El Ministerio de Sanidad contará con los registros de las comunidades de Asturias y Extremadura de ahora en adelante.
España lleva desde el año 2015 luchando para ofrecer soluciones y abordar con garantías las
enfermedades raras que sufre la sociedad, gracias a la confección del
Registro Estatal de Enfermedades Raras. Este proyecto tiene como objetivo
facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria en el ámbito de las enfermedades raras, y el último informe ha decidido incluir dos nuevas entidades: La
retinosis pigmentaria y
retinosis pigmentarias sindrómicas; y el
Síndrome de William. En la última actualización del registro se destaca que las comunidades de
Asturias y
Extremadura refuerzan la vigilancia para comunicar casos en el futuro.
En el
registro estatal de enfermedades raras se han registrado
35.900 casos vivos con enfermedad rara a uno de enero de 2021,
19.433 hombres,
16.466 mujeres y 1 caso con sexo indeterminado. Entre todos estos casos, se han contabilizado
2.175 hombres y
2.557 mujeres con retinosis pigmentaria y retinosis pigmentarias sindrómica. A finales del mes de diciembre de 2021, fallecieron por esta enfermedad
270 hombres y
226 mujeres, siendo en total
496.
La otra enfermedad que recientemente se ha incluido en el registro, el
Síndrome de William, registró el uno de enero de 2021 en España 254 casos en hombres y 224 en mujeres. En el mes de diciembre del mismo año fallecieron
cinco hombres y tres mujeres debido a la enfermedad rara.
Los grupos de edad que sufrieron el Síndrome de William en mayor número en el año 2021 fueron los
pacientes pediátricos de cinco a 14 años, un total de 378, mientras que en edades adultas prácticamente no existe esta patología en los casos españoles. Con respecto a la retinosis pigmentaria y retinosis pigmentaria sindrómica, se concentran en las edades comprendidas entre 35 años hasta los 79, sumando un total de
3.447 casos vivos.
Andalucía, la comunidad con más casos de retinosis y William
La comunidad autónoma que registró más casos vivos de retinosis pigmentaria y retinosis pigmentaria sindrómica durante el año 2021 fue
Andalucía, con un total de
1.904. De todos ellos, al final del año fallecieron 126. Todas las comunidades autónomas han presentado casos excepto
Castilla La Mancha,
Cantabria y las ciudades de
Ceuta y
Melilla, que no han notificado aún sus casos al registro.
En el caso de los enfermos por
Síndrome de William, Andalucía vuelve a ser el territorio que más pacientes refleja, un total de 138, seguida de la
Comunidad de Madrid, con 134. Del total de 478 casos, fallecieron a finales del año 2021 ocho personas.
Las informaciones publicadas en Redacción Médica contienen afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios. No obstante, ante cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su especialista sanitario correspondiente.
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