La jornada ha supuesto un punto de encuentro y humanización entre profesionales, familiares y pacientes

La Paz organiza las segundas jornadas sobre cardiopatías congénitas
Exteriores del Hospital Materno-Infantil de La Paz.


17 mar 2019. 14.50H
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El Servicio de Cirugía Cardiovascular Infantil del Hospital Universitario La Paz ha organizado la segunda edición de esta jornada de encuentro y humanización entre profesionales, familiares y pacientes con cardiopatía congénita. Bajo el título 'Cuidando de tu corazón' busca ser un espacio de encuentro más allá de la consulta y del hospital, donde poder estrechar lazos con los profesionales sanitarios y ayudar a los niños y a sus padres a conocer y afrontar mejor la enfermedad.

Las cardiopatías congénitas son defectos en el desarrollo y en la formación del corazón que se presentan durante el periodo de gestación y pueden ser hereditarias. Se trata de las malformaciones congénitas más frecuentes y el problema cardiológico en edad pediátrica más importante, con una prevalencia estimada de ocho de cada mil recién nacidos vivos y una incidencia del 1 por ciento en la población general. De estas, las más frecuentes son: tetralogía de Fallot, comunicación interventricular, comunicación interauricular, transposición de grandes arterias, implante de prótesis pulmonar y canal aurículo-ventricular.

El paciente con una cardiopatía congénita precisa un seguimiento de por vida en la mayoría de los casos, por ello debe recibir una atención integral y multidisciplinar en donde los servicios directamente implicados son los de Cirugía Cardiovascular infantil y de Cardiología Pediátrica con el apoyo de otras áreas del hospital. La Paz tiene, además, una alianza estratégica desde 2016 con el Hospital Ramón y Cajal que permite optimizar recursos y dar un mejor servicio a los pacientes. Actualmente el número de cirugías cardiovasculares en niños se sitúa en torno a las 400.


Consejo Experiencia Paciente


El Servicio ha puesto en marcha recientemente una iniciativa pionera en España. Se trata de una organización de carácter consultivo de pacientes, familiares de pacientes y profesionales cuya finalidad es contribuir a la mejora de la asistencia técnica y humana del Servicio de Cirugía Cardiaca Infantil y Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital La Paz. Se trata de que pacientes, familiares y otros profesionales realicen una valoración o auditoría, así como propuestas de mejora al servicio.

El Consejo Experiencia Paciente (CEP) se compone de dos grupos que realizarán evaluaciones y propuestas de manera independiente: un consejo exclusivamente de pacientes, familiares y representantes de asociaciones de pacientes y otro consejo de personal sanitario responsable directo del cuidado médico y social de los pacientes formado por personal de enfermería y trabajadores sociales. Se realizara con una periodicidad mínima anual un informe por parte del CEP, que incluya esta valoración y las diferentes propuestas de mejora, buscando así mejorar e enriquecer la calidad asistencial del servicio.


Apoyo de las principales asociaciones


La jornada cuenta con el apoyo de las asociaciones de pacientes como Menudos Corazones, APACI, Todo Corazón Murcia y Cardiopatías Congénitas Madrid Norte. Estas asociaciones son pieza clave en la atención ofrecida pacientes y familias y en su relación con el medio sanitario y hospitalario, así como en la mejora de las condiciones y la calidad de vida.
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