Formación en enfermedad poco prevalente para un "eje" sanitario humanizador

Abordar una enfermedad rara desde el prisma de la humanización tiene que pasar por el cuidado de los profesionales sanitarios. Una 'ciencia del cuidado' en la que se tenga en cuenta que los médicos y enfermeros también tienen "necesidades" a la hora de tratar e interaccionar con un paciente.

Jornada 'Humanización en enfermedades raras'', organizada por Redacción Médica con la colaboración de Alexion.

"Los pacientes quieren encontrarse con profesionales sensibles" y para ello necesitan "tener el conocimiento necesario de la patología a la que se enfrentan". Así se ha puesto de manifiesto durante la jornada 'Humanización en enfermedades raras', organizada por Redacción Médica y con la colaboración de Alexion.

María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Macha, ha hecho hincapié en que "a los profesionales también les afectan las cosas" y que "el enfoque de cuidado tiene que incluirlos".

Formación de sanitarios

De esta manera, la profesional ha comentado que la formación a los sanitarios es esencial para motivar la humanización en el abordaje de las enfermedades raras. "El paciente demanda respuestas, además en tiempos cortos, y cuando esto no se le puede dar se gestiona mal. Se esperan certezas de los profesionales y no se tienen siempre", ha recordado. Así, ha incidido en la importancia de formar de manera continuada al personal sanitario "para poder abordar un cuadro de sintomatología desconocido de la mejor manera posible".

María Teresa Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha.

Carolina Rodríguez, jefa del Área de Información y Atención al Paciente de la subdirección general de Humanización, Bioética e Información al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, también ha destacado la importancia del cuidado al sanitario en pro de mejorar la atención de las enfermedades poco frecuentes. "Los profesionales son el eje de la humanización y, por ello, los sanitarios tienen que estar cómodos y seguros", ha dicho. De esta manera, también ha destacado la necesidad de una "formación para que se sientan seguros" a la hora de tratar a estos pacientes.

El paciente "empoderado" que tiene capacidad de decisión sobre su enfermedad ha sido otro de los ejes vertebradores de la mesa de debate enfocada a la visión estratégica de este tipo de patologías, que ha estado moderada por Justo Herrera, exsubsecretario del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Carolina Rodríguez, jefa del Área de la Subdirección General de Huma ización, Bioética e información al paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Jesús Cañavete, director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Salud de Murcia, ha subrayado el "increíble avance" en el tratamiento de las enfermedades raras en los últimos años. "Hay un gran trabajo de especialistas e investigadores que han conseguido que la sensibilidad por estas patologías llegue a todos. Hace 15 o 20 años no existía esta preocupación", ha indicado.

También ha participado en la mesa Cristina Mallol, coordinadora del Programa de Enfermedades Raras del Servicio Catalán de Salud, que comentado que, "las pequeñas iniciativa" son el motor para conseguir avances reales en el campo de la humanización y ha recordado que "aunque se han dado grandes pasos, no se puede olvidar que los avances se siguen haciendo por un camino lleno de piedras".

Jesús Cañavete, director de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Consejería de Salud de Murcia.

Cristina Mallol, coordinadora del Programa de Enfermedades Raras del Servicio Catalán de Salud.

Los cuatro ponentes han presentado los planes y organización en materia de humanización en cada una de sus comunidades autónomas. En los cuatro casos han hablado de sistemas en los que, en la actualidad, la visión del paciente es la base sobre la que se cimenta el abordaje de las patologías poco frecuentes. En el caso de Murcia destaca su labor de recogida de datos para poder "abordar el tratamiento desde el laboratorio a la práctica asistencial".

Un modelo de humanización aplicado a Cataluña 

En el caso catalán se ha destacado que, gracias a una estructura previa en la que ya se contaba con planes para tratar enfermedades poco frecuentes, "se ha dado una interlocución fácil entre todas las partes" que ha permitido que la Administración "tenga herramientas para que haya una equidad en el acceso a tratamientos".

---

"La idea es abordar el tratamiento de las patologías poco frecuentes desde el laboratorio hasta la práctica asistencial"

---

En Madrid, uno de los puntos fuertes de su abordaje a estas patologías es "el robusto sistema de formación a médicos". Además, han destacado la importancia de trabajar en la consecución de "buenos programas de detección tardía" para los casos en los que la precoz no es posible.

Por último, el caso de Castilla-La Mancha, ha destacado el plan que se presentará a mediados de marzo y aborda "un necesario cambio cultural en la ordenación sanitaria". El objetivo es acercar los valores de humanización a toda la organización administrativa y, para ello, se han utilizado procesos participativos con “una respuesta espectacular”.

Justo Herrera, exsubsecretario del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Un instante durante la Mesa de Debate "Visión Estratégica".