La Federación Española de Párkinson demanda un censo nacional de pacientes

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica, progresiva e invalidante. Es la segunda enfermedad en prevalencia después del alzheimer y se estima que afecta a más de 160.000 personas en España, sin embargo, distintos estudios determinan cifras entre 160.000 y 300.000 personas afectadas.

Actualmente se desconocen datos concretos y esta ausencia de cifras limita la ejecución de políticas eficaces acordes al perfil de los afectados. La Federación Española de Párkinson (FEP) demanda un censo de personas afectadas en su compromiso por mejorar la calidad de vida de las personas y de su familias, proteger sus derechos y luchar por la igualdad de oportunidades. “El no disponer de cifras concretas de personas con párkinson en España, provoca el desconocimiento de la dimensión real del problema, las necesidades y los recursos sanitarios y sociales que estas personas y su entorno precisan”, destaca Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP.

Cabrera ha señalado que “esto permitiría, no solo presentar a la sociedad la dimensión de la enfermedad, sino también manejar datos fiables a la hora de asignar recursos sanitarios y sociales”. Además, “mejoraría la atención de las personas con párkinson y permitiría un mejor uso de los recursos de las administraciones y asociaciones”.

Por su parte, la directora de la FEP, Alicia Campos, ha manifestado que la cifra de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson en España varía entre 160.000 y 300.000, y se estima que puede haber otras 30.000 sin diagnosticar, por lo que conocer con precisión el número de personas afectadas en España y sus características demográficas, facilitaría la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad.

Además, el colectivo demanda el establecimiento de un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre profesionales de atención primaria, especializada y asociaciones de párkinson. “El tratamiento farmacológico de la persona con párkinson es dinámico y requiere de una supervisión continuada por parte de especialistas en neurología, y es en el tiempo entre consultas, un periodo de un mínimo de 6 meses, cuando las personas con párkinson que requieren atención especializada se ven más desprotegidas”, ha señalado el presidente de la FEP.

A todo esto, ha reiterado, “es necesario poner a disposición de los profesionales implicados en la enfermedad (atención primaria, farmacia, asociaciones) un medio de comunicación eficaz con los profesionales especialistas de la Unidad de Trastornos del Movimiento”.

“Es importante establecer protocolos de colaboración entre los profesionales de las asociaciones y los profesionales socio-sanitarios públicos ya que esto favorecería un seguimiento adecuado del tratamiento, a través de la resolución de consultas puntuales en el tiempo entre las visitas de neurología”, ha añadido la directora de esta Federación, Alicia Campos.