Albert Jovell pide más “sensibilidad” a la Administración para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras

Eva Fariña / Imagen: Miguel Ángel Escobar. Madrid
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es “una enfermedad huérfana”, y al igual que ocurre con otras patologías raras, es muy difícil llegar a su diagnóstico. Por ello, Albert Jovell ha considerado necesario “sensibilizar a la Administración sanitaria” para que tenga en cuenta que los métodos de investigación no son iguales en estas enfermedades de baja prevalencia, que en otras, como la diabetes, que afectan a muchas personas. El presidente del Foro Español de Pacientes y Julio Ancochea, jefe de Neumología del Hospital La Princesa de Madrid, han presentado este miércoles la ‘Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática’, que se celebra del 23 al 30 de septiembre.

Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, y Julio Ancochea, jefe de Neumología del Hospital La Princesa de Madrid, durante el acto celebrado este miércoles.

Durante su intervención, Albert Jovell ha recordado que, aparte del diagnóstico, estas enfermedades de baja prevalencia sufren “la falta de terapias”: “Ante una enfermedad rara y de mal pronóstico, no le podemos decir al paciente que espere durante diez años para ver si puede probar un fármaco”.

Jovell también se ha mostrado preocupado por cómo la crisis puede afectar a las enfermedades raras: “Existe el riesgo de que los pacientes se sientan desprotegidos, y ellos no pueden ir a quejarse durante siete horas a las puertas del Congreso de los Diputados. Por eso son tan necesarias las asociaciones de pacientes”.

Por su parte, Julio Ancochea ha explicado las características principales de la fibrosis pulmonar idiopática, “una de las 200 enfermedades intersticiales difusas que existen”. Así, ha comentado que la FPI es “la más frecuente de todas, y también la que tiene un peor pronóstico”. “Se calcula que entre 7.500 y 12.000 españoles podrían sufrir fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad que es más frecuente en varones, en fumadores y en mayores de 50 años. La edad media de los pacientes que tienen esta patología es 63 años”, ha indicado Julio Ancochea, quien también es director de Investigación de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ).

Los participantes en la jornada celebrada en el Hospital La Princesa de Madrid.

Expertos del Hospital La Princesa de varias especialidades han mostrado su visión de la fibrosis pulmonar idiopática. A la izqda., Paloma Caballero, del Servicio de Radiología; en el centro, Carlos Gamallo, patólogo. A la dcha., José Miguel Rodríguez González-Moro, neumólogo del Hospital Gregorio Marañon de Madrid.

Claudia Valenzuela, neumóloga del Hospital La Princesa, charla con Juan Fernando, paciente afectado de FPI. A la dcha., Maite Díaz Valdenebro, directora general de Intermune España, entrega dos cheques con dinero obtenido en sendos congresos de Neumología, a Carlos Lines, vicepresidente y tesorero de la Asociación de pacientes Afefpi.