es nuestra labor, tiene que conocer la enfermedad.

Es importante que el médico nos pueda acompañar y guiar, e incluso que sea un elemento importante en el diagnóstico porque, cuanto antes se descubre la enfermedad, más probabilidades de llevar una vida normal tienes.

¿Cada cuánto tiene que ir al hepatólogo a hacerse un seguimiento?

Yo soy no respondedora al ácido ursodesoxicólico (el tratamiento estándar). Entonces, yo llevo un seguimiento muy controlado. Lo normal es cada seis meses o un año, yo estoy más controlada porque estoy con una medicación que lleva un año en España, el ácido obeticólico, y tenemos que hacer un seguimiento más frecuente.

Lo normal es cada seis meses o incluso, en un paciente muy estable, una revisión física anual y cada seis meses una analítica del médico de Familia para controlar que todo es correcto. El paciente tendría menos ansiedad, estás más estable pero es una enfermedad que no tiene cura, es crónica, y el médico de Familia tiene que apoyar mucho a estos pacientes.

¿Hay complicaciones cuando existen otras comorbilidades?

Una vez con la enfermedad estabilizada, la esperanza de vida es igual que la de cualquier persona normal y corriente. Sí que tienes más problemas porque las vitaminas hiposolubles son las metabolizas igual, tienes osteoporosis a edad más temprana...


"A mí me llevan tres especialistas: el hepatólogo, el oftalmólogo y el reumatólogo"


También se asocia a muchas enfermedades reumatológicas. Muchos de nosotros tenemos el síndrome seco o de Sjögren. Entonces, cuando menos estabilizada tienes la enfermedad, más problemas puedes tener en tu vida normal.

El especialista, ¿está acostumbrado a tratar esas comorbilidades o se puede hacer desde Primaria?

Normalmente, el hepatólogo te deriva al reumatólogo para que te controle los problemas de osteoporosis y los de síndrome seco. Incluso te derivan al oftalmólogo. A mí me llevan tres especialistas: hepatólogo, oftalmólogo y reumatólogo, para llevar estos problemas.

Actualmente hay dos tratamientos para esta enfermedad, el último de ellos tiene poco más de un año. ¿Son suficientes o todavía queda mucho por hacer en esta terapia?

Gracias a dios, se está investigando mucho. Estamos en un buen momento a nivel hepático, hay mucha investigación. Hay otras opciones que se están probando, y hay pacientes que han tenido suerte con otras medicaciones en ensayos, que a mí no me funcionaron.

Hay muchas investigaciones, por ejemplo, en el Hospital Clínico se está investigando sobre la fatiga y el prurito. Lo que más fastidia nuestra calidad de vida. El prurito puede ser intenso, de no poder dormir por ello.

¿Qué le diría a una persona que acaba de ser diagnosticada de colangitis biliar primaria?

Que no se sienta solo, que no se sienta un bicho raro. Que se asocie, porque tenemos muchos pacientes expertos en esta enfermedad y le contarán todas las cosas que el médico no te cuenta. No se trata de medicaciones, sino de consejos y recomendaciones para sobrellevar estas cosas, como el prurito y la fatiga.

Que busque una asociación, que busque ayuda, porque la información tiene que tener un rigor científico, no debe estar mirando páginas web así como así, sino buscar información de confianza y alguien que pueda guiar en los primeros momentos, los más complicados. Luego, la enfermedad la sobrellevas bien, pero los primeros momentos son duros.
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