El Ciber y Murcia potencian la investigación de las enfermedades raras

El 'acelerón' continúa. El Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS) dan un nuevo paso en la innovación. Ambas instituciones han suscrito un contrato de cinco años de duración con el que desarrollarán actividades de investigación y formación biomédica sobre las enfermedades raras. Asimismo, aunque el contrato no conlleva una asignación presupuestaria, una de las partes sí que compensará a la otra con hasta 5.000 euros en un caso concreto. 

Estas son las principales claves del convenio que revela el Boletín Oficial del Estado (BOE) en su publicación de este sábado. En este documento, el documento estatal explica que el objetivo general de esta alianza consiste en establecer un marco de colaboración científica entre las dos organizaciones (a través del Grupo de Investigación en Pediatría), "para regular las relaciones jurídicas y la realización de cuantas actividades vinculadas a los programas científico-técnicos" que se consideren de interés mutuo. Todo ello en lo referente a las enfermedades raras.

Las 'instrucciones' del contrato

Este contrato cuenta con las firmas de los principales implicados. Por un lado, la de Margarita Blázquez Herranz, directora gerente del Ciber; y por otro la de María Fuensanta Martínez Lozano, directora de FFIS. Las dos representantes son las que rubrican este convenio que desvela las 'instrucciones' que deberán seguir ambas partes. 

Para empezar, el BOE indica las obligaciones y compromisos que tendrán que asumir cada una de las organizaciones. El Ciber se comprometerá, según el documento, a aspectos como la organización de programas de formación científica y técnica relativos a las enfermedades raras, garantizar qe las actividades estén ajustadas a principios éticos, colaborar en la integración de personal de ambas entidades y compensar los gastos que incurra el grupo clínico vinculado. Los mismos que ya asumió en el convenio entre la entidad y el FISEVI. 

Por su parte, el FFIS se comprometerá a los mismos aspectos que el Ciber de cara a este contrato. Asimismo, impulsará "la edición de todo tipo de publicaciones relativas a investigación en ciencias de la salud y la gestión sanitaria, y facilitar su difusión". 

En lo referente a la cuantía económica, si bien "no conlleva una asignación presupuestaria concreta", el Ciber pagará hasta 5.000 euros anuales en un caso concreto. Como apunta el BOE, la organización "compensará los gastos en los que incurra el grupo clínico vinculado objeto del convenio, para participar en actividades de Ciber. Dichos gastos no pueden determinarse anticipadamente, ni si quiera de forma estimativa". 

A todo ello se suma la creación de una Comisión Mixta de Seguimiento que estará compuesta por dos representantes de cada entidad. Esta cita, además, tendrá lugar una vez al año como mínimo. 

El contrato tendrá una duración de cinco años, y está sujeto al sistema de prórrogas, por lo que podrá ampliarse su duración.