Moncloa se fija dos objetivos en el desarrollo normativo de la ley ELA

Una vez creado el grado de dependencia III+ y a la espera de que las comunidades autónomas acrediten los primeros casos, el Gobierno continúa trabajando para completar el desarrollo normativo de la Ley ELA, que entró en vigor noviembre de 2024. Son dos los asuntos que ocupan la agenda gubernamental en este sentido: por un lado, la coordinación sociosanitaria entre las comunidades autónomas y los ministerios de Derechos Sociales y de Sanidad, y por otro, la profesionalización de los trabajadores del sistema de dependencia. Según indica el Ejecutivo en una respuesta escrita al PP en el Congreso, los avances en ambos casos van “al ritmo deseado dada su complejidad técnica”. Los dos desarrollos reglamentarios, añade, se aprobarán “en los próximos meses”.

En todo caso, desde Moncloa recuerdan que estos no han sido los únicos pasos que ya se han dado en torno al despliegue de la Ley ELA. En octubre de 2025, el Consejo de Ministros aprobó un Real Decreto-ley que, entre otras cosas, creó el grado III+ de dependencia extrema para reconocer casos de ELA avanzada. Esa norma también conllevó una inyección de 500 millones de euros adicionales al sistema de dependencia para destinar ayudas específicas a las personas que acrediten ese nivel de dependencia. También incluyó medidas de adaptación del asistente persona y la atención domiciliaria a esa circunstancia, lo cual fue elevado al Consejo Territorial de Servicios Sociales el 23 de octubre.

Para que los médicos pudieran empezar a reconocer casos de ELA avanzada aún quedaba por determinar los criterios específicos de acreditación, y eso no se consiguió hasta el 9 de diciembre de 2025, “tras un trabajo técnico de deliberación con las comunidades autónomas”, según el Gobierno.

Coordinación sociosanitaria y profesionalización

En la misma sesión de octubre del Consejo Territorial se presentó el marco referencial en coordinación sociosanitaria en el que están trabajando “de forma coordinada” los ministerios competentes y las comunidades autónomas. Lo que se está haciendo desde entonces es, según el Gobierno, trabajar en el resto de documentos necesarios “con consultas y mesas técnicas de comunidades autónomas”.

También se elevó ese día al Consejo el estado del desarrollo reglamentario de un nuevo certificado de profesionalidad para las profesionales de atención directa del sistema de dependencia, que incluye formación sobre el acompañamiento de enfermedades con características “similares” a las recogidas en la Ley ELA. Estos dos son los trabajos que el Ejecutivo confía en concluir en los próximos meses. “Tanto las entidades de personas afectadas y sus familias, como las comunidades autónomas son puntualmente informados de los avances”, asegura Moncloa.

Investigación sobre ELA "coordinada" en el Isciii

Al margen de estos aspectos, el Gobierno explica que el Instituto de Salud Carlos III (Isciii), por medio del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, es el encargado de administrar y desarrollar registros estatales como el Registro Estatal de Enfermedades Raras y el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras. Ambas plataformas abordan afecciones neurodegenerativas, entre las que se encuentra la ELA, y constituyen “una base técnica y organizativa avanzada para fortalecer registros específicos, en colaboración con las comunidades autónomas”.

“El Isciii ya funciona como una entidad nacional consolidada. La investigación sobre ELA se lleva a cabo de manera coordinada mediante el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber), el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), la Fundación CIEN, la Unidad Funcional de Investigación de Enfermedades Crónicas (Ufiec) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IEER), entre otros”, dice el Ejecutivo.

Respecto a la actualización del documento de Abordaje de la ELA de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, el Gobierno indica que el Ministerio de Sanidad está llevando actualizando el documento: “El grupo de personas expertas designado ha finalizado la revisión científico-técnica del contenido y el texto se encuentra actualmente en fase de corrección y redacción, con el fin de proceder posteriormente a la valoración y aprobación de los Comités Técnico e Institucional de la Estrategia y posterior elevación al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud”.