El proyecto de enfermedades pediátricas raras suma a 6 entidades sanitarias

El proyecto piloto Únicas, que consiste en la implementación de una red pediátrica para la medicina personalizada en enfermedades raras para niños, ha dado un paso más. Tal y como se recoge en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la Fundació Privada per la Recerca i la Docència Sant Joan de Déu (FSJD) y seis entidades participantes en esta iniciativa acaban de firmar un convenio.

La Red Únicas, que forma parte de la Estrategia de Salud Digital, se articulará 26 nodos repartidos por todo el SNS y nace desde el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona para dar "un salto cualitativo y cuantitativo en la atención a niños de todo el país que sufren enfermedades poco frecuentes". Este centro atiende a más de 22.600 pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, incluido el cáncer pediátrico. Con esta iniciativa se pretende llegar a todos los niños con enfermedades raras de España y, en el futuro, alcanzar a los dos millones de personas que padecen enfermedades poco frecuentes en todo el país.

Este acuerdo se enmarca en la convocatoria para el año 2022 de proyectos de investigación de medicina personalizada de precisión de la acción estratégica en salud 2021-2023, bajo el Perte para la salud de vanguardia y con cargo a los fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.

Concretamente, el convenio ha sido firmado por Emili Bargalló, director de la FSJD y diferentes entidades que forman parte del proyecto como: Ana Coloma, directora de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario la Paz (Fibhulp); Isabel Lista, directora de la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (Fidis); María Fuensanta, directora de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS); Álvaro Granados, en representación de la Fundación para la Investigación Biomédica de Córdoba (Fibico); Raquel Carnicero, directora de Gestión del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (Ibsal), Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León (Iecscyl); y Mateo Valero, director del Barcelona Supercomputing Center-Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS).

Investigación e innovación

Según se indica en el BOE, con esta firma la fundación dará soporte y coordinación a la investigación y la innovación que se realiza en los centros del Orden Hospitalaria San Juan de Dios "de acuerdo con sus valores, buscando la eficiencia y el trabajo en cooperación, y teniendo en todo momento presente el compromiso ético y la orientación científica y social". De esta forma, la FSJD, a la que se le concedió una subvención de 4.719.000 euros para llevar a cabo el proyecto Únicas, y las entidades participantes descritas arriba cooperarán para el desarrollo de esta iniciativa. Entre sus obligaciones están: entregar al resto de entidades participantes cuanta información sea necesaria para el correcto desarrollo de las diferentes actividades de I+D+i; facilitar los medios y las infraestructuras necesarias para la realización de los trabajos según la planificación prevista; o aportar los recursos humanos idóneos y especializados para desarrollar el proyecto.

"Cada entidad desarrollará los trabajos de investigación que corresponda en sus propias instalaciones. No obstante, se podrá autorizar el desplazamiento de personal a las instalaciones de cualquier otra parte, siempre y cuando sea necesario para la ejecución del proyecto y este personal sea parte integrante de los trabajos de investigación de este proyecto", sostienen en el documento.