La esquizofrenia abandona sus estigmas con innovación y atención en red

El abordaje de la esquizofrenia ha evolucionado favorablemente, dando la posibilidad de que, a día de hoy, los pacientes reciban un abordaje multidisciplinar que les permita mantener su calidad de vida y su reinserción en el mundo laboral y social. Así se ha planteado en la mesa de debate 'Retos en el abordaje de la esquizofrenia en la Comunidad de Madrid', organizada por Redacción Médica, en colaboración con Otsuka y Lundbeck.

"Lo primero que hay que decir es que la esquizofrenia es una enfermedad con un pasado oscuro, pero con un futuro prometedor", ha afirmado Marina Díaz Marsá, jefa de Sección de Psiquiatría del Hospital Clínico San Carlos y presidenta de la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (Sepsm), quien ha considerado que en los últimos 30 años han cambiado de forma radical el pronóstico y la calidad de vida de las personas que tienen este diagnóstico, si reciben el tratamiento adecuado.

Y es que, hay síntomas que "tienen un inicio insidioso a lo largo de la juventud", que va "desorganizando la vida de la persona y la unidad familiar", tal como ha indicado Ana Cabrera Cifuentes, directora general de la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (Amafe), por ello "la importancia de la detección temprana, la prevención y la atención".

Marina Díaz Marsá, jefa de Sección de Psiquiatría del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) y presidenta de la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (Sepsm).

A esto, Pilar Caminero Luna, coordinadora de Enfermería de la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental y Adicciones de la Comunidad de Madrid, ha añadido que se trata de una enfermedad con características a nivel de disfuncionalidades. Tiene un "bajo insight", con afectación en el área del autocuidado, las relaciones sociales y la autonomía, que son trabajadas por Enfermería. Son personas que tienen una baja conciencia de la enfermedad y "a las que les cuesta aceptarla y no la reconocen". 

Aunque, Mercedes Navío Acosta, gerente Asistencial de Hospitales del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) y coordinadora de Salud Mental de la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental de la Comunidad de Madrid, ha subrayado que hay un futuro esperanzador en torno al pronóstico en el tratamiento de estos pacientes.

Factores de riesgo y retos en el diagnóstico

Los factores de riesgo tienen un carácter multifactorial, en esas tres dimensiones que clásicamente llamamos biológica, psicológica y social. Y, luego, hay factores de riesgo ambientales modificables, que son especialmente relevantes como el consumo de sustancias y particularmente en cannabis o la cocaína, por poner solo ejemplos de drogas que tienen una capacidad de generar psicosis muy importante. En el caso del cannabis, "hay evidencia amplia en torno a que esta psicosis puede terminar deviniendo en una esquizofrenia", ha explicado Navío Acosta. "También lo señalo porque es un factor de riesgo evitable", ha indicado, poniendo énfasis en que hay factores que se pueden prevenir como situaciones de estrés, experiencias adversas tempranas con potencial traumático, negligencia emocional, el abandono o el abuso, que pueden estar "muchas veces detrás de un incremento de riesgo de esta enfermedad" y son "modificables, prevenibles y evitables".

Mesa de debate 'Retos en el abordaje de la esquizofrenia en la Comunidad de Madrid'.

Sobre esto, Díaz Marsá ha insistido en las alteraciones neurobiológicas, por tratarse de "una enfermedad que es heredable" de familiares de primer grado, aunque "esto no quiere decir" que se tenga que desarrollar necesariamente. Ante "un mayor riesgo", es importante "incidir sobre esos factores ambientales" que podrían hacer que la enfermedad aparezca, ha dicho. "Yo diría que el 95 por ciento de los primeros episodios psicóticos de esquizofrenia que ingresan en las Unidades de Agudos, tienen relación con el consumo de cannabis", ha destacado. Y es que, "por debajo de los 21 años, el cerebro es lo suficientemente vulnerable como para que el consumo de este tóxico pueda hacer que alguien desarrolle" la enfermedad.

Sin embargo, el diagnóstico de la esquizofrenia es "puramente clínico", tal como ha explicado Díaz Marsá, por lo tanto "si existen esos síntomas positivos es más fácil" identificarla, "pero si la enfermedad aparece de forma más larvada, con síntomas más negativos, más afectivos, más de abulia, de aplanamiento social, de aislamiento, es verdad que es más difícil hacer el diagnóstico". A esto se suma el factor del estigma que se puede presentar no solo en el paciente sino también en los familiares, haciendo que "oculten síntomas" o que las familias "tengan un poco de miedo" a este proceso. "Esto es un error porque hemos empezado el debate diciendo que es una enfermedad con un futuro prometedor con el tratamiento indicado. Cuanto antes se haga el diagnóstico, antes se puede hacer el abordaje multidisciplinar", ha enfatizado la especialista.

En esa línea, Navío Acosta ha subrayado la importancia de poner el foco en la recuperación, lo cual ha considerado que "es posible". "Ese mensaje tiene que llegar tanto a nivel social por el estigma que todavía no está derrotado y que, además, tiene una relación directa con el autoestigma", ha dicho, ya que tanto "uno como otro pueden dificultar de manera importante la solicitud de ayuda o la detección de la probabilidad de que esta enfermedad se pueda estar produciendo". Así, ha señalado que se debe llegar a "quitar la connotación derrotista" en torno al diagnóstico y considerarla como una enfermedad que "tiene un abordaje integral que permite a las personas poder continuar con su proyecto". 

Ahí es donde entra también la importancia de "acoger a las familias y al paciente cuando tiene un primer episodio y orientarle hacia aquello que sea mejor", como ha planteado Díaz Marsá, lo cual ha calificado de "fundamental". Y al paciente "poder hablar bien de su diagnóstico", de "ese futuro prometedor, pese a tener una condición que requiere un tratamiento de un trastorno".

Abordaje multidisciplinar de la enfermedad en Madrid

"El abordaje multidisciplinar está completamente interiorizado en la cultura de la organización", ha destacado Navío Acosta, quien ha mencionado programas que se desarrollan en la Comunidad de Madrid como el de Continuidad de Cuidados, en el que están implicados "todos los profesionales" como psiquiatras, psicólogos clínicos, enfermeras especialistas en Salud Mental, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, entre otros, en modelos de "red colaborativa", donde intervienen la atención psicosocial, la clínica y la sanitaria de "manera complementaria".

Pilar Caminero Luna, coordinadora de Enfermería de la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental y Adicciones de la Comunidad de Madrid.

Caminero Luna ha señalado que la primera línea del plan estratégico está "exclusivamente" dedicada al trastorno mental grave, donde se encuentra la esquizofrenia. "Y desde febrero del año pasado se está actualizando el programa de Continuidad de Cuidados. El objetivo es hacer como una red para organizar mucho mejor los cuidados comunitarios", ha enfatizado, en donde se tiene en cuenta que cada paciente tiene un gestor de Cuidados, que suelen ser los enfermeros o los trabajadores sociales. "Lo que hacemos es trabajar mucho la psicoeducación. Llevamos el acompañamiento en las consultas, que el paciente llegue y tenga un paciente referente, una enfermera referente a la que consultar, en un ambiente contenedor", ha dicho.

Por su parte, Cabrera Cifuentes ha señalado que desde las asociaciones también se puede contribuir a la continuidad de los cuidados, ya que "muchas veces van más allá de lo clínico". "Es un tema de una escucha empática, de una atención muy centrada en la persona, que no sea excluyente, que porque atiendes a la persona no puedas atender a sus familiares", ha subrayado. Así también ha señalado iniciativas como la de los equipos de apoyo social comunitario, la cual considera como una muy "potente" en la comunidad madrileña.

Navío Acosta ha añadido, en esta línea, que la ruta sociosanitaria en Salud Mental tiene "un amplio recorrido", en la que -además- "estamos muy implicados todos", no solo en el ámbito clínico, sino también las sociedades científicas, el tercer sector y desde la gestión en servicios centrales.

"La Comunidad de Madrid es pionera en investigación en este campo, desde los programas de intervención precoz que están en los diferentes hospitales", ha resaltado Díaz Marsá, quien a su vez ha señalado que la región financia -en su segunda edición- un estudio sobre genes y ambientes en esquizofrenia "que nos hace mejorar el abordaje", porque "para mejorar hay que investigar". Esto permite "innovar y dar una mejor respuesta" a las necesidades de los pacientes. "En la Comunidad de Madrid ya tenemos en mente que no solo hay que reducir la sintomatología clínica, hay que devolver al paciente a la sociedad. Todos tenemos esa idea y, además, creemos en ello", ha agregado, para lo que la región cuenta con hospitales de día y con programas específicos para aquellos que no pueden acudir "tanto tiempo al dispositivo". "Esos centros de rehabilitación laboral que son fundamentales para que el paciente vuelva a la sociedad y no tengamos que hablar de deterioro, sino que podamos hablar de evolución de la enfermedad, por eso la intervención precoz es tan importante", ha destacado la especialista.

Ana Cabrera Cifuentes, directora General de la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (Amafe).

Nuevos tratamientos y aportes al paciente

En el análisis de factores que entran en juego, está también el de los nuevos tratamientos que "han cambiado el panorama de la esquizofrenia" ya que, pese a que en un primer momento tenían efectos secundarios que podían estigmatizar a los pacientes, ahora son "seguros", ya no tienen dichos efectos y "actúan en todos los síntomas: los afectivos, los cognitivos, los positivos y los negativos", permitiendo incluso a los profesionales médicos realizar tratamientos intramusculares prolongados en el tiempo en función de la adherencia, tal como ha explicado Díaz Marsá. Así, ha destacado la apuesta de la industria farmacéutica en esta enfermedad, cambiando "la realidad clínica de los pacientes" y permitiendo que puedan retornar a la sociedad "porque son personas absolutamente funcionales" con los tratamientos y las dosis adecuadas durante un "tiempo prolongado". "Hay que entender que tiene que haber una adherencia. Trabajar todas esas áreas sociales, familiares y laborales para que los pacientes tengan una vida normal", ha indicado en el debate. 

Esta posición ha sido respaldada por la directora Navío Acosta, quien ha resaltado que el arsenal terapéutico actual "pasa por" avances, innovación en psicofarmacología y "una importante mejora en todo lo que tiene que ver con la psicoterapia y con los abordajes psicosociales", lo que permite que muchos pacientes se estén beneficiando a día de hoy, aunque sigue "siendo un ámbito con mucho estigma".

Y aunque los fármacos son una parte importante del tratamiento de la esquizofrenia, no son lo único. Aspectos como el cuidado de la salud física, mantener una correcta alimentación y el manejo del estrés también forman parte de este proceso. "Nosotros trabajamos la salud física y los pacientes están evolucionando positivamente. Estás haciendo prevención para que no evolucione mal. También tenemos otros programas, por ejemplo, los grupos de psicoeducación, que ahí se trabaja la conciencia de la enfermedad, que las personas tienen que saber cómo son sus síntomas, cómo evoluciona", ha destacado -por su parte- Caminero Luna.

Caminero Luna y Mercedes Navío Acosta, gerente Asistencial de Hospitales del Servicio Madrileño de Salud y coordinadora de Salud Mental de la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental y Adicciones de la Comunidad de Madrid.

El papel de las asociaciones en la esquizofrenia

El papel de las asociaciones en Madrid sigue siendo "clave" en el apoyo que se brinda a los pacientes diagnosticados con esta enfermedad y a sus familias. En la actualidad hay 16 asociaciones federadas y otras cuantas no federadas, siendo "entornos libres de prejuicios, no medicalizados y donde la atención está muy centrada en la persona", ha puntualizado Cabrera Cifuentes. "Trabajas con ellos desde la escucha activa, quizá es lo que más se hace en una asociación porque podemos disponer a lo mejor de más flexibilidad en nuestro tiempo; y el trabajo grupal", ha subrayado, ya que el estigma, miedo y la confusión todavía están presentes. "Hay mucha necesidad de expresión emocional y de contención. El hecho de tener un espacio de escucha activa, donde no te va a juzgar nadie, donde se te va a entender y donde, además, te vas a encontrar con otros pares que van a darte su propia visión de lo que han pasado, que no estás solo, que no te ha pasado solo a ti", ha resaltado. A esto hay que añadir la potenciación de la autonomía, el trabajo en las habilidades básicas de la vida diaria, así como de las instrumentales, haciendo de las asociaciones "espacios de valor complementario" a lo clínico y al trabajo psicosocial.

Díaz Marsá y Cabrera Cifuentes durante el debate organizado por Redacción Médica.

"El papel del tercer sector, del movimiento asociativo, sin duda, es encomiable y complementario. Además, es una institución porque nació en Madrid prácticamente con la reforma psiquiátrica y son referentes de compromiso y una garantía de que como sociedad estamos articulados. Son una fuente de cohesión y se trabaja con las consejerías, particularmente con la de Familia y Políticas Sociales de manera muy implicada", ha opinado Navío Acosta sobre esto. 

Es que el impacto de la esquizofrenia en la vida de una persona tiene foco en el momento en el que se produce la enfermedad en la adolescencia y los adultos jóvenes, es decir, durante el proceso de desarrollo, de formación y de incorporación al mundo laboral, cuando se establecen vínculos de amistad y de pareja. "Si alguien, en ese momento, tiene afectada o tiene dificultad para desarrollarse en estos aspectos de la vida, claramente va a tener una discapacidad, una disfunción, por eso, hay que hacer especial hincapié en ese momento en el que se da la enfermedad", ha dicho Díaz Marsá.

En esa línea, los retos están siempre presentes en el abordaje de la enfermedad, tal como ha mencionado Cabrera Cifuentes, quien ha destacado la inserción laboral como uno de ellos. "Somos dentro de todas las discapacidades la que menor tasa de empleo tiene", ha insistido. A esto, Navío Acosta ha añadido que "hay un 'gap' significativo en la discapacidad producida por un trastorno mental con respecto a otras discapacidades" y que desde en la Comunidad de Madrid se trabaja en una amplia red "con plazas crecientes cada año para "ofertar esta posibilidad" y obtener resultados cuantificados. Aunque aún queda "camino por recorrer" en este sentido.

Navío Acosta da detalles del abordaje de la esquizofrenia en la Comunidad de Madrid.

Proyectos que se desarrollan en Madrid

"En una ciudad como Madrid resaltaría la necesidad de trabajar en la soledad. Muchos de nuestros pacientes están muy solos, ellos tienen una dificultad en las relaciones interpersonales", ha agregado Díaz Marsá, a lo que Navío Acosta ha indicado que en este ámbito "también se está trabajando mucho".

Por ello, desde la comunidad madrileña han resaltado la fortaleza de la red, el crecimiento continuo de Atención Psicosocial y la potenciación de las relaciones con el tercer sector. "Hay una política desde la Consejería de Familia que tiene que ver con el apoyo y la ayuda al movimiento asociativo de diversas formas, también con apoyo económico a través de convocatorias de ayudas públicas", ha señalado la directora, resaltando el "compromiso permanente" de parte de la Consejería de Sanidad, de Familia y el conjunto del Gobierno de Madrid, por tratarse de una "prioridad".

Las participantes han destacado que la esquizofrenia es una enfermedad con un futuro prometedor.

Por su parte, Díaz Marsá ha resaltado el trabajo que se hace en las Unidades de Intervención Precoz, que pretenden que "no exista el deterioro que tradicionalmente se había asociado a la enfermedad". "Que la intervención y la identificación precoz detengan el deterioro de la enfermedad, y conseguir esa integración laboral, social y esa remisión clínica que va a permitir que las personas sean funcionales", ha subrayado. Así, ha puntualizado que la mayoría de los hospitales de la Comunidad de Madrid disponen de estos dispositivos, asociados a programas de investigación en relación con el Cibersam y con proyectos pioneros que están dando resultados muy significativos.

Otra iniciativa que han destacado es el programa Enlace Clínico en Salud Mental para Centros Escolares, que está siendo "de mucha utilidad a las personas" y que está permitiendo hacer la detección precoz de manera conjunta con los docentes, según ha dicho Navío Acosta, para finalizar poniendo énfasis en que no se debe descuidar el ámbito académico ya que al producirse la enfermedad en edades tempranas es "importante que no haya una interrupción" o que, "si se produce, sea lo más limitada en el tiempo, para que entre todos podamos facilitar un acceso rápido a un tratamiento y rehabilitación intensiva".

Las invitadas han resaltado las iniciativas implementadas en la región en cuanto a esta enfermedad.