¿Un presupuesto escaso para la investigación pública en enfermedades raras?

Las enfermedades raras cobran mayor relevancia. O, al menos, las instituciones se lanzan a ampliar la información sobre ellas. Es el caso del Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Fundación para la Gestión de la Investigación en Salud de Sevilla (FISEVI), que han suscrito un nuevo convenio (en 2020 se hizo uno similar) con el objetivo de desarrollar actividades de investigación y de formación biomédica en el ámbito de las enfermedades raras. Aunque con un detalle: no conlleva una asignación presupuestaria, pero el Ciber sí que compensará los gastos con un monto de hasta 5.000 euros al año.

Esos son los detalles que desprende el contrato firmado por la gerente del Ciber, Margarita Blázquez Herranz, y su homólogo en FISEVI, José Cañón Campos, ha sido publicado este miércoles en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Es ahí donde se establece la meta que persigue el convenio. Este consiste en “establecer el marco de colaboración científica dentro del cual se van a desarrollar las relaciones entre el Ciber y FISEVI, en concreto, a través del Grupo de Investigación de Enfermedades Endocrinas perteneciente a dicha institución, para regular las relaciones jurídicas y la realización de cuantas actividades vinculadas a los programas científico-técnicos de las partes se consideren de interés mutuo”, tal y como detalla el documento estatal.

Con esa primera idea, el BOE pasa a desglosar el resto de aspectos que rodean a esta alianza. En este sentido, indica los obligaciones y compromisos a los que se compromete cada una de las partes. En el caso de Ciber, estas tareas consisten en la organización de programas científicos, garantizar que la investigación se rija conforme a principios éticos y legales e integrar una plantilla de personal colaborador, así como compensar los gastos del grupo vinculado (siempre y cuando esté dentro de esos límites del convenio).


Por su parte, FISEVI adquiere el compromiso de colaborar activamente en los programas promulgados por el Ciber en el ámbito de las enfermedades raras y facilitar información que resulte relevante para estas actividades. Además, el organismo se compromete a asegurar la legalidad y la cooperación en las difusiones de publicaciones, entre otros asuntos.

El presupuesto del convenio

Es en este punto donde llega esa clave de esta renovada alianza entre el Ciber y FISEVI. El convenio “no conlleva una asignación presupuestaria concreta”, pero sí que habrá una cuantía para una de las partes.

“Ciber compensará los gastos en los que incurra el grupo clínico vinculado objeto del convenio, para participar en actividades de Ciber. Dichos gastos no pueden determinarse anticipadamente, ni si quiera de forma estimativa, si bien los mismos no superarán el importe total de 5.000 euros al año”, dicta el Boletín Oficial del Estado (BOE) sobre esta unión promulgada por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.

Las claves de la alianza Ciber-FISEVI

Asimismo, a este acuerdo se podrán sumar departamentos, instituciones y organizaciones públicas o privadas que estén relacionadas con el proyecto “y cuya contribución se considere de interés para el mismo”. A ello se suma que contará con una Comisión de Seguimiento Mixto que se reunirá “al menos una vez al año”.

Pero, ¿cuánto durará este convenio? Ese es otro de los asuntos que aborda el BOE, y es que se establece que su duración inicial será de cinco años, aunque se podrá prorrogar otros cinco años más siempre y cuando haya un acuerdo unánime entre las dos partes.