La Comunidad de Madrid crea el Observatorio de Enfermedades Raras

La Comunidad de Madrid crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la región y regula su composición, organización y funcionamiento. La finalidad de esta iniciativa es mejorar la calidad de la atención sanitaria a las personas con este tipo de enfermedades en la Comunidad de Madrid, según recoge la orden publicada en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (BOCM).

El Observatorio es un grupo de trabajo de apoyo y asesoramiento en el ámbito de la planificación de la mejora de la atención sanitaria a las personas con enfermedades raras, adscrito a la Consejería de Sanidad. Así, sus principales objetivos serán los de recopilar, examinar y aportar información para la elaboración, por el centro directivo competente en materia de Atención al Paciente, de la planificación de la mejora de la atención y de la información al paciente con enfermedades raras y prestar asesoramiento en la planificación, implantación y evaluación de la mejora.

Funciones del Observatorio

El Observatorio tendrá cinco funciones. La primera es el examen de los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, del Registro de Cribado Neonatal u otros de base poblacional sobre enfermedades raras y la formulación de conclusiones desde una perspectiva cuantitativa y cualitativa que puedan ser tenidas en cuenta en la planificación que lleve a cabo la consejería de la mejora de la atención a los pacientes afectados y de los sistemas de información.

En segundo lugar, el análisis de la problemática y las necesidades que conlleven estas enfermedades, a partir de los conocimientos y la experiencia profesional de los miembros del Observatorio, a fin de formular conclusiones que puedan tenerse en cuenta en la planificación de la mejora o recomendaciones sobre protocolos o líneas de actuación.

Otra de sus tareas es el análisis y seguimiento de los instrumentos de planificación elaborados por los órganos administrativos representados en el Observatorio en los aspectos relativos a estas enfermedades, así como realizar la propuesta de actuaciones coordinadas a los órganos competentes en función de la materia.

Finalmente, la última función es la difusión de la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas de la Comunidad de Madrid relacionados con estas enfermedades. Para esta acción se tendrá en cuenta, entre otros aspectos, su incidencia en la mejora de la investigación clínica y de medicamentos y el acceso equitativo de los pacientes a los ensayos clínicos, la mejora del acceso a las terapias, el diálogo temprano entre los agentes intervinientes en materia de medicamentos huérfanos, la recogida de datos de efectividad, la mejora en la evaluación de la innovación, la visibilidad de las patologías menos frecuentes, la agilización de procesos internos o burocráticos y la cooperación con entidades públicas o privadas para el fomento de iniciativas en los ámbitos de educación, soporte a pacientes y concienciación social sobre estas enfermedades.

Composición del Observatorio

El Observatorio estará formado por una presidencia, ocupada por el titular del centro directivo competente en materia de Atención al Paciente o la persona en quien delegue; la vicepresidencia, representada por el titular del órgano directivo con rango de subdirección general con funciones en materia de Atención al Paciente; y 17 vocalías.

De estas, nueve corresponderán a órganos de la Consejería de Salud y el Servicio Madrileño de Salud (Sermas) con funciones relacionadas con las enfermedades raras, tres vocalías representarán a los pacientes y las otras cinco corresponderán a profesionales sanitarios especializados, en función de su actividad relacionada con las enfermedades raras en los centros, organizaciones o empresas públicas adscritos o vinculados al Sermas.

De las nueva vocalías de la Consejería de Salud y el Sermas, quienes las ocupen deberán tener expresamente atribuidas las funciones en materia de calidad asistencial, investigación, planificación sociosanitaria, prevención y promoción e la salud, vigilancia de la Salud Pública, suministro de medicamentos y productos sanitarios, atención hospitalaria, Atención Primaria o dirección de los Servicios de Urgencia-Summa 112.