Aelmhu incorpora 4 compañías más y pone en valor los fármacos huérfanos

El objetivo es el desarrollo de tratamiento para pacientes con enfermedades minoritarias

Jorge Capapey, presidente de la Junta Directiva de Aelmhu.
Aelmhu incorpora 4 compañías más y pone en valor los fármacos huérfanos
lun 27 julio 2020. 21.25H
Las compañías farmacéuticas AMRYT Pharma, AveXis, GW Pharmaceuticals y Ultragenyx han anunciado su incorporación a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), aportando un nuevo impulso a una entidad que agrupa a las principales empresas farmacéuticas y biotecnológicas especializadas en este tipo de terapias y que comparten el compromiso de invertir en el desarrollo de nuevos tratamientos capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades minoritarias. Las compañías integradas son las siguientes:
  • Amryt Pharma es una compañía biofarmacéutica comercializadora y desarrolladora de nuevos tratamientos innovadores, con especial enfoque en tres áreas terapéuticas: los síndromes Lipodistroficos, la Hipercolesterolemia Familiar Homocigota y la Epidermólisis Bullosa.
  • Por su parte, AveXis es una compañía farmacéutica enfocada en romper barreras y encontrar respuestas a preguntas difíciles, habiendo desarrollado una plataforma de terapia génica para el tratamiento de enfermedades genéticas raras neurodegenerativas y con riesgo vital, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
  • La misión de GW Pharamceuticals se centra en ayudar a los pacientes con afecciones graves y necesidades médicas no cubiertas, mediante el desarrollo y el suministro de medicamentos derivados del cannabis y rigurosamente probados.
  • Fundada en 2010, Ultragenyx es una compañía biofarmacéutica, comprometida con la innovación en el campo del tratamiento de enfermedades raras y ultra-raras, habiéndose especializado en enfermedades genéticas graves y debilitantes.

Con estas nuevas incorporaciones, Aelmhu crece hasta alcanzar los 20 asociados, consolidando la representatividad de las compañías farmacéuticas y biotecnológicas presentes en España y dedicadas al ámbito de las enfermedades minoritarias, con medicamentos huérfanos o ultra- huérfanos (MMHH) en su porfolio. Los miembros de la asociación unen sus fuerzas en la defensa de una mejor y mayor accesibilidad a estos medicamentos, siempre con el objetivo de que las compañías que investigan y desarrollan los tratamientos específicos sigan aportando beneficio y calidad de vida a los pacientes.

La llegada de AMRYT Pharma, AveXis, GW Pharmaceuticals y Ultragenyx "supone un impulso añadido al trabajo de Aelmhu que pretende difundir y hacer visibles las características especiales de las enfermedades poco frecuentes y ayudarnos a poner en valor los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos que comparten el objetivo de mejorar la situación de tantas personas que padecen estas patologías en España", ha señalado Capapey.

La asociación, en su búsqueda por acercar a la sociedad y a los actores implicados el conocimiento de estos medicamentos, ha desarrollado un Boletín Informativo. En el último número publicado se recoge el análisis actual de los datos de acceso "que muestran que únicamente un 56 por ciento de los medicamentos huérfanos que han pedido su comercialización en España han sido autorizados en el país, es decir, 53 de 94. Queda un largo camino por recorrer", ha concluido Capapey.  
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