Begoña Barragán, presidenta de AEAL, y Mariana Bastos, hematóloga del Hospital Gregorio Marañón.
El
linfoma B difuso de células grandes (LBDCG) es el
subtipo más frecuente de
linfoma no Hodgkin y uno de los más agresivos. Su evolución rápida convierte el tiempo en un factor decisivo para la supervivencia. Esta realidad centró el debate organizado por
Redacción Médica, bajo el título
“Hablemos de linfomas: innovación, acceso y necesidades de los pacientes con LBDCG”, en colaboración con
Roche.
En la mesa participaron la Dra.
Mariana Bastos, hematóloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón y coordinadora del Grupo de Linfomas Agresivos de GELTAMO, y
Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). Ambas coincidieron en que los avances científicos han abierto nuevas posibilidades, pero que
estas pierden valor si no llegan a tiempo a los pacientes.
Avances terapéuticos con limitaciones de acceso
Bastos recordó que la innovación en los últimos años ha sido “enorme”, especialmente en la recaída y refractariedad, con terapias como los CAR-T y los anticuerpos biespecíficos. Sin embargo, advirtió que los CAR-T, al fabricarse de manera individualizada,
requieren más de un mes desde la recogida celular hasta la infusión. “Para algunos pacientes este
tiempo puede resultar muy prolongado. Otras estrategias como los anticuerpos biespecíficos pueden ser una alternativa cuando el paciente necesita tratamiento de forma inmediata”.
Marian Bastos; Alejandro Cuevas, periodista de Redacción Médica; y Begoña Barragán.
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En este escenario, destacó que los anticuerpos biespecíficos “están inmediatamente disponibles y pueden representar una alternativa cuando el paciente necesita tratamiento sin demora”.
La especialista insistió en que el LBDCG es un linfoma particularmente agresivo porque “prolifera y crece rápidamente”, con síntomas que suelen presentarse en forma de bultos en cuello, axilas o ingles, o con hinchazón abdominal. En estos casos, señaló,
el tiempo resulta crucial porque el inicio del tratamiento “tiene que ser inmediato”.
Por su parte, Barragán subrayó el fuerte impacto emocional que provoca el diagnóstico en los pacientes, al tratarse de un cáncer con el calificativo de “agresivo”. Señaló que hasta que la persona asume que existe tratamiento, el golpe psicológico es enorme tanto para el paciente como para su entorno familiar.
Mariana Bastos: “Los tiempos de acceso no son los mismos en todas las comunidades autónomas, ni siquiera en todos los hospitales”.
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La innovación que no llega a los hospitales
Barragán puso el acento en que la innovación solo tiene sentido cuando se traduce en acceso real. “La verdadera innovación es la que llega al hospital y al paciente que la necesita”, subrayó. A su juicio,
resulta especialmente duro que pacientes españoles participen en los ensayos clínicos que posibilitan el desarrollo de nuevos fármacos y, sin embargo, después no puedan beneficiarse de ellos. “España es el segundo país en participación en estudios oncológicos, pero no ocupamos ese lugar en el acceso a los tratamientos”.
Los anticuerpos biespecíficos "están inmediatamente disponibles y pueden representar una alternativa cuando el paciente necesita tratamiento sin demora"
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La inequidad fue otro de los puntos clave. Bastos reconoció que
“los tiempos de acceso no son los mismos en todas las comunidades autónomas, ni siquiera en todos los hospitales”, y defendió que lo óptimo sería que todos los pacientes fueran evaluados en comités multidisciplinares que garantizaran la mejor opción terapéutica sin importar su lugar de residencia.
Barragán reforzó que:
“Con 22 agencias reguladoras y más de 800 comités hospitalarios, la equidad es complicada de alcanzar”. Añadió que, aunque en España no se exigen grandes recursos económicos para acceder a un tratamiento, “sí hay que ser muy listos para saber cómo moverse en el sistema y estar en el lugar adecuado en el momento preciso”.
El peso de la economía en las decisiones
Ambas voces coincidieron en que la burocracia no es el único obstáculo.
“Muchas veces los retrasos y las trabas no responden a trámites administrativos, sino a un afán economicista por ahorrar costes”, señaló Barragán.
Begoña Barragán: “La innovación buena es la que llega; la que no llega no es innovación”.
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Bastos reconoció que la sostenibilidad es comprensible, pero alertó de que los acuerdos de financiación no pueden prolongarse tanto tiempo. “Cuando los fármacos llegan tarde o no llegan, el impacto en la evolución de los pacientes es muy grande”.
Actualmente, desde la aprobación europea de un fármaco hasta su disponibilidad en España suele pasar un año y medio.
“En otros tumores podría asumirse, pero en un linfoma tan agresivo como este, los pacientes no disponen de ese tiempo”, recordó la presidenta de AEAL.
Un instante durante el debate 'Hablemos de Linfomas: Innovación, Acceso y Necesidades de los pacientes con LBDCG'.
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Acceso temprano y propuestas de mejora
Bastos defendió que los tratamientos con designaciones específicas de innovación y los que cubren necesidades no resueltas en deben tener prioridad. En este sentido, valoró los programas de acceso temprano que ofrecen algunas compañías, ya que
“permiten a los hematólogos familiarizarse con los fármacos y, sobre todo, garantizan que los pacientes con linfoma B difuso de células grandes puedan recibirlos lo antes posible”.
Barragán, por su parte, recordó que la Administración contempla mecanismos de acceso rápido en casos sin alternativas terapéuticas, aunque su funcionamiento en la práctica “es muy complejo y depende de la voluntad de un profesional que se deja la vida por el paciente”. En su opinión, debería tratarse de un derecho garantizado y no de una carrera de obstáculos.
El debate se cerró con un mensaje de esperanza prudente. Bastos subrayó que
“los avances de los últimos años han cambiado la evolución del linfoma B difuso de células grandes y han mejorado de forma significativa la supervivencia”. Insistió, no obstante, en que estos progresos solo tienen sentido si los tratamientos se ponen a disposición de los pacientes en todo el territorio y sin demoras.
Barragán recalcó la necesidad de confiar en la ciencia y en los profesionales sanitarios, además de fortalecer la colaboración entre médicos y asociaciones. “La innovación buena es la que llega; la que no llega no es innovación”, concluyó.
Especialistas y pacientes concluyen que la disparidad territorial y el exceso de trámites administrativos agravan la inequidad en el acceso a estos tratamientos.
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