Aragón, primera comunidad autónoma en crear la Oficina del Dato de Salud

El Gobierno de Aragón ha puesto en marcha la primera Oficina del Dato de Salud en España a nivel autonómico con un enfoque integral. Esta iniciativa representa un avance estructural y estratégico para la transformación del sistema sanitario aragonés. “El futuro de la sanidad se construirá sobre decisiones basadas en evidencia. Y para que esa evidencia exista, necesitamos datos bien gobernados, protegidos, interoperables y útiles”.

Así lo ha explicado el consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, José Luis Bancalero Flores, quien ha abierto la jornada de presentación de esta oficina, que se ha celebrado en la Sala de la Corona del Edificio Pignatelli de Zaragoza.

En ella, han participado, entre otras autoridades, la consejera de Empleo, Ciencia y Universidades del Gobierno de Aragón, Claudia Pérez Forniés, el secretario general técnico del Departamento de Sanidad, Jorge Emperador, varios directores generales del mismo Departamento, entre ellos, el de Salud Digital e Infraestructuras, Joaquín Velilla, la gerente del Servicio Aragonés de Salud, Ana Castillo, la gerente del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, Elena Gonzalvo, la directora general de Administración Electrónica del Departamento de Hacienda, Marian Rincón, y el jefe de sección de Gobernanza del Dato de Salud y responsable de la nueva Oficina, Carlos Tellería.

El consejero de Sanidad ha detallado que el trabajo de esta Oficina va a tener como principales beneficiarios a la sanidad pública aragonesa y sus usuarios. Según ha dicho, va a permitir mejorar la atención al paciente, garantizando un cuidado más personalizado, rápido y preciso; y va a impulsar la investigación, la innovación y la planificación sanitaria, favoreciendo la toma de decisiones basadas en evidencia.

Esto va a suponer, por ejemplo, que un médico de Atención Primaria pueda comprobar el seguimiento de los pacientes que forman parte de estrategias de enfermedades crónicas, como la diabetes, comprobando que acuden a la consulta para revisión con la periodicidad necesaria, y conociendo si están sometidos a diferentes tratamientos, adaptando la atención sanitaria a las necesidades específicas de cada paciente, haciendo posible una medicina más segura y personalizada.

Otro caso de uso de la Oficina del Dato de Salud de Aragón son los proyectos de investigación e innovación, estableciendo herramientas y plataformas para favorecer el acceso a datos sanitarios de calidad, útiles y respetando su uso ético, garantizando la seguridad y el derecho a la intimidad y la privacidad de los ciudadanos titulares de dichos datos, de manera que el uso de los mismos se haga siempre en beneficio de la sociedad, y sin menoscabo de ninguno de los derechos ni condiciones de los ciudadanos de forma individual, ni colectiva.

Se van a beneficiar de la Oficina del Oficina del Dato de Salud de Aragón los profesionales sanitarios y gestores del Servicio Aragonés de Salud; las direcciones generales del Departamento de Sanidad; los profesionales y gestores del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud; y los diferentes ecosistemas de investigación y de innovación en salud y biomedicina, especialmente, no solo en el ámbito autonómico, sino también a través de proyectos multicéntricos, a nivel nacional y europeo.

Papel pionero

Por todo esto, la Oficina del Dato de Salud de Aragón va a situar a esta comunidad autónoma como actor pionero en la gestión estratégica del dato en salud, reforzando su papel dentro del ecosistema nacional y europeo de innovación, investigación y digitalización sanitaria.

“Con esta iniciativa, Aragón se posiciona como la primera comunidad autónoma en España en abordar la gobernanza del dato en salud con una visión integral, estratégica y alineada con Europa. No se trata solo de una cuestión técnica, sino de una apuesta decidida por una sanidad más inteligente, más eficiente y más centrada en las personas”, ha sostenido el consejero de Sanidad.

La Oficina del Dato de Salud de Aragón es única en el ámbito autonómico por sus características al realizar un abordaje integral y completo del ciclo de vida del dato de calidad, haciendo posible un acceso al dato seguro y útil para todos los potenciales agentes interesados, internos y externos, públicos, privados, y de niveles superiores, como el nacional y europeo.

Si bien hay comunidades autónomas con oficinas del dato, no del dato sanitario, y aquellas que sí están trabajando en la gobernanza del dato sanitario, están enfocadas al ámbito hospitalario y su uso primario, pero no al secundario, que es el que permite el uso para la investigación y la gestión sanitaria.

En Aragón, la nueva Oficina del Dato de Salud se configurará como una unidad administrativa adscrita a la Secretaría General Técnica del Departamento de Sanidad. Su creación responde a la necesidad de dotar al sistema de salud de una estructura especializada y transversal que permita tomar decisiones basadas en información precisa, actualizada y contextualizada.

La Oficina cuenta, por ahora, con un equipo multidisciplinar de diez profesionales, coordinado por una Oficina Técnica gestionada por Aragonesa de Servicios Telemáticos (AST). Se trata de un responsable del proyecto, un jefe de proyecto, un jefe de Sección de Gobernanza del Dato, un Arquitecto de datos, un Ingeniero de datos, un experto en explotación y visualización de datos, dos Expertos en gobernanza del dato y dos operadores.

A este equipo, se suman técnicos del Departamento de Sanidad, del IACS y del Servicio Aragonés de Salud, que trabajan de forma coordinada bajo una estrategia común.

Datos de salud con visión integral

Impulsada por la Dirección General de Salud Digital e Infraestructuras y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS), en colaboración con el Servicio Aragonés de Salud, el Centro de Gestión Integrada de Proyectos Corporativos y Aragonesa de Servicios Telemáticos (AST), esta nueva oficina será el núcleo de un ecosistema de datos que abarcará todo el ciclo de vida del dato: desde su generación hasta su explotación.

Todo este personal, aunque con diferentes adscripciones orgánicas, trabaja de forma coordinada bajo una misma estrategia común porque la Oficina del Dato no es el resultado de una única dirección o unidad, sino de la colaboración entre múltiples actores que han sabido sumar esfuerzos, compartir conocimiento y construir una solución común. Esta es, sin duda, una de las mayores fortalezas del proyecto.

Este modelo se alinea con el Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud, aprobado este año, y con la futura Ley de Salud Digital española, actualmente en fase de tramitación.

Las fuentes de financiación son diversas. Ha habido varios organismos públicos implicados del Gobierno de Aragón. En concreto, para infraestructura de hardware y software y para recursos humanos especializados se han destinado ya 2.130.000 euros.