El Niño Jesús y el Ciber se unen para investigar sobre enfermedades raras

El Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) ha publicado el Convenio para la vinculación con entidades del Sistema Sanitario de Salud con la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, suscrito el pasado 1 de julio. El objetivo es el desarrollo de actividades de investigación y formación biomédica en el área de Enfermedades Raras.

Según señala la resolución publicada este sábado en el Boletín Oficial del Estado (BOE), el marco de colaboración científica se dará a través del Grupo de Hematología y Hemoterapia-Oncología y Hematología pediátrica.

Así, el convenio contempla compromisos asumidos por cada una de las partes. En el caso del Ciber, deberá organizar programas de formación científica y técnica incluidos en los distintos programas de actividad bajo la coordinación del Comité de Dirección del área temática de Enfermedades Raras; dispondrá las acciones necesarias para garantizar el desarrollo de la actividad investigadora y la gestión del conocimiento e innovación biomédica se adecúen a principios éticos, deontológicos y de legalidad; colaborará en la integración del personal para la cooperación científica y compensará los gastos del grupo clínico que se vincula.

En el caso de la Fundación, colaborará en el desarrollo de los programas de investigación en Ciencias de la Salud del Ciber; proporcionará la información que sea relevante para las investigaciones; realizará actuaciones precisas que garanticen que el desarrollo de la actividad investigadora y la gestión se adecuen también a principio éticos y deontológicos, entre otros.

Financiación del convenio en enfermedades raras

Por último, la publicación detalla que el convenio "no conlleva una asignación presupuestaria concreta", aunque el Ciber "compensará los gastos en los que incurra el grupo clínico vinculado". "Dichos gastos no pueden determinarse anticipadamente, ni siquiera de forma estimativa, si bien los mismos no superarán el importe total de 5.000 euros al año", señala el documento.