Ciudadanos interpela al Gobierno sobre las actividades que se impulsarán para la detección precoz de enfermedades raras

El cribado neonatal de inmunodeficiencia combinada grave llega al Congreso
Edmundo Bal, portavoz de Ciudadanos.


23 sep 2022. 17.30H
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El grupo parlamentario de Ciudadanos en el Congreso ha interpelado al Gobierno sobre sus planes para mejorar los programas de cribado neonatal frente a enfermedades raras. En una pregunta escrita, la formación naranja solicita al Ministerio de Sanidad información acerca de las actividades que se van a desarrollar, así como sobre la distribución entre las comunidades autónomas de los 2,8 millones de euros anunciados para combatir patologías neurovegetativas.

La pregunta de Ciudadanos se produce a raíz de la declaración de intenciones de Sanidad y las comunidades para minimizar el impacto en España de enfermedades raras y neurodegenerativas como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el cáncer o algunos tipos de patologías mentales. Bajo este fin, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud acordó la distribución de 2,8 millones de euros entre las CCAA.

“Estos fondos tienen como objeto financiar medidas para obtener la información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias y de investigación. Además, el Ministerio de Sanidad financiará la mejora de los programas de cribado neonatal en estas enfermedades para impulsar la detección precoz”, apuntó en un comunicado el departamento de Carolina Darias.

Inmunodeficiencia combinada grave en la cartera de servicios


En este asunto pretende ahondar Ciudadanos, que argumenta que Sanidad “no ha detallado si se podrá acceder al cribado neonatal en condiciones de igualdad en toda España ni tampoco si se incluirá la inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) en el programa.

A este respecto, la formación de Edmundo Bal incide en que la comunidad científica, la sociedad civil y grupos de pacientes “han venido reclamando que se incluya la IDCG en el cribado neonatal de la cartera de servicios comunes, evitando así que se produzcan desigualdades territoriales”.

“Esta enfermedad, conocida por afectar a los llamados ‘niños burbuja’, implica un funcionamiento extremadamente limitado del sistema inmune, por lo que los pacientes sufren infecciones graves entre los primeros dos y seis meses de vida, que pueden acabar produciéndoles la muerte antes de llegar al segundo año de vida si no se trata de forma adecuada”, alega.

De hecho, el tratamiento actual mediante trasplante de médula ósea tiene más de un 95 por ciento de probabilidad de permitir la supervivencia del paciente si se aplica antes de los tres meses y medio de edad. “En este contexto, realizar el cribado neonatal incluyendo esta enfermedad y de forma equitativa en todo el territorio es una cuestión de necesidad”, concluye la formación naranja.

Medidas del programa de cribado neonatal


Por estos motivos, ha registrado una pregunta escrita en la Cámara Baja en la que emplaza al Ejecutivo a facilitar más información sobre las mejoras previstas para el cribado neonatal, y pide que se detalle cómo se van a distribuir los 2,8 millones de euros entre las comunidades.

De forma paralela, consulta si se tiene previsto incluir el cribado neonatal de la inmunodeficiencia combinada grave en la cartera de servicios comunes “antes del final de 2022”, y en cualquier caso, “a qué se debe el retraso de su inclusión teniendo en cuenta que ya existen informes claros sobre su coste-efectividad”.
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