Último paso de la Ley ELA: gasto neutro y sin estudio posterior de eficacia

El Ministerio de Sanidad somete desde este jueves al trámite de audiencia pública la modificación del Real Decreto mediante el que se regula el reglamento que establece los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados que conforman el ámbito de aplicación de la llamada Ley ELA. En esencia, el objetivo es definir los criterios previstos para mejorar la vida de personas con ELA y enfermedades de alta complejidad. Por su parte, el Gobierno aprobará un reglamento que definirá dichos criterios, además de publicar un anexo con un listado no exhaustivo de patologías susceptibles de valoración. Las aportaciones podrán enviarse hasta el próximo 5 de septiembre. En este contexto, se espera que la aprobación del real decreto tenga impacto neutro en el gasto público, sin afectar al déficit ni generar nuevos costes. Al no imponerse nuevas cargas administrativas y buscarse un uso más eficiente y transparente de los recursos ya existentes, no se prevé estudio posterior de eficacia.

Criterios de la Ley ELA

El Ministerio de Sanidad presentó a consulta pública los criterios que determinarían qué enfermedades estarán amparadas por la conocida como Ley ELA. El proceso se abrió tras el inicio del expediente normativo, el pasado 23 de enero de 2025. El plazo para el envío de propuestas y aportaciones concluyó el 9 de febrero, con un total de 4.630 respuestas recibidas. La norma establece que su ámbito de aplicación incluye a personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a quienes padezcan otras enfermedades neurológicas irreversibles, siempre que se cumplan una serie de criterios. Estos incluyen que la condición sea irreversible y reduzca significativamente la esperanza de vida; que no haya respuesta relevante a los tratamientos existentes o no haya alternativas que mejoren el estado funcional o el pronóstico; que se requieran cuidados sanitarios y sociales complejos, preferiblemente en el domicilio, con un alto impacto en el entorno familiar; y que la enfermedad tenga una progresión rápida que exija agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

Además, en el mismo procedimiento, la posible aplicación de la Ley se amplió a otras enfermedades no neurológicas que, en su evolución, cumplan con todos los requisitos anteriormente mencionados. La definición definitiva de estos criterios se concretará una vez finalizado el periodo de recepción de aportaciones.

Cómo solicitar el reconocimiento de los criterios

El procedimiento para acreditar que una persona cumple con los criterios establecidos podrá iniciarse a solicitud del propio afectado o de su representante legal. La evaluación será realizada por el médico responsable del seguimiento del paciente, quien valorará si se cumplen los criterios operativos establecidos. Si procede, el reconocimiento se formalizará mediante resolución de la administración autonómica correspondiente al domicilio del solicitante, con validez en todo el Estado. Esta resolución determinará los servicios y prestaciones a los que tiene derecho el afectado, conforme a la Ley ELA y a la normativa sobre dependencia.

Una ley sin impacto presupuestario inmediato

El proyecto normativo que define el ámbito de aplicación de la Ley ELA  no supondrá un incremento del gasto público ni afectará a los ingresos del Estado. Según el análisis económico incluido en el texto, la norma se financiará con las dotaciones presupuestarias ya existentes, sin generar costes adicionales ni tener como objetivo un ahorro económico. En este sentido, la aprobación del real decreto no tendrá, por sí sola, un impacto presupuestario inmediato, tanto desde la perspectiva de ingresos como de gastos.

Por otro lado, en lo que respecta al impacto en comunidades autónomas y entidades locales, el texto aclara que la aprobación del decreto no producirá repercusiones presupuestarias inmediatas. No obstante, el efecto económico a medio plazo dependerá de cómo se implementen las disposiciones de la ley en cada territorio. La evaluación del posible impacto presupuestario deberá realizarse en función de cada medida y de la organización específica de los servicios sociales y sanitarios en los distintos niveles autonómicos y locales.