Cataluña impulsa una red estatal para abordar enfermedades minoritarias

Cataluña impulsa una red digital estatal para atender menores con enfermedades minoritarias complejas y evitar los desplazamientos. Esta herramienta permitirá intercambiar de manera ágil y segura información clínica entre treinta centros hospitalarios de España, con el objetivo de garantizar una atención especializada, continua y equitativa a los menores en esta situación, independientemente de su ubicación geográfica.

La coordinación general de las TIC del Departament de Salut, a través de la dirección de Salud Digital del Institut de Diagnòstic per la Imatge (IDI), trabaja en el desarrollo y despliegue del nodo catalán de la red digital denominada Unicas.

Se trata de una iniciativa estratégica en el marco del Plan de Atención Digital Personalizada del Sistema Nacional de Salud (SNS). El proyecto tiene como objetivo construir una red interoperable y federada de nodos autonómicos, con un nodo central ubicado en el Ministerio de Sanidad.

Plataforma tecnológica compartida

La red Unicas tiene como propósito garantizar una atención especializada, continua y equitativa a los menores con enfermedades minoritarias complejas, sea cual sea su ubicación geográfica, evitando así los desplazamientos. Para hacerlo posible, se desplegará una plataforma tecnológica compartida con herramientas, procesos y protocolos comunes a todas las comunidades autónomas, que permitan compartir datos clínicos, informes, imágenes y planes terapéuticos.

Desde el punto de vista de los sistemas de información, el modelo apuesta por una mínima intrusión en los sistemas hospitalarios existentes, garantizando a la vez la interoperabilidad y la trazabilidad. El nodo catalán se está desarrollando siguiendo estos principios, y su arquitectura facilitará la visualización global del expediente del paciente, tanto por parte de los profesionales como de las familias, mediante dos canales diferenciados.

Unicas 360 está dirigido a los profesionales sanitarios, proporcionará una visión integrada y colaborativa del caso clínico, con herramientas para la búsqueda de información, la gestión de procesos asistenciales, la estandarización y el análisis de datos. Por su parte, el canal Unicas está pensado para pacientes, familias y personas cuidadoras, permitirá consultar el estado clínico, gestionar citas, comunicarse con los equipos profesionales y acceder a informes y recursos.

El proyecto da inicio con cuatro grandes grupos de enfermedades pediátricas: enfermedades mitocondriales, trastornos neuromusculares, encefalopatías epilépticas y trastornos sindrómicos del neurodesarrollo. El modelo define un proceso común basado en cuatro momentos asistenciales: detección y sospecha, diagnóstico, manejo terapéutico y seguimiento, respetando las operativas propias de cada comunidad autónoma.

Rol clave

Cataluña asume un rol clave en este proyecto, liderando la creación del programa de la plataforma y en la definición de los mecanismos de integración con los sistemas de información hospitalaria. El IDI, dentro del encargo que tiene del Servei Català de la Salut para el desarrollo de plataformas transversales diagnósticos y despliegue de servicios de Salud Digital, lidera la gestión del desarrollo y la distribución territorial, tanto dentro de los diferentes centros catalanes implicados en el proyecto, como a nivel estatal.

Con este despliegue, desde la coordinación general de las TIC de Salut se contribuye a una nueva manera de trabajar en red a escala estatal, centrada en los datos y no en los desplazamientos, orientada a una atención pediátrica más eficiente, personalizada y conectada. El proyecto se encuentra actualmente en fase de desarrollo técnico y funcional, y se prevé que la plataforma esté plenamente operativa en junio de 2026. Este es un proyecto financiado por los Fondos Next Generation EU dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.