El 'pulso' Vertex-Sanidad indigna a los pacientes con fibrosis quística

La Federación Española de Fibrosis Quística pide acelerar los plazos para llegar a un acuerdo de financiación de Orkambi

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística.
El 'pulso' Vertex-Sanidad indigna a los pacientes con fibrosis quística
vie 29 marzo 2019. 13.20H
Los pacientes con fibrosis quísticas están indignados. Así lo han manifestado Blanca Ruiz y Juan Da Silva, presidente y vicepresidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, respectivamente, quienes han criticado la relación de tira y afloja entre el Ministerio de Sanidad y Vertex por la financiación del medicamento Orkambi.

Ruiz señala que "estamos disgustados porque no entendemos que nos hayan comunicado una decisión que no es la definitiva". El Ministerio de Sanidad envió una carta a la federación indicando que la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos había autorizado la financiación de Orkambi bajo el modelo de pago por resultados, sin embargo, no explicó que todavía no había negociado la forma de financiación con el laboratorio. Precisamente este punto es el que no entienden desde la federación: "Nos llama la atención que no se haya acordado antes la propuesta de financiación".

Según ha señalado Vertex a Redacción Médica, la oferta propuesta por Sanidad "no es factible". Ahora, se inicia un periodo de 15 días en el que el laboratorio tiene la opción de presentar alegaciones o aceptar la propuesta.

El vicepresidente de la federación ha explicado a este periódico que, en conversaciones con la compañía, esta ha manifestado que "es muy difícil medir resultados por las mutaciones de la enfermedad y sus diferentes comportamientos en cada paciente". Sin embargo, el Ministerio y la Sociedad Española de Fibrosis Quística ya han trabajado y presentado unos parámetros para medir la eficacia del medicamento.

Lucha económica


Para Juan Da Silva, la financiación de Orkambi "se está retrasando por no llegar a un acuerdo económico". En este sentido, Blanca Ruiz ha manifestado que los pacientes "no pedimos al Ministerio de Sanidad que acepte cualquier cifra porque tenemos que velar por la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud; pedimos diálogo entre ambas partes".

Ruiz ha explicado que "el Ministerio está dispuesto a hablar con el laboratorio y espera una contraoferta por parte de Vertex". No obstante, desde la federación piden que "se reduzcan los plazos de negociación porque necesitamos frenar la enfermedad".
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