Sobi lleva a escena su primer debate sobre cómo convivir con la hemofilia

“Viviendo con Hemofilia” es el nombre del debate con el experto sobre hemofilia que Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, organizó este sábado junto con la Asociación de Hemofilia de Aragón y La Rioja, Hemoaralar.

La inauguración y presentación de la jornada estuvieron a cargo de un representante de Hemoralar junto con un representante institucional de Sobi. A continuación, el hematólogo Javier Larreina, del Hospital Universitario San Pedro de Logroño, dio inicio a las ponencias con una charla titulada “Historia de la Hemofilia”. Posteriormente, se llevó a cabo una mesa de debate en la que participaron los hematólogos José Manuel Calvo Villas y Nuria Fernández-Mosteirín, la enfermera Laura Moralejo, todos del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; y el farmacéutico Moisés Uriarte Pinto del Hospital Royo Villanova, de Zaragoza. En esta mesa se profundizó en la importancia del equipo multidisciplinar en el tratamiento de la hemofilia. La jornada concluyó con una charla de HEMOARALAR sobre los servicios y beneficios que ofrece la asociación de pacientes.

Los debates con el experto forman parte de las iniciativas organizadas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes y facilitar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en este caso la hemofilia. Cuentan con la participación de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios y tratan de mejorar el conocimiento sobre temas que afectan a la vida de las personas con este tipo de patologías, con el objetivo de que puedan vivirla de manera plena.

“En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia”, afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.