Profesionales, industria y pacientes renales piden mayor coordinación e información sobre avances terapéuticos

La tecnología fomenta la sostenibilidad del tratamiento nefrológico
Julio Bogeat, de Alcer; Pedro Costa, de la Fundación Tecnología y Salud; María Ángeles Martínez, de Seden, y Manuel Macía, de SEN.


24 mar. 2017 9:10H
SE LEE EN 16 minutos
La enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) es una afección con una alta prevalencia y que exige tratamientos complejos y costosos. La innovación tecnológica aparece en este contexto como una aliada del sistema sanitario, que puede ayudar a paliar el alto impacto que tienen los tratamientos renales para los pacientes, pero también para las arcas públicas. Puede hacerlo por la vía del diagnóstico precoz o por la de tratamientos sustitutivos más flexibles. Para conversar sobre cómo beneficia la innovación tecnológica en el ámbito de la nefrología, Sanitaria 2000 ha reunido en nuevo debate a representantes de todos los sectores concernidos: Pedro Costa, patrono de la Fundación Tecnología y Salud, por parte de la industria; Julio Bogeat, psicólogo de la Asociación de Pacientes Renales (Alcer); María Ángeles Martínez, de la Sociedad Española de Enfermería Nefrologica (Seden) y Manuel Macía, vicepresidente de la Sociedad Española de Nefrólogos (SEN). 
 
¿Ayuda invertir en nuevas tecnologías a reducir el impacto económico de la patología renal? ¿Se puede hablar más de inversión estratégica que de gasto?
 
Pedro Costa: Sin duda, cuando se habla de esfuerzo para mejorar la calidad de vida de los pacientes, hay que hablar de inversión. Los que ya tenemos años recordamos cuando en los inicios de la hemodiálisis se cuestionaba si se podría generalizar y extender a todos los pacientes este tratamiento. Hoy es una técnica perfectamente generalizada, establecida, reconocida y sostenible. En esa sostenibilidad, la evolución de la tecnología ha jugado un papel fundamental.
 

Manuel Macía: "La tecnología tiene un gran impacto en el diagnóstico precoz y la prevención".

¿Desde el lado de los pacientes, como se vive esta progresión de la tecnología?
 
Julio Bogeat: Cualquier tecnología que sirva para salvar vidas o aumentar la calidad de vida del paciente renal es bienvenida. Lo que añadiríamos desde Alcer es la necesidad de información dirigida a ese paciente. Muchas veces ni siquiera es consciente de que existe esa tecnología. Lo que intentamos es conseguir que este paciente sea capaz de elegir para que haya una mayor adherencia al tratamiento y, al mismo tiempo, una mayor sostenibilidad del sistema sanitario.
 
¿Contribuye esta mejora de la tecnología a la detección precoz y a la adherencia a los tratamientos?
 
María Ángeles Martínez: Sí. De hecho, yo creo que dirigir parte de esa tecnología, de esa inversión, a la Atención Primaria sería muy interesante, de cara a la detección precoz. Una vez los pacientes renales llegan a la Atención Especializada, ya son personas con una enfermedad diagnosticada que van a tener que recibir un tratamiento. Sin embargo, en AP se puede hacer mucho por pacientes con distintas enfermedades asociadas –diabetes, hipertensión…– que pueden desembocar en una insuficiencia renal.
 
Manuel Macía: Yo destacaría que, gracias a la tecnología, en Nefrología, de un primer periodo de salvar vidas, hemos pasado al periodo de dar calidad de vida, y, por ejemplo, incorporar al mundo laboral al paciente renal… Creo que la clave en estas tecnologías no es tanto el aspecto técnico como la coordinación de todos los agentes que participamos en la asistencia. Todavía queda mucho por recorrer. Como dice Julio, un problema fundamental es la información. A veces no llega a la sociedad… y a veces la sociedad va por delante y el paciente pregunta qué posibilidades tiene de incorporar a su tratamiento una innovación que ha escuchado. La coordinación no debe ser sólo entre los que estamos aquí, sino con las administraciones.
 

Manuel Macía: “El paciente quiere la tecnología, pero quiere que esté comprobada y totalmente asegurada”.


Pedro Costa: La tecnología que se ha aportado a los hospitales públicos es enorme y desde las asociaciones industriales, siempre tenemos la sensación de que esa tecnología, hoy por hoy, está infrautilizada. ¡Cuántas veces vemos concursos públicos que nos piden un monitor de diálisis con todo tipo de biosensores, con todo tipo de alta tecnología! ¿Nos imaginamos lo que podríamos hacer con la tecnología disponible? En el futuro intentaremos poner a disposición del sistema sanitario mejores tecnologías, pero ¿estamos exprimiendo y usando toda la tecnología actual en beneficio del paciente? Yo tengo mis dudas.
 
Manuel Macía: Hay una frase que dice que en Medicina se tardan 100 años en eliminar un concepto erróneo y 50 en incorporar uno nuevo. El paciente quiere la tecnología, pero quiere que esté comprobada y totalmente asegurada. La atención sanitaria es un proceso complejo: si tienes una tecnología, tienes que ver cómo hacerla funcionar y eso requiere trabajar con la Enfermería, en el ámbito de la diálisis. También hay que trabajar en el ámbito de la prevención. El reto actual es utilizar lo que ya tenemos, y no sólo a nivel tecnológico.
 
¿Desde la Enfermería se ve esta necesidad de más información y coordinación?
 
María Ángeles Martínez: A veces llegan nuevos equipos a la Unidad y te dicen: mira este es el monitor nuevo. Y ya está. Nadie te explica más. Tú vas a hacer lo que hacías con el monitor antiguo, por mucho que el nuevo pueda medir la recirculación, la hemoglobina, el hematocrito o el volumen sanguíneo. Pero está claro que si se recibiese información de cómo utilizar esas mejoras, se utilizarían.
 

Julio Bogeat: "Muchos pacientes no reciben información".

¿Y desde el punto de vista de los pacientes?
 
Julio Bogeat: Desde luego, es necesario que haya un entramado entre el nefrólogo, Enfermería, el paciente renal y la industria para que haya una coherencia en la información. Nosotros pedimos que haya un proceso de información coherente y que produzca una corresponsabilidad en el paciente. El paciente, cuando es diagnosticado, sufre un impacto, un duelo por la pérdida de su salud. Si el paciente es bien informado, tendrá cierta sensación de control y seguirá mejor las indicaciones médicas. Será un paciente adherente y eso redundará en beneficio de la sostenibilidad del sistema.
 
En cuanto al nivel de implantación de tecnologías como la diálisis domiciliaria se aprecian muchas diferencias. ¿A qué se deben?
 
María Ángeles Martínez: Todas las técnicas domiciliarias son más económicas que las que se realizan en hospitales. Se necesita muchísimo menos para atender a una mayor cantidad de pacientes. En España, en efecto, hay un mapa con zonas donde hay más pacientes que en esa opción que en hemodiálisis hospitalarias. Hay unidades de Nefrología que no cuentan, por lo que sea, con esta opción… por los nefrólogos o las enfermeras... Yo creo que es un error. Todos los pacientes deberían tener opción. Y, si no existe en un hospital, deberíamos poder decirle al paciente en qué hospitales sí la hay.
 
Manuel Macía: María Ángeles lo ha explicado muy bien. El paciente crónico debe poder ser tratado en su casa. Es más, habría que dar un paso de que sean portables, es decir, que el paciente no esté atado a su casa porque tiene ahí toda la logística necesaria para su tratamiento.
 
¿Está facilitando el Sistema Nacional de Salud que todas estas tecnologías entren en funcionamiento?  
 

Julio Bogeat: “Cuanto más se simplifique la tecnología, mejor para el paciente renal, dado que su media de edad es elevada”.


Julio Bogeat: Hay zonas rurales que, obviamente, no pueden contar con este tipo de tecnología. Pero quería responder primero, al hilo de la Diálisis domiciliaria, que el nivel cultural es determinante para que se implante o no esa tecnología. La edad del paciente renal es bastante superior a la de otro tipo de pacientes crónicos –unos 52 años, de media–. Esto es importante de cara a incorporar lo que es una tecnología domiciliaria, porque hay un miedo de cara a incorporar novedades. Cuánto más se simplifique la tecnología, más será aceptada por este tipo de colectivo: un teléfono, un botón para pacientes mayores –como ha facilitado la Comunidad de Madrid para otro tipo de personas– sería parte de la solución.
 
Pedro Costa: La implantación de la diálisis domiciliaria depende de la existencia de una buena consulta ERCA cercana. Estoy absolutamente de acuerdo en que la sostenibilidad del sistema pasa por sacar la cronicidad del hospital y trasladarla al domicilio. A veces se ha tenido la sensación de que el enfermo domiciliario es un enfermo de segunda y hay que acabar con eso. Tenemos que conseguir que la mejor tecnología también esté disponible en casa y todas las partes involucradas hemos de trabajar para conseguirlo.
 

Pedro Costa: "La tecnología es lo que ha permitido generalizar los tratamientos".

Pero… ¿Está involucrada también la Administración?
 
María Ángeles Martínez: Desde mi punto de vista, no. Los nuevos hospitales incluyen salas muy grandes para que los pacientes se realicen allí la diálisis y no se está pensando ni en consultas ERCA ni en diálisis peritoneal. La Administración podrá decir que sí, pero en la práctica, no. Respecto a las técnicas domiciliarias, yo creo que tienen la misma calidad que las técnicas de hospital. Ahora mismo un paciente se puede hacer una hemodiálisis en su domicilio con la misma calidad que tiene un hospital. Pero creo que somos nosotros mismos los que tenemos que romper una barrera. Creemos que el paciente que puede tratarse en su domicilio debe ser un paciente perfecto, y el paciente perfecto no existe. Cuando rompamos esa barrera, tanto médicos como personal de Enfermería, las técnicas domiciliarias aumentarán.
 
Manuel Macía: Ya hay modelos en este sentido. Hay diálisis domiciliarias en la Comunidad de Madrid o en Andalucía. En el País Vasco están muy desarrolladas la asistencia a la cronicidad o la estratificación del paciente; y en Canarias, según en qué hospitales, tienen formación de pacientes –el llamado ‘paciente experto’–, consultas virtuales.
 

María Ángeles Martínez: “Creemos que el paciente que puede tratarse en su domicilio debe ser perfecto, y el paciente perfecto no existe”.


Pedro Costa: Hay comunidades en las que sí se contempla esa posibilidad y hay comunidades en las que, cuando un clínico quiere prescribir a un paciente una hemodiálisis domiciliaria, simplemente no existe la opción. Los distintos agentes se tienen que poner de acuerdo para ver cómo implementar y evaluar esa tecnología y cómo vamos a demostrar a la Administración que es sostenible. Queda un gran esfuerzo que hacer. Un reto es el domicilio y otro los sistemas de información. Un paciente en el domicilio no puede ser un paciente aislado: necesita soporte psicológico y asistencia clínica. Y cuando hablamos de asistencia clínica en un paciente domiciliario, hablamos de tecnología de la información.

Julio Bogeat: Lo tenemos comprobado personal y estadísticamente. Con las técnicas domiciliarias, la calidad de vida que se ofrece al paciente es mucho mayor: permiten seguir manteniendo el puesto de trabajo, las relaciones sociales y tienen un menor impacto fisiológico, al hacerse todos los días. El gran problema, desde el paciente, para escoger este tipo de tecnología domiciliaria es la sensación de inseguridad. La persona se siente insegura porque en casa está jugando con sangre y es el médico, con su bata blanca, el que da seguridad.
 

Maria Angeles Martínez: "Hay que detectar a aquellas personas que pueden sufrir insuficiencia renal"

Estamos hablando de concepto del paciente informado. ¿Puede la tecnología ayudar en este sentido, a través de la ‘e-health’, por ejemplo?
 
Manuel Macía: A veces los propios médicos somos los promotores de transmitir que lo seguro es que veamos nosotros al paciente. España es el país europeo con mayor frecuentación a consulta.
 
María Ángeles Martínez: Los médicos tienen un papel un poco paternalista.
 
Manuel Macía: Sí. Pero eso está cambiando y el modelo de paciente formado ahí es clave. En algún hospital que he visitado tenían una foto del paciente del mes: un paciente en diálisis que informa y ayuda a los demás.
 

Pedro Costa: “Hay que ver cómo implementar y evaluar la tecnología y cómo demostrar a la Administración que es sostenible”.


¿Cómo se empodera al paciente?
 
María Ángeles Martínez: En la consulta tú puedes ver muy bien si un paciente tiene el perfil de paciente experto y vale para transmitir sus vivencias al resto de pacientes. Hay comunidades donde eso está muy desarrollado.
 
Manuel Macía: La tecnología ayuda. Una cosa que estamos potenciando desde SEN es la presencia del nefrólogo en las decisiones del médico de Atención Primaria. Lo hacemos mediante comunicación directa, a través de sistemas de información. Hay varias aplicaciones desarrolladas por los nefrólogos, que permiten seguir los algoritmos establecidos por la comunidad científica relativos a cuándo se envía al paciente al hospital. La tecnología tiene un impacto en la prevención y en el diagnóstico precoz. Existe un modelo que se está poniendo en marcha en algunas partes llamado ‘point of care’. Es un sistema de desplazamiento de unidades, ya sea de autobús o de equipo, que van a áreas más aisladas y desde allí se hace una comunicación con las áreas de salud correspondientes. El modelo hacia el que vamos es hacer al paciente gestor de su problema y darle disponibilidad de recursos técnicos y asistenciales, médicos y enfermería.
 

Conclusiones.

Para concluir, me gustaría abrir un turno de conclusiones con la mirada puesta en el futuro. ¿Cómo creen que debería ser el tratamiento de la enfermedad renal crónica de aquí a 10, 20 ó 30 años?
 
Pedro Costa: Creo que el ‘e-health’ va a ser fundamental en el futuro. Habrá que integrar lo que son aspectos de historia clínica, aspectos puramente departamentales y aspectos de lo que es la consulta. Integrar todos estos aspectos permitirá la sostenibilidad del sistema, dando a su vez la mayor calidad de tratamiento al paciente.
 
Julio Bogeat: Si yo me tuviera que imaginar un futuro a 20 años, vendría de la mano de la tecnología y vendría dado de la mano desde un proceso de información perfectamente estipulado. Me imagino una comunicación online, instantánea, con el profesional de la salud y que sirva también de apoyo hacia lo que es la calidad de vida del paciente renal.
 
María Ángeles Martínez: Lo más importante debe ser la prevención y el diagnóstico precoz, en AP. La implantación de las historias clínicas informatizadas que permitan tanto al hospital como a la AP ver las analíticas y cualquier aspecto del paciente, es fundamental. Y una vez el paciente ya es diagnosticado, es fundamental que sea un paciente informado, ya que si no, no va a poder decidir sobre sus opciones de tratamiento.
 
Manuel Macía: La tecnología nos obliga a saberla gestionar y saber utilizarla, no solo para aplicarla sino como herramienta de toma de decisiones. Debemos coordinarnos. Un aspecto de futuro es la gran cantidad de datos de la que vamos a disponer para tomar decisiones gracias a la tecnología. Hablo del ‘big data’. El futuro está en manejar esos datos.

Debate sobre uso eficiente de las tecnologías en el abordaje de la patología renal (parte 1)

Debate sobre uso eficiente de las tecnologías en el abordaje de la patología renal (parte 2)


 
Las informaciones publicadas en Redacción Médica contienen afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios. No obstante, ante cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su especialista sanitario correspondiente.