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Andalucía, referente europeo en el tratamiento de enfermedades raras

El Ministerio de Sanidad quiere que 5 de sus unidades clínicas se integren en las Redes Europeas de Referencia

José Manuel Aranda, gerente del Servicio Andaluz de Salud (SAS).
Andalucía, referente europeo en el tratamiento de enfermedades raras
Redacción
Lunes, 08 de agosto de 2016, a las 14:10
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha propuesto que cinco unidades clínicas de la sanidad pública andaluza sean referentes para determinadas enfermedades raras en Europa y trabajen en red con el intercambio de conocimientos y coordinación de la asistencia.

Se trata de unidades que ya cuentan con el reconocimiento del Sistema Nacional de Salud para tratar a pacientes de cualquier comunidad autónoma en el ámbito de la Oncología, Oncología Pediátrica y Enfermedades Neuromusculares. Cuatro de ellas se encuentran en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla (Enfermedades Neuromusculares Raras, Tumores Musculoesqueléticos y otros Sarcomas, Neuroblastoma y Sarcomas en la Infancia) y una en el Hospital Virgen Macarena (Tumores Intraoculares en la Infancia).

La aprobación e inclusión en el proyecto Redes Europeas de Referencia (ERN) se concede a determinados centros que cumplen criterios de excelencia en ciertas áreas específicas y que pueden mejorar la atención a aquellos pacientes con enfermedades poco frecuentes. A través de este trabajo colaborativo, los profesionales sanitarios podrán contar con los conocimientos más recientes para tomar decisiones de cómo adaptar tratamientos y protocolos clínicos e incluso en algunas ocasiones la especialización que no podrían tener en su país.

Estas redes, enmarcadas dentro de la Directiva de la Unión Europea (UE) relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, deben aplicar criterios europeos a las enfermedades raras que requieren un tratamiento especializado, servir de centros de investigación y conocimiento para el tratamiento de pacientes de distintos países de la UE y garantizar la disponibilidad de los tratamientos necesarios.