Sobi impulsa un debate sobre la normalización de la hemostasia en hemofilia

La compañía biotecnológica Sobi, especializada en enfermedades raras, organizó el pasado sábado en Palma de Mallorca un encuentro bajo el título “Más allá de la hemofilia: normalización de la hemostasia y abordaje integral del dolor”. La jornada, celebrada en colaboración con la Asociación de Hemofilia de Baleares (Hemoib), reunió a profesionales sanitarios y representantes de pacientes para debatir los avances más recientes en el tratamiento de esta patología poco frecuente.

El acto fue inaugurado por Gabriel Rojo, subdirector de Humanización, Formación y Atención al Usuario del Servicio de Salud de las Islas Baleares (IB-Salut), y María Ángela Canaves, portavoz de Hemoib. La sesión arrancó con una ponencia de la doctora Mariana Carano, hematóloga del Hospital Universitario Son Espases, centrada en la importancia de normalizar la hemostasia como pilar clave en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

De izquierda a derecha: María Ángela Canaves (representante de Hemoib), Lourdes Miguel (Sobi), Sebastián Manresa (Hemoib), Gabriel Rojo (subdirector de Humanización, Formación y Atención al Usuario de IB Salut), Mariana Canaro (Hematóloga Hospital Son Espases), Paco Cholbi (rehabilitador Hospital General Universitario de Alicante), Antonio Palomero (farmacéutico Hospital Son Espases), Sergio Álvarez (Sobi) y Toni Ferragut (presidente de Hemoib).

Posteriormente, la jornada giró en torno al abordaje integral del dolor en las personas con hemofilia, con una primera ponencia de Paco Cholbi, rehabilitador del Hospital General Universitario de Alicante, titulada “Vivir con dolor”; y un debate en torno a esta temática moderado por Mariana Canaro, con la intervención de Paco Cholbi y Antonio Palomero, farmacéutico hospitalario del Hospital Universitari Son Espases, y una persona con hemofilia.

Los debates con el experto forman parte de las iniciativas organizadas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes y facilitar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en este caso la hemofilia. Cuentan con la participación de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios y tratan de mejorar el conocimiento sobre temas que afectan a la vida de las personas con este tipo de patologías, con el objetivo de que puedan vivirla de manera plena.

"En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia", afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.