Una guía da respuestas y consejos a los enfermos de hepatitis C en su vida diaria

Juan Fernández, presidente de Asscat.

Redacción. Barcelona
La hepatitis C es una enfermedad asintomática, estigmatizada y silenciosa que afecta en nuestro país a 900.000 personas. Además, es una patología que si no se trata a tiempo puede progresar en cirrosis hepática o cáncer de hígado, en aproximadamente una tercera parte de los casos. Por ese motivo, la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (Asscat), en colaboración con Roche, ha publicado una nueva edición de la Guía de información para las personas portadoras del virus de la Hepatitis C, elaborada por profesionales de enfermería, para mejorar el conocimiento de la enfermedad y resolver dudas acerca de misma.

Según Juan Fernández, presidente de Asscat, “esta guía es de gran utilidad para que los pacientes sepan enfrentarse mejor a la hepatitis C. Además, tiene un formato de preguntas típicas que todos los pacientes se hacen en algún momento durante el transcurso de la enfermedad. Sin duda, todo lo que sea información contrastada y que se pueda consultar es básico para sentirse un paciente activo, informado y formado”.

En esta misma línea, Xavier Torras, del Servicio de Patología Digestiva del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, señala que “esta guía consigue responder a diferentes cuestiones sobre las distintas vías de contagio, el diagnóstico, la prevención, el tratamiento y los cuidados que deben seguir los pacientes infectados por el virus de la hepatitis C con un texto de fácil lectura apoyado con ilustraciones. Se trata de una herramienta muy útil para aquellos pacientes que se van a someter a una terapia antiviral, ya que proporciona consejos muy valiosos para poder llevar a cabo el tratamiento de la mejor manera y, por lo tanto, conseguir minimizar los efectos adversos y aumentar su eficacia”.

Los pacientes consideran que existe mucha estigmatización con respecto a cómo se puede contraer la enfermedad: “normalmente se asocia a problemas de drogas, situaciones de riesgo que implican comportamientos considerados socialmente inadecuados y el alcohol y muchas veces no es así, ya que hasta los años 90 un alto porcentaje de pacientes contrajo la enfermedad involuntariamente a través de trasfusiones de sangre o en los tratamientos de diálisis.

También existe mucho desconocimiento, por ejemplo en torno a la evolución de la enfermedad, ya que muchos pacientes no saben que es una enfermedad que puede curarse si se detecta a tiempo y en la que el médico tiene un papel fundamental para conseguirlo”, afirma Fernández.

En este sentido, los pacientes demandan la necesidad de formar a los médicos de atención primaria para que puedan evaluar en analíticas de sangre ciertos elementos como las transaminasas o la bilirrubina que son ítems que podrían ayudar a saber si una persona está infectada. Tal y como señala Juan Fernández, “si en la analítica se observara algo anormal se podría derivar al paciente al hepatólogo, ya que si el virus se detecta a tiempo se cura más rápido, de una forma menos tediosa y con menos efectos secundarios”.

¿A qué tienen miedo los pacientes?

Es en el momento del diagnóstico cuando los pacientes se hacen más preguntas sobre cómo se han podido infectar. Sin embargo, posteriormente, las cuestiones más frecuentes están relacionadas con la posibilidad de llevar a cabo una vida normal y de evitar la transmisión de la infección a otras personas. “Además, los pacientes que están siendo sometidos a un tratamiento, preguntan sobre cómo pueden prevenir o paliar los efectos adversos relacionados con la terapia” explica Torras.

Por otro lado, hay cuestiones de índole personal que muchos pacientes no se atreven a preguntar como es el riesgo de transmisión en las diferentes prácticas sexuales, la aparición de cáncer o el desarrollo de cirrosis. En esta línea, Juan Fernández expone que en “muchas ocasiones los pacientes tienen miedo a la reacción que pueda tener su entorno familiar, social y laboral. Por ejemplo -añade-, muchos pacientes ocultan su enfermedad para evitar ser despedidos”.

El papel de la enfermería

Los profesionales de enfermería tienen un papel importante en el abordaje de la hepatitis C, ya que ayuda a mejorar la adherencia al tratamiento de los pacientes y su calidad de vida. Los pacientes diagnosticados de hepatitis C tienen que convivir con ella durante mucho tiempo. Además, cuando el médico les sugiere la conveniencia de empezar un tratamiento, el profesional de enfermería suele ser crucial porque es entonces cuando surgen muchas dudas y temores al respecto. Por ese motivo, Mercè Pérez, enfermera de la consulta de enfermería con pacientes de VIH y virus de hepatitis C del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, considera que “el profesional de enfermería tiene aquí un papel muy importante porque trata al paciente desde todas las perspectivas y de una forma cercana y asequible. Nuestro papel es dar información y educar a los pacientes sobre los tratamientos, los efectos adversos y cómo manejarlos, la necesidad de adherencia al tratamiento, etc. Es decir, cuidamos al paciente y le enseñamos a autocuidarse”.

Pero no solo durante el tratamiento; en todo el proceso de la enfermedad es muy relevante para el paciente contar con el apoyo y la información del profesional de enfermería. “Al principio", señala Mercè Pérez, "es necesario informar al paciente y conocer su actitud ante la enfermedad y después es importante el seguimiento durante todo el tratamiento para que todo se desarrolle correctamente. El objetivo es que el paciente tenga una buena adherencia al tratamiento y con la mejor calidad de vida posible”.