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El alzhéimer, una atención compartida

Por Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Estatal de Afectados por el Alzheimer (Ceafa)
Jueves, 18 de septiembre de 2014, a las 20:48
A pesar de la intensa situación de crisis económica que vive el país, debemos reconocer que España cuanta con un magnífico sistema sanitario que debemos proteger, y con unos grandes profesionales dedicados a cuidar de nuestra salud y bienestar. Es, en parte, responsable de que nuestra esperanza de vida se haya visto incrementada en los últimos años. Creo que podemos afirmar que “estamos en buenas manos”.

Pero, como todo en esta vida, todo lo bueno se puede mejorar y, por ello, me permito compartir con los profesionales de la salud una serie de reflexiones desde la experiencia de haber sido, durante muchos años, cuidador de dos personas con alzhéimer.

Una persona con Alzheimer no es un paciente más, no es un paciente normal capaz de informar al médico sobre lo que le ocurre a su salud. El paciente con alzhéimer habla por la boca de su cuidador familiar que es quien conoce cómo se encuentra en cada momento y quien mejor puede informar al médico sobre el objeto de la consulta concreta. Por ello, ya no es cuestión de pedir que el facultativo tenga más paciencia con estos casos; es cuestión de que sea  más sensible a la situación que se genera en la consulta.

Además, es importante facilitar al paciente el acceso al mejor tratamiento posible, lo cual enlaza con una necesidad detectada de incrementar la formación específica de los médicos, en los diferentes niveles asistenciales, sobre esta enfermedad que permita fundamental y básicamente detectar los principales síntomas de alarma que faciliten un diagnóstico precoz o, como creo que es más apropiado, un diagnóstico a tiempo para poder intervenir y prescribir el tratamiento más adecuado.

Se sabe y se comparte que cuanto antes se pueda comenzar a trabajar con un paciente más le costará a la enfermedad avanzar y, en consecuencia, disfrutará de un mayor período de calidad de vida. Y trabajar con un paciente significa prescribir el mejor tratamiento farmacológico disponible, pero también el mejor tratamiento de estimulación o de rehabilitación posible que se engloba en lo que se conoce como terapias no farmacológicas. La combinación de ambas terapias (farmacológicas y no farmacológicas) es, hoy por hoy, la mejor de las herramientas de las que disponemos para hacer frente a la enfermedad y a sus efectos. Por ello, considero no importante, sino fundamental, que los propios facultativos tengan conocimiento de la existencia de las Asociaciones de Familiares de Personas con alzhéimer y otras Demencias, de su ubicación, pero, sobre todo, del trabajo que realizan, y que ese conocimiento pueda ser compartido con los pacientes y con sus familiares cuidadores en el momento del diagnóstico. De este modo, además de poder comenzar lo antes posible con los tratamientos adecuados, se estará contribuyendo a la desestigmatización social del alzhéimer y, aspecto que no hay que olvidar, a generar un importante ahorro para el sistema, puesto que si estas terapias favorecen una mayor ralentización de la enfermedad, se estará retrasando la necesidad de los pacientes de acceder a tratamientos o recursos más caros y costosos.

Por otro lado, y dado el carácter evolutivo y multidisciplinar de la enfermedad, es también fundamental que exista una sólida coordinación entre todos los niveles de atención, primaria, especializada, ambulatoria, hospitalaria, etc. Y que esa coordinación se traduzca en compartir los expedientes entre los distintos profesionales; aunque ya se está haciendo en muchas comunidades autónomas, es fundamental asegurar que se evitan contradicciones o que se solapen tratamientos; el paciente debe tener siempre una hoja de ruta de su tratamiento que se debería cumplir y que no debería estar condicionada por una falta de información. Esta coordinación y fluidez en la información debería compartirse también  nivel global o nacional para poder continuar con la mejor de las intervenciones posibles independientemente de que el paciente, por los motivos que sea, tenga que cambiar de residencia o de comunidad autónoma.

Finalmente, pero no menos importante, los profesionales que atienden a un paciente con alzhéimer u otro tipo de demencia deben recordar que este tipo de enfermedades  afectan también al cuidador familiar, que es el cuidador principal, y que se puede ver afectado también por condiciones lesivas para su salud. En este caso, el cuidador también debe ser objeto de atención médica por problemas de salud derivados de su responsabilidad de cuidar a una persona con alzhéimer. De ahí la sensibilidad especial a la que hacía referencia anteriormente, no solo para proporcionar la atención médica específica que estos cuidadores puedan precisar en un momento dado, sino, sobre todo, y lo que resulta más importante, para intentar ayudarles a prevenir que la enfermedad del ser querido al que cuidan mine su propia salud.

La experiencia de años como cuidador me ha facilitado un profundo conocimiento sobre lo que tanto el paciente como el propio cuidador necesitan. Probablemente podríamos rellenar páginas y páginas repletas de contenido. Pero creo que si estas palabras ayudan a que nuestros profesionales de la salud incrementen la conciencia que seguro tienen ya sobre la enfermedad y sus efectos, y a reforzar su sensibilidad y compromiso con los pacientes y cuidadores, me puedo dar por satisfecho. Porque el Alzheimer requiere una atención compartida.