El peor 'enemigo' en cardiopatía congénita es la desobediencia del paciente

Los pacientes diagnosticados al nacer de una anomalía del corazón debida a un defecto genético corren un riesgo añadido a las complicaciones de su enfermedad: no ser conscientes de ella una vez son operados y tratados durante la infancia.

Al llegar a la adolescencia, a menudo piensan que ya no están enfermos porque se sienten bien, y en ese punto reside el riesgo de que no acudan a revisiones periódicas que no deben saltarse en ningún caso, según ha advertido a Redacción Médica la coordinadora de la Unidad de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, María Jesús del Cerro.

“Una vez en la consulta, incluso si el enfermo no es consciente de que se fatigue más de lo que debiera al subir escaleras o cuestas, les hacemos pruebas de esfuerzo y el llamado test de la marcha porque, muchas veces, el corazón no está en buenas condiciones”, desvela.

“Algo especialmente preocupante, por ejemplo, en una mujer embarazada con este problema, ya que puede derivar en complicaciones para el feto o para ella misma”, matiza.

Revisiones de al menos una vez al año

Estas inspecciones periódicas se deben hacer al menos una vez al año de por vida. Tal como hacen con sus pacientes los profesionales de este departamento hospitalario de la capital, referente en España y al que acuden enfermos de todas las comunidades autónomas.

“Acostumbramos a seguir al paciente desde su vida fetal hasta la edad adulta, con revisiones periódicas que suelen ser anuales, aunque depende de cada caso clínico”, precisa.

En el caso de las embarazadas –insiste Del Cerro– se estrecha ese seguimiento, o bien en pacientes que necesitan tratamientos antiarrítmicos o de otra índole, por lo que la frecuencia con que se acude a la consulta varía en intervalos de unos meses a un año.

“En todo caso, la experiencia nos ha enseñado que estos enfermos necesitan ser vigilados de por vida”, indica la coordinadora del Ramón y Cajal. En la Unidad que dirige, suelen hacerse varias pruebas en una sola consulta para facilitar la vida del enfermo, por lo general un electrocardiograma, una ecocardiografía y la medida de constantes como la oxigenación arterial.

Pruebas complementarias y otras prestaciones

“Otras veces se añaden a la revisión pruebas complementarias más específicas como el angiotac o la resonancia cardiaca, que requieren del trabajo conjunto de diversos especialistas como cardiólogos del adulto, traumatólogos o anestesistas, entre otros”, completa.

Fuentes del centro han enumerado las prestaciones para esta clase de pacientes que se aportan en el hospital, “desde el screening y diagnóstico prenatales hasta el seguimiento en las consultas externas o la de cardiopatías familiares, el tratamiento quirúrgico o percutáneo, la consulta de asesoramiento reproductivo o de seguimiento de la gestante, la unidad de arritmias pediátricas o el laboratorio de hemodinámica”.