Cirugía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre. Hospital Universitario 12 de Octubre.
El 12 de Octubre, designado CSUR para el tratamiento de pacientes con Desarrollo Sexual Diverso
Se convierte así en el séptimo centro español acreditado para el tratamiento del DSD y el segundo de la Comunidad de Madrid
El Hospital Universitario 12 de Octubre ha sido designado como Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacional para el abordaje de personas con Desarrollo Sexual Diverso (DSD), un conjunto de enfermedades poco frecuentes causadas por alteraciones cromosómicas, genéticas u hormonales que pueden afectar al desarrollo de los genitales y del aparato reproductor desde el nacimiento y a lo largo de las distintas etapas de la vida. Esto dificulta, en algunos casos, la asignación del sexo al nacer.
Esta designación reconoce la experiencia y capacidad del 12 de Octubre para atender patologías de baja prevalencia y elevada complejidad, garantizando a los pacientes el acceso a equipos especializados y a un modelo asistencial multidisciplinar y coordinado. De esta forma, el hospital se incorpora al grupo de siete centros españoles acreditados como CSUR para el abordaje del DSD y se convierte, junto al Hospital Universitario La Paz, en uno de los dos centros de referencia para esta patología en la Comunidad de Madrid.
El Hospital 12 de Octubre cuenta actualmente con 15 Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Los primeros fueron acreditados en 2009 para el trasplante de intestino, tanto en pacientes adultos como infantiles, y el de páncreas. La incorporación más reciente tuvo lugar el pasado año, con la designación como CSUR para el transporte en ECMO Neonatal y Pediátrico. S
Seguimiento y abordaje multidisciplinar
El hospital realiza actualmente el tratamiento y seguimiento de cerca de 25 pacientes pediátricos con DSD y de alrededor de 70 pacientes en total, incluidos adultos. El Desarrollo Sexual Diverso, también denominado trastorno de la diferenciación sexual, engloba un conjunto de enfermedades raras o minoritarias, con una incidencia inferior a uno de cada 5.000 recién nacidos vivos.
El abordaje de estas patologías requiere una atención especializada, individualizada y continuada a lo largo de las distintas etapas de la vida. Su origen puede estar relacionado con alteraciones cromosómicas, genéticas u hormonales, por lo que las manifestaciones clínicas, el diagnóstico y la evolución pueden ser muy diferentes de un paciente a otro, incluso en casos aparentemente similares. Por este motivo, la atención debe realizarse desde un modelo multidisciplinar, en el que participan profesionales de distintas especialidades.
En el Hospital 12 de Octubre el núcleo asistencial está integrado por especialistas de Neonatología, Endocrinología Pediátrica y Cirugía Pediátrica, especialmente Urología Pediátrica, junto con los profesionales que intervienen en las diferentes etapas de la vida. También participan especialistas de Endocrinología de adultos, Urología y Ginecología, así como de Psicología, Psiquiatría, Rehabilitación y Cirugía General, en función de las necesidades de cada paciente.
Esta coordinación permite personalizar el tratamiento y seguimiento, acompañar a los pacientes y sus familias desde el diagnóstico y facilitar una información adecuada para la toma de decisiones compartida. La atención se prolonga durante la infancia y la adolescencia y continúa en la edad adulta, garantizando una asistencia integral, especializada y coordinada durante todo el proceso asistencial.
Cirugías de elevada complejidad
La cirugía de estos pacientes presenta una elevada complejidad, tanto por la baja incidencia de estas patologías como por la gran diversidad de alteraciones anatómicas que pueden presentar. Estas pueden afectar a distintas estructuras del aparato genitourinario, como el pene, la uretra, la vagina o las gónadas, y requieren una planificación quirúrgica individualizada.
En determinados casos, las gónadas pueden presentar anomalías que precisan un seguimiento específico y a largo plazo, debido al riesgo que algunas de estas alteraciones pueden conllevar de desarrollar tumores en la edad adulta. Por ello, la experiencia de equipos altamente especializados como los del Hospital 12 de Octubre es fundamental para valorar cada caso de forma individual, planificar las intervenciones y ofrecer el tratamiento más adecuado, teniendo en cuenta no solo las características anatómicas de cada paciente, sino también su evolución y sus necesidades futuras.
