Impulso a CSUR con sinergia europea, receta del PP para enfermedades raras

El Partido Popular busca presionar al Gobierno, a través del Gobierno de los Diputados, para mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. En una proposición no de ley (PNL) registrada en la Cámara Baja, la formación conservadora pone sobre la mesa hasta seis medidas dirigidas a ese fin, incluido el desarrollo de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su coordinación con las Redes Europeas de Referencia (RER).

En la propuesta, a la que ha tenido acceso Redacción Médica, el PP pone el énfasis sobre los datos ofrecidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (Feder), que han identificados más de 6.400 enfermedades raras con un origen genético en el 70-80 por ciento de los casos. Estas suelen empezar a manifestarse durante la infancia y afectan en todo el mundo a 300 millones de personas (4,7 por ciento de la población total). Se calcula que, aproximadamente, tres millones residen en España (lo que equivale al 6,3 por ciento de la población nacional).

“Aunque en los últimos años se han llevado a la práctica en nuestro país medidas como la 'Estrategia en ER del Sistema Nacional de Salud', el modelo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia, la creación del Registro Estatal de ER o el catálogo común de pruebas genéticas, son numerosas las necesidades que los pacientes y sus familias y cuidadores todavía consideran pendientes de ser satisfechas”, continúa.

Por ejemplo, la formación de Alberto Núñez Feijóo considera “notoria” la falta de acceso a un diagnóstico “temprano y adecuado”, como demuestran los datos de la Feder, que revelan que el tiempo que transcurre de media hasta la obtención del propio diagnóstico es de seis años y en el 20 por ciento de los casos se supera la década. Esta organización expone también que los costes derivados de estas patologías suponen el 20 por ciento de los ingresos anuales de las familias afectadas "considerando factores como los tratamientos, la ortopedia, las adaptaciones de la vivienda o el transporte”; y que únicamente el 15 por ciento de los pacientes es tratado con medicamentos huérfanos.

De hecho, el tiempo registrado en España para acceder a un fármaco huérfano aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos es de 646 días, 208 más que en 2018. Estos datos contrastan con las 45 jornadas que se registran en Alemania o las 111 de Austria.

Seis medidas para el abordaje de las enferemdades raras

En este escenario, el PP ha registrado una PNL con una batería de seis medidas para, en fin último, instar al Gobierno a actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS y destinar “cuantos recursos humanos, estructurales, tecnológicos y económicos sean necesarios” a la lucha contra este tipo de patologías.

Ello implica, entienden, un incremento de la inversión realizada en I+D+i, el refuerzo y actualización de los cribados neonatales y de la cartera de servicios del SNS y desarrollar el funcionamiento de los CSUR, “además de su coordinación con las Redes Europeas de Referencia.

También reclaman mejorar la gestión y el análisis de la información del Registro Estatal de Enfermedades Raras, favorecer “sinergias con los servicios sociales” e impulsar “las acciones que sean pertinentes” para acelerar la disponibilidad de innovaciones diagnósticas, terapéuticas y tecnológicas para los pacientes”.