La irritación, la ira y la tristeza son las emociones más experimentadas.
El 43 por ciento de los pacientes de
hidradenitis supurativa tiene
depresión, según un estudio presentado en la XIII Reunión Nacional del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica (
Gedepsi), celebrada en Zaragoza, donde se han tratado otros datos respecto al
impacto psicológico de la enfermedad.
Otro estudio hecho público en el marco del acto concluye que el 60 por ciento de los pacientes de hidradenitis supurativa considera que la enfermedad tiene un
importante impacto sobre su
calidad de vida. Además, otro estudio determinó que la dolencia es la
enfermedad dermatológica con
mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cáncer.
En este sentido, la
irritación, la
ira y la
tristeza son las emociones más experimentadas cuando surge la enfermedad. Los pacientes sienten que las lesiones resultan
antiestéticas, huelen, aparecen con frecuencia y son dolorosas. La
tristeza y la
preocupación aparecen cuando el paciente no puede desempeñar su trabajo por la enfermedad, o si ésta no se cura con el tratamiento prescrito. Según los expertos, puede ser
beneficioso para el paciente recibir información sobre su enfermedad junto a otros pacientes de la misma patología.
Afectación sexual
Otro de los estudios presentados medía el impacto de la hidradenitis supurativa sobre la
sexualidad de los pacientes. Se estableció que las personas que padecen la enfermedad sufren
disfunciones sexuales y angustia sexual en comparación con el grupo de control.
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La angustia sexual que provoca esta enfermedad afecta más a mujeres que a hombres
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La angustia sexual afecta
más a mujeres que a hombres, y esta circunstancia podría deberse a que las lesiones en la zona inferior del abdomen son más frecuentes en mujeres respecto a hombres, mientras que las lesiones en axilas son comunes en ambos sexos.
Si se comparan estos pacientes a los de psoriasis, los de hidradenitis mostraron una disfunción sexual mayor, incluyendo a los
pacientes psoriásicos con afectación genital o depresión subyacente.
Psicoeducación de la enfermedad a profesionales
El
documento HérculeS es una
herramienta destinada a
profesionales sanitarios y administraciones públicas que tiene el objetivo de garantizar el
estándar óptimo de cuidado para los pacientes con hidradenitis supurativa impulsando
recomendaciones sencillas y accionables. Promueve que los profesionales sanitarios deben estar formados en los aspectos físicos, psicológicos y sociales de la enfermedad, además de proveer de información sobre recursos disponibles a los pacientes.
Lucía Tomás Aragonés, investigadora del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud y miembro del Grupo Español de Investigación Dermatológica Psiquiátrica de la Asociación Española de Dermatología y Venereología (AEDV),
Gedepsi, explica al respecto que "existe una
necesidad de formar a los profesionales sanitarios de manera que los pacientes de hidradenitis supurativa sean tratados de la forma más conveniente. El profesional médico debe establecer una
buena relación clínica con el paciente, plantearle
preguntas abiertas para identificar áreas donde ayudarle y, por último, indicar un
tratamiento idóneo en función de su severidad clínica y del impacto psicosocial que presente".
Añade que "la hidradenitis supurativa es una enfermedad con un importante
impacto psicológico sobre el paciente, es por ello que el profesional médico
debe ser una figura de apoyo que le escuche y facilite información sobre la psicoeducación, de manera que le permita convivir con la enfermedad".
Por su parte,
Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Pacientes de Hidrosadenitis Supurativa (
Asendhi) y paciente, declara que "lo que solicitamos desde la asociación es que se nos facilite una
adecuada atención psicológica clínica vinculada a nuestra patología. La hidradenitis es la causante del impacto psicológico que sufrimos los pacientes y no al revés, siendo la depresión la afectación psicológica más frecuente entre los pacientes".
Las informaciones publicadas en Redacción Médica contienen afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios. No obstante, ante cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su especialista sanitario correspondiente.
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