María trata de dar visibilidad a la discapacidad que tiene en redes sociales.
María, la enfermera que tuvo que aprender a vivir de nuevo: "La discapacidad no significa dejar tu vida"
La sanitaria granadina, diagnosticada de neuromielitis óptica en 2019, tuvo que dejar su profesión y aprender a vivir con una discapacidad que ahora busca visibilizar desde su propia experiencia
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Una noche de diciembre de 2019, María Ballesteros, enfermera de Granada, se despertó con un pequeño cosquilleo en las piernas. Para cualquiera podría haber sido algo sin importancia, pero, después de haber pasado varios días con gastroenteritis y con cierta debilidad física, María sabía que algo no marchaba bien. "Yo sabía que algo estaba pasando, pero no sabía la gravedad del asunto", recuerda a Redacción Médica. A las horas dejó de poder orinar y las piernas, que antes podía mover sin problemas, ya no respondían. El diagnóstico fue neuromielitis óptica, una enfermedad poco frecuente que hasta entonces ni siquiera conocía.
Ahora, casi siete años después, la sanitaria ha aprendido a vivir de otra manera. Ya no trabaja como enfermera —una incapacidad permanente le impide hacerlo—, pero sigue encontrando en los cuidados y la Enfermería una parte esencial de quien es. "Mis conocimientos me ayudaron a afrontar la enfermedad mucho antes. Me ha hecho mantenerme serena en todo momento y consciente de todo", señala la granadina, que, por el momento, no se plantea qué le podrá deparar el futuro, aunque sí que tiene claro sigue siendo la misma.
María pasó de cuidar a necesitar cuidados
Como enfermera, María estaba acostumbrada a ocupar el otro lado de los cuidados: atender, ayudar y acompañar a los pacientes. Nada más terminar la carrera se trasladó a Madrid para trabajar en el Hospital Infanta Leonor, donde asegura que "aprendió muchísimo" y se convirtió en una profesional "muy polivalente". Pasó por consultas de Cardiología, Medicina Interna y distintos puestos hasta que recibió una llamada de Baleares, una etapa que recuerda "con especial cariño".
María cuenta cómo, tras el diagnóstico, convertirse en paciente le permitió conocer la Enfermería desde el otro lado. Asegura que su idea de la profesión no ha cambiado, pero sí experimentó en primera persona la vulnerabilidad de depender de otra persona para las tareas más básicas. "El que me tuvieran que bañar, cambiarme pañales, verme y sentirme tan vulnerable fue muy duro. Frustrante", señala. Había pasado de ser "la que cuida" a necesitar cuidados, una situación que también le provocó, reconoce, cierta "vergüenza".
En ese contexto, sus conocimientos sanitarios se convirtieron en una herramienta fundamental para afrontar la enfermedad. Saber qué estaba ocurriendo, qué tratamientos recibiría y a qué cuidados tendría que enfrentarse le ayudó a mantenerse serena y comprender antes su nueva realidad. Aunque, reconoce, conocer de antemano las consecuencias también tiene un precio: "A veces en la ignorancia se vive más feliz".
También afirma cómo la experiencia le ha reafirmado que cuidar va mucho más allá de administrar un tratamiento. "Una enfermedad no son cuidados en sí, son palabras que se dicen, acercamiento, o simplemente escuchar", explica la sanitaria que subraya "lo bonito que es la Enfermería como profesión".
Tuvo que aprender a vivir de nuevo
Durante el primer año, María vivió con la esperanza de volver a caminar. Pero, con el tiempo, tuvo que aceptar que su vida ya no sería la misma y empezar a pensar qué quería hacer con ella. "Creo que nunca fui consciente realmente de la situación hasta que pasó ese año. Aunque tenía la esperanza, mi subconsciente sabía que cuanto más tiempo pasase, más difícil sería que ocurriera", cuenta.
Fue entonces cuando comenzó, de verdad, a reconstruir su vida. Su día a día es ahora más tranquilo y está marcado por una idea que antes quizá no necesitaba plantearse. "Vivir al día", añade. Si aparece el cansancio o el dolor, cambia sus planes. Una película, un libro, un rato al sol en la terraza o simplemente cuidarse forman ahora parte de una normalidad distinta.
Sin embargo, hay algo que todavía le cuesta imaginar: dejar atrás la Enfermería. Tiene una incapacidad permanente absoluta que hace prácticamente imposible su reincorporación al trabajo. "No me planteo nada, de momento", detalla. Las opciones que baraja se reducirían a "unas poquísimas horas a la semana", algo que además sería difícil de compatibilizar con un puesto sanitario que realmente le llene.
"Yo siempre he sido una enfermera activa, me gustan las Urgencias, me gusta el ajetreo. No me veo en una oficina llevando papeles, para mí eso no es Enfermería", asegura.
"Quiero concienciar a la gente de que nuestra vida es totalmente plena e independiente"
"Lo más difícil ha sido aceptarlo y no caer en la pena, sino al contrario, con lo que tengo, ¿cómo puedo empezar a vivir?", reflexiona. La pregunta que se plantea María ahora ya no es qué ha perdido, sino qué puede construir a partir de ahora. Por este motivo, casi siete años después de aquel diciembre, la granadina ha decidido mostrar su vida. Y con un objetivo muy claro. "Quiero concienciar a la gente de que no damos pena, de que nuestra vida es totalmente plena e independiente (en mi caso), y que se puede ser feliz", reivindica.
Mostrar aquello que no suele aparecer a simple vista. Según destaca, una lesión medular no solo implica una silla de ruedas o la dificultad para caminar. "También la incontinencia urinaria, los sondajes, el dolor, las caídas o la frustración cuando un establecimiento no es accesible", ejemplifica. Asimismo, busca demostrar que la discapacidad "no significa dejar de vivir, al revés", asegura la sanitaria.
Quizá por eso cuando piensa lo que le diría a la María que despertó aquella noche sin saber bien lo que estaba pasando, no habla de volver atrás. Señala que hablaría con ella de paciencia, de pequeños avances y de no tener temor a pedir ayuda cuando sea necesario. "Pero, sobre todo, le recordaría que lo esencial de una persona nunca se rompe. De una forma u otra, ella siempre será María. Más fuerte, más vieja, más sabia, pero en su esencia", sentencia.
