Sanidad encarga en Neurología una 'checklist' para el acceso a ayudas ELA

El Gobierno ha decidido que sean los profesionales médicos quienes determinen qué pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueden acceder a ayudas económicas en función de si la enfermedad se encuentra en una fase avanzada o no. Una decisión que ha analizado en Redacción Médica Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que revela que el Ministerio de Sanidad se ha puesto en contacto con ellos de forma "urgente" para "hacer una valoración del grado de afectación del paciente". Por esta razón, están trabajando en una checklist con el objetivo de establecer criterios que sirvan para clasificar a los pacientes y valorar si se les conceden ese subsidio, aunque esto puede originar desigualdades en el Sistema Nacional de Salud.

"Estamos todavía en conversaciones de cómo se puede hacer realmente esto, qué parámetros se pueden establecer y cuáles no", afirma. Pero, ¿qué se considera ELA avanzada? Rodríguez De Rivera explica que se trata del caso de "aquel paciente que necesita de un cuidador sin el que no sobreviviría". Esto implica una persona que, por ejemplo, pueda "auxiliar al enfermo o enferma si tiene cualquier caída o que le ayude a ponerse el sistema de ventilación".

Y es que, según el Real Decreto‑ley aprobado, la ELA avanzada se define como aquella situación en la que el paciente presenta dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria y necesita asistencia instrumental y personal, especialmente por problemas respiratorios o disfagia. En cambio, esta definición ha recibido críticas de las organizaciones de pacientes, que consideran que la descripción es "demasiado amplia o vaga", señalando que incluye hasta cuatro grados de dependencia, lo que genera incertidumbre sobre qué pacientes deberían acceder realmente a las ayudas. Por esta razón, Rodríguez De Rivera asegura que desde su grupo están planteando "una especie de checklist para medir si se cumplen varios criterios funcionales, de dependencia o insuficiencia respiratoria y nutricional a través de escalas con distintas puntuaciones".

Medir la progresión y establecer criterios homogéneos

Sin embargo, el problema está en la complejidad que implica valorar a los pacientes debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad: "Muchos pueden llegar al siguiente escalón de la enfermedad que todavía no habían alcanzado cuando se les ha dado la ayuda". Entonces, confirma que es un aspecto "difícil de medir" y que, aún así, el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN está "tratando de perfilar algunos criterios más estrictos para conocer en qué punto se puede determinar quién necesita más esas compensaciones y establecer algunos perfiles". Así, sobre la rapidez en la concesión de ayudas, recuerda que "la idea es que en menos de 3 meses ya se hayan gestionado" y que la checklist contribuya a agilizar todo el proceso. "Si no funciona para acelerar, vamos mal", concluye.

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"Estamos planteando una checklist para medir si se cumplen varios criterios con distintas puntuaciones"

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Sobre la necesidad de criterios homogéneos para todas las comunidades, apunta que lo ideal sería "la equidad en todo el país y no la separación de todos los gobiernos autónomos". Por eso, insiste en que con la checklist se intenta encontrar "un punto en común en cuanto a la necesidad (o no) de sistemas de ventilación, de comunicación, de alimentación y de capacidad para tener acompañantes". "Hay pacientes que están un poquito mejor que otros, pero no cuentan con ninguna ayuda en su casa, y tal vez otros en peor estado sí la tienen", matiza.

Respecto a las guías clínicas actuales, Rodríguez De Rivera destaca su poca utilidad a la hora de homogeneizar una prueba aplicable en toda España. De hecho, también dice que tampoco "sirven para determinar si un paciente va a necesitar más o menos ayuda en casa", porque, al final, "todos llevan mucho tiempo diagnosticados y están en una fase muy avanzada de la enfermedad". Además, insiste en que "el criterio diagnóstico por sí solo no vale". "Son útiles las escalas, como la Escala Revisada de Valoración Funcional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Alsfrs-r) y, sobre todo, saber qué necesidad tienen de aparataje y de un cuidador que les asista en todo", continúa el facultativo, que asegura que "decir que un paciente con una Alsfrs-r de 15 necesita más asistencia que uno de 20 no tiene sentido porque probablemente acaben necesitando lo mismo" con el paso del tiempo. 

La OMC pide criterios comunes

Más complicado ve la Organización Médica Colegial (OMC) el establecimiento de "baremos comunes" para la entrega de subvenciones a pacientes de ELA. En parte, por considerar que cada afectado cuenta con una realidad distinta, esto es, un escenario individualizado. Razón por la que no solo se debería de considerar la opinión del especialista en Neurología. "Hay que considerar la opinión del neurólogo como profesional que conoce la patología y su evolución, pero también la del médico de Atención Primaria, quien sabe las circunstancias de cada persona y su entorno", ha compartido el presidente de la entidad colegial, Tomás Cobo.

De esta forma, el máximo representante de la alianza profesional ha destacado que el reparto de ayudas debería depender de la valoración equitativa de los informes de ambos facultativos. Bajo su prisma, las ayudas no solo pueden depender del análisis clínico de la propia ELA, sino también de las patologías adicciones que padece el paciente, la ubicación del hospital más cercano o el apoyo familiar al afectado -por ejemplo, el número de cuidadores-. "Lo ideal sería que las opiniones de ambos médicos pesaran lo mismo", ha incidido el presidente de la OMC.

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"Lo ideal sería que la valoración del neurólogo y el médico de Atención Primaria pesaran lo mismo"

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En este sentido, Cobo ha ejemplificado que un paciente con un menor grado de dependencia puede requerir más de una ayuda de este tipo si reside en un área rural o no cuenta con familiares que puedan comprometerse a su acompañamiento. Y es que su escenario puede ser más complejo que el de una persona con una mayor afección, pero residente en una ciudad con una infraestructura hospitalaria potente o más recursos económicos. "Hay que tener en cuenta la realidad de cada uno. Esta es la visión de la Medicina Personalizada, hacia la que tenemos que avanzar todos", ha sentenciado.

Aunque Rodríguez De Rivera coincide en este aspecto, asegura que establecer esos criterios comunes "es muy complicado" y apunta que Atención Primaria y los Servicios Sociales tienen "un papel importante, pero aparte", recalcando que los neurólogos y las Unidades de ELA son los encargados de "hacer el seguimiento global" de cada paciente. Además, recuerda que ha sido el Ministerio de Sanidad quien ha traslado la petición urgentemente a esta especialidad: "Nos han pedido hacer una valoración del grado de afectación del paciente y para eso estamos valorando intentar graduarlo de esa manera". 

Conflicto con Atención Primaria

Pero, en la misma línea que la OMC, Lorenzo Armenteros, portavoz de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) destaca que, aunque la ELA es una enfermedad muy compleja cuyo manejo principal recae en Neurología, "la Atención Primaria tiene un papel fundamental en una enfermedad tan específica y tan compleja", sobre todo en la "detección precoz mediante la sospecha clínica a partir de síntomas guía" y en el acompañamiento del paciente durante el proceso diagnóstico: "Permite una longitudinalidad que a veces no se tiene en la atención hospitalaria como el poder acompañarlo, gestionar determinadas situaciones que puedan producirse, explicar el porqué de las pruebas, la logística o gestionar la ansiedad que pueda generar".

Además, el médico de Familia subraya que la Atención Primaria es clave especialmente cuando el acceso al hospital se vuelve más difícil o cuando los pacientes y sus familias prefieren permanecer en el domicilio. En estos casos, este nivel asistencial se ocupa de "consultas frecuentes, empeoramientos, recaídas y del acompañamiento al final de la vida, incluyendo la toma de decisiones sobre medidas de confort". "La Atención Primaria siempre es mucho más accesible y ofrece la posibilidad de dar cobertura a todos estos aspectos", insiste.

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"La Atención Primaria tiene un papel fundamental en una enfermedad tan específica"

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También señala la importancia de la coordinación no solo con Neurología, sino con Enfermería especializada y Neumología, ya que permitiría "un seguimiento integral del paciente, especialmente en los síntomas de alarma y en la afectación respiratoria" y ayudaría a dar "continuidad y acompañamiento emocional". Por eso, considera que los baremos de los que habla la OMC son "criterios de seguimiento, de acompañamiento, de coordinación asistencial, de un manejo de unos síntomas que puedan tener en Atención Primaria y que pueden ser alarma para que podamos considerar un brote de la enfermedad". "No son tan difíciles" de establecer, indica. 

Posibles desigualdades en el SNS

Una vez se conforme esta checklist, Rodríguez De Rivera también advierte de que habría riesgos de desigualdad con pacientes que sufren otras enfermedades neurodegenerativas: "La Ley ELA no es exclusiva de las personas con esta enfermedad, porque se ha añadido la posibilidad de tener otras con una situación parecida, pero habrá pacientes que van a sentir que en su enfermedad también se da un escenario similar y no está recogido en la regla". 

En este contexto, influye la esperanza de vida, "muy corta" en ELA, mientras que "hay otros enfermos donde el pronóstico es mejor, aunque van a necesitar igualmente ayuda en su domicilio durante muchos años y de forma tan intensa como la que necesitan los pacientes de ELA". "Se van a sentir agraviados en cuanto a la diferencia de trato", reconoce.