La atención psicológica en paliativos pediátricos exige equidad y un plan

En España, entre 25 y 30 niños de cada 10.000 sufren enfermedades graves que limitan o afectan gravemente su vida. Así lo registra la Guía de Práctica Clínica del Ministerio de Sanidad publicada en 2022 sobre Cuidados Paliativos en Pediatría (CPP). No obstante, hay que matizar: los cuidados paliativos no tienen que ver únicamente con el final de la vida, sino que deben combinarse con otros tratamientos específicos desde el principio de la enfermedad. Además, en la ecuación también es importante incluir el acceso a terapia psicológica tanto de los menores, como de sus familiares. No obstante, y según se indica en el estudio de Intervenciones psicológicas en población pediátrica susceptible de recibir cuidados paliativos y su familia, elaborado por la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS), en el caso de España, se registra una situación muy distinta al acceso a estos recursos entre las distintas comunidades autónomas. Asimismo, a nivel general, es necesario mejorar la atención psicológica vinculada a las unidades de CPP en todo el país.

La atención psicológica en paliativos pediátricos

En este sentido, aunque todas las comunidades autónomas cuentan con planes regionales de cuidados paliativos e incluyen la atención psicológica en sus carteras de servicios, la falta de concreción sobre el contenido y alcance de esta última plantean un serio problema para la asistencia sanitaria. Varias estrategias autonómicas de atención a la CCP señalan la necesidad de contar con equipos multidisciplinares integrados por pediatras, personal de Enfermería, psicólogos clínicos y trabajadores sociales. Sin embargo, en 2021, solo 15 hospitales en 10 comunidades autónomas disponían entonces de profesionales de Psicología Clínica en sus unidades del SNS. Ante esto, la  inequidad en el trato de pacientes y familiares entre las distintas regiones se hace evidente, pese a presentarse como una herramienta fundamental.

Según el informe de la RedETS, elaborado por el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud a petición de la Comisión de Prestaciones, Aseguramiento y Financiación del Ministerio de Sanidad, entre los beneficios observados se encuentran la reducción de síntomas de depresión, ansiedad y distrés durante procedimientos médicos invasivos, así como una disminución en la percepción del dolor. Asimismo, las intervenciones psicológicas también parecen beneficiar a las familias de estos menores. En su caso, los estudios señalan una reducción de síntomas de depresión, ansiedad, distrés, estrés postraumático, así como mejoras en el afrontamiento y la esperanza.

Las dificultades socioeconómicas como determinantes del proceso

Pese a ello, las diferencias socioeconómicas alimentan la inequidad entre pacientes. De este modo, las familias en situación de vulnerabilidad económica sufren un estrés adicional derivado de los costos del tratamiento y la pérdida de ingresos ocasionada por las estancias hospitalarias. A estos se le suman barreras culturales y lingüísticas, ya que las familias pertenecientes a minorías étnicas o con creencias religiosas y prácticas culturales específicas, reportan dificultades para acceder a servicios psicosociales, debido a prejuicios implícitos y a la escasez de personal que hable su idioma.

Asimismo, las desigualdades geográficas agravan el problema: quienes residen en zonas rurales o alejadas de los centros sanitarios encuentran grandes obstáculos para acceder a servicios especializados. Por tanto, tal y como subraya el estudio, es necesario trabajar en “políticas públicas que favorezcan la equidad en el acceso y la disponibilidad de servicios psicológicos en el marco del CPP”. En consecuencia, dentro de los CPP, las intervenciones psicológicas deben atender de manera integral a las necesidades emocionales de los menores y sus familias, ofreciendo apoyo psicológico flexible y continúo adaptado a las dinámicas familiares y etapas de la enfermedad.