14 nov 2018 | Actualizado: 12:50

Las enfermedades neurodegenerativas tendrán su estrategia tras el verano

Los pacientes piden la creación de Observatorio Nacional para saber cuántas personas están afectadas

Martes, 16 de junio de 2015, a las 17:18
Hiedra García Sampedro. Madrid
El secretario general de Sanidad, Rubén Moreno, ha asegurado que la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas estará lista “tras el verano”. Según Moreno este plan se alinea con los objetivos incluidos en el Libro Blanco del Párkinson en España que ha presentado en el Ministerio de Sanidad la Federación Española de Párkinson (FEP).

Rubén Moreno y María Jesús Delgado.

La FEP ha puesto de manifiesto que aún no se conocen las cifras reales sobre el número de afectados por esta enfermedad, aunque se estima que pueden ser 160.000 personas. El problema es que el diagnóstico se demora bastante. Uno de cada cinco pacientes tarda más de cinco años en ser reconocido desde que aparecen los síntomas.

Para tener un control de los datos y los perfiles de las personas que sufren esta patología, la FEP ha pedido la creación de un Observatorio Nacional de la enfermedad de Párkinson, de esta forma “se podrán diseñar políticas y planes de actuación más eficaces, además de una optimización de recursos”,  ha comentado María Jesús Delgado, presidenta de la federación.

El Observatorio tendrá la misión de centralizar los estudios epidemiológicos que llevan a cabo las distintas administraciones (públicas o privadas), así como las asociaciones y fundaciones. También se encargará “de coordinar e involucrar a los distintos actores que intervienen en la atención integral de la enfermedad y de estimular a las propias personas con párkinson para que participan en los estudios”, según Delgado.

El esfuerzo ‘millonario’ de las asociaciones

Las asociaciones de pacientes con párkinson son una parte vital para asegurar la buena calidad de vida de los afectados. Éstas administran al año unos 34 millones de euros dedicados a terapias rehabilitadoras, un coste que no está incluido en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud, y que sale de los presupuestos de las asociaciones.

Según el libro blanco “el gasto total de la enfermedad depende tanto de la capacidad motora del paciente como de su grado de autonomía”. Los costes derivados de dejar de trabajar, por ejemplo, son una parte importante de la cuantía total que tienen que asumir los afectados.

“Existen pocas ayudas que cubran las necesidades de las personas con párkinson; deberían estipularse ayudas concretas atendiendo a diferentes aspectos de la enfermedad, las personas y los cuidadores”, se señala en el libro, donde además se pide que “se consideren a las asociaciones como entidades colaboradoras de la Administración Pública, de modo que no se subvencione, sino que se retribuya por los servicios prestados”.

El coste es mayor cuando la persona afectada tiene más responsabilidades. Una de cada cinco pacientes con párkinson tiene menos de 50 años, “éstos tienen más cargas familiares y laborales”, ha señalado María Jesús Delgado, presidenta de la FEP. La edad a la que diagnosticar el párkinson todavía no está determinada, no existe acuerdo en establecer la franja, por lo que la FEP pide elaborar protocolos médicos.