La Revista

Participar en estos programas supone un esfuerzo para los afectados y sus familias

"Esperanza" y "única opción", dos pacientes detrás de los ensayos clínicos


07 ene 2023. 13.00H
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Cada año, en España se llevan a cabo cerca de un millar de ensayos clínicos, según el registro español de estos análisis que coordina la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Miles de pacientes participan de forma voluntaria en estos programas, que para algunos es su "última opción" ante la falta de tratamientos para su patología.

Es el caso de Óscar Villares, que sufre esclerosis primaria progresiva. "Participar en un ensayo clínico me ha aportado cierta esperanza, ya que no hay ningún tratamiento disponible para mí", afirma en declaraciones a Redacción Médica. Concretamente, hace 10 años que empezó su participación en el programa en el que todavía está y en el que se estudia ocrelizumab en esclerosis múltiple.


Villares: "Cuando estás enfermo tienes poco que perder y no tratarme no era una opción"



Villares no puede valorar cómo sería su degeneración física en esta década si no hubiera tomado este fármaco, no se arrepiente ya que "no tratarse no era una opción". En este sentido, asegura que entrar al ensayo fue fácil, puesto que estaba abierto al reclutamiento y él cumplía con las condiciones requeridas. Además, debido a su situación, tampoco tuvo miedos ni prejuicios a la hora de apuntarse pero sí que considera necesaria una "mayor difusión" de los mismos.

"Se debería informar ampliamente a los enfermos sobre la posibilidad de participar en estos ensayos porque es esencial para el desarrollo de nuevos tratamientos. Cuando estás enfermo tienes poco que perder", asegura Villares, quien añade que volvería a colaborar en un plan de este tipo siempre que fuera "mínimamente interesante" para el tratamiento de su enfermedad.

Esfuerzo por parte de pacientes y familiares


Por otro lado, Anna Ripoll conoce bien en qué consisten los ensayos y la implicación de los pacientes y sus familiares en ellos. Su hijo Eduard tiene 37 años y convive con el síndrome de Prader-Willi, una enfermedad genética poco común. La principal característica de este síndrome es que las personas con esta patología carecen de sensación de saciedad, debido a una alteración en el funcionamiento del hipotálamo. Además, presentan otras afecciones como problemas en el crecimiento, trastornos de sueño y del comportamiento y limitación cognitiva. 

En este tiempo han formado parte de un total de cuatro ensayos clínicos destinados a mejorar la calidad de vida de los afectados estudiando su conducta alimentaria, el efecto de la hormona de crecimiento sobre la conectividad cerebral o la estimulación del sueño, entre otros aspectos. En esta misma línea, Ripoll pone en valor el esfuerzo de los pacientes y las familias que participan en estos programas: "A veces hay que ir muchas veces al hospital, esto tiene un coste personal también para los cuidadores. Además, estos pacientes tienen un déficit intelectual, por lo tanto, les cuesta entender algunas cosas y en ocasiones hay que invertir mucho tiempo y paciencia para conseguir que colaboren", explica.


Ripoll: "Nuestra participación en los ensayos clínicos es imprescindible para encontrar un tratamiento"



Actualmente, no existe un tratamiento específico para este síndrome. En España está autorizada la hormona de crecimiento para combatir los problemas relacionados con esta cualidad de la apariencia física, pero no para el resto de particularidades de la enfermedad.

Por este motivo, desde que su hijo fue diagnosticado, Ripoll ha luchado por hacer visible esta patología y ha sido la presidenta de la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi durante varios años. De hecho, siempre ha animado a los pacientes y sus familias a formar parte de estos programas.

"Nosotros demandamos investigación y nuestra participación es imprescindible para encontrar un tratamiento. Yo confío en que algún día se encuentre", afirma Ripoll.
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